Anestesia Pediátrica: A Voz da Criança (PHEASE)

Título do projeto: Empoderamento na Saúde Pediátrica: Melhorar as Experiências Perioperatórias das Crianças com Medidas Reportadas pelos Pacientes Acrónimo: PHEASE

Impacto:

Compreender e melhorar as experiências das crianças é fundamental para aprimorar os serviços de saúde pediátrica. Anualmente, aproximadamente 6 milhões de crianças em todo o mundo são submetidas a anestesia geral, e o impacto potencial no seu bem-estar e comportamento é significativo. O ambiente hospitalar, a comunicação inadequada com a equipa e as experiências pós-operatórias negativas podem contribuir para a ansiedade e tristeza, especialmente devido à falta de compreensão das necessidades únicas das crianças. A prática comum de transmitir informações aos pais ou cuidadores muitas vezes resulta na perspetiva da criança ser negligenciada. Este estudo promete capacitar crianças dos 4 aos 12 anos a expressar os seus pensamentos para melhorar a experiência perioperatória. Este estudo irá traduzir uma ferramenta recentemente desenvolvida para medir as medidas de resultados reportadas pelos pacientes na Escala Pediátrica para Qualidade de Recuperação (PedSQoR) e criar uma ferramenta para as crianças expressarem as suas experiências, de modo que a equipa hospitalar possa melhorar a qualidade dos cuidados. O impacto vai além dos resultados imediatos, com potencial para benefícios ao longo da vida das crianças, moldando as suas experiências de saúde. Enquadramento Na Dinamarca, 25.000 crianças com menos de 18 anos são submetidas a anestesia geral anualmente (1).

A admissão em hospitais e a anestesia geral afetam as crianças; uma estadia hospitalar pode fazer com que uma criança experiencie ansiedade relativamente a procedimentos, ambientes desconhecidos, dor e jejum (2).

A comunicação deficiente com a equipa pode influenciar negativamente o humor e o comportamento da criança (3). Além disso, a ansiedade e melancolia pós-operatórias podem estar ligadas ao aparecimento de delirium de emergência, ao ambiente hospitalar perturbador e a uma compreensão limitada dos requisitos únicos das crianças (4). Os sintomas pós-operatórios podem impor um fardo tanto às crianças como aos seus pais, potencialmente exigindo que estes tirem baixa médica por períodos variáveis. No entanto, envolver ativamente os pacientes na sua experiência de saúde melhora os resultados de saúde, um princípio aplicável também aos casos pediátricos (5). Consequentemente, avaliar os resultados perioperatórios do paciente e da família, o bem-estar pós-operatório e as experiências pode melhorar os resultados para crianças submetidas a anestesia. Ferreira et al. (2023) defendem a utilização combinada de medidas de resultados reportadas pelos pacientes (PROM) e medidas de experiências reportadas pelos pacientes (PREM). Esta abordagem integrada incorpora tanto os aspetos objetivos como subjetivos da experiência do paciente. Ao 2 utilizar ambas as medidas em conjunto, os prestadores de cuidados de saúde podem obter uma visão mais matizada e abrangente da qualidade global dos cuidados, na perspetiva do paciente (6).

As PROMs são amplamente utilizadas na população adulta. Os resultados dos pacientes após cirurgia e anestesia podem ser avaliados com a Pontuação de Qualidade de Recuperação de 15 itens (QoR-15) (5). Para crianças, um grupo de investigadores australianos desenvolveu uma Escala Pediátrica para Qualidade de Recuperação (PedSQoR) de 21 itens, que mede a recuperação das crianças; esta será traduzida e validada para dinamarquês (7). As PREMs são ferramentas que captam as perspetivas dos pacientes sobre as suas interações com os serviços de saúde, incluindo as suas experiências com o ambiente hospitalar e a equipa. Heath et al.

(2023) ilustram que as experiências das crianças durante uma estadia hospitalar podem diferir significativamente das dos seus pais. Portanto, as crianças devem ter uma voz direta e independente na avaliação dos seus cuidados (2). Seguindo a Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos da Criança, toda a criança tem o direito de expressar as suas opiniões sobre quaisquer assuntos que a afetem. Garantir o seu direito de partilhar perspetivas sobre as suas experiências, particularmente no contexto de uma visita hospitalar, é crucial para permitir que as crianças forneçam informações sobre os seus encontros de saúde, utilizando ferramentas como PROM e PREM (8). Não foram desenvolvidos instrumentos para avaliar validamente as experiências dos pacientes pediátricos cirúrgicos submetidos a anestesia geral em crianças, e existem muito poucos instrumentos para medir as experiências das crianças sem usar os pais como intermediários (3, 4, 6). Investigação anterior mostrou que capacitar crianças dos 4 aos 12 anos a expressar os seus pensamentos sobre melhorar e tornar a Sala de Operações menos intimidante para elas tem benefícios ao longo da vida (9). Quando as crianças têm uma palavra a dizer nas suas experiências de saúde, tendem a desenvolver uma perspetiva mais positiva, levando a um menor medo e ansiedade durante as visitas médicas, contribuindo em última análise para um melhor envolvimento com a saúde ao longo da vida (2, 10, 11). Objetivo O objetivo geral deste estudo é permitir a avaliação dos resultados e experiências das crianças no ambiente perioperatório, contribuindo em última análise para melhorar toda a saúde pediátrica. Objetivos

1. a. Traduzir e adaptar a PedSQoR para crianças dinamarquesas dos 4 aos 12 anos.

1. b. Validar a versão dinamarquesa da PedSQoR em crianças dos 4 aos 12 anos.
2. a. Desenvolver uma PREM abrangente para as experiências das crianças durante a cirurgia e anestesia geral.

2. b. Testar em piloto e ajustar o questionário num grupo de crianças dos 4 aos 12 anos que foram submetidas a cirurgia e anestesia. 3 Métodos Estudo 1 - Tradução e adaptação da PedSQoR para crianças dinamarquesas Desenho do estudo: Adaptação e teste clinimétrico num estudo de coorte prospetivo unicêntrico.

Construção: Traduzir a PedSQoR para crianças para dinamarquês, os 21 itens serão validados. A escala de avaliação utilizará uma escala de Likert e será testada em 10 crianças dinamarquesas, para confirmar a classificação (7). Critérios de inclusão: Pacientes pediátricos dos 4 aos 12 anos, classificação de estado físico da Sociedade Americana de Anestesiologistas (ASA) I-III, submetidos a cirurgia no Hospital Gødstrup (12). Critérios de exclusão: Crianças com distúrbios cognitivos ou sensoriais, crianças ou pais que não falem dinamarquês e pacientes para os quais não haja consentimento para participar.

Local: Departamento de Anestesiologia e Cuidados Intensivos do Hospital Gødstrup, onde fornecemos anestesia para 1050 crianças anualmente, para uma variedade de procedimentos cirúrgicos em ortopedia, urologia e cirurgia geral. Recolha de dados: Os dados basais serão recolhidos do diário médico eletrónico e inseridos no Research Electronic Data Capture (REDCap) alojado na Universidade de Aarhus. O inquérito PedSQoR será distribuído por correio e inserido no REDCap. Método estatístico: Com base em estudos anteriores, é necessário um tamanho de amostra de 150 participantes para obter poder fiável (proporção de participação 50%). A validade clinimétrica será testada por validade convergente, de constructo e discriminante. A fiabilidade será testada com consistência interna baseada no Alfa de Cronbach, e a fiabilidade teste-reteste será analisada.

A responsividade será avaliada com o tamanho do efeito de Cohen e a média de resposta padronizada.

A taxa de conclusão avaliará a aceitabilidade e viabilidade e os tempos médios para completar a PedSQoR dinamarquesa. Para analisar os dados, utilizaremos o STATA versão 17.0 BE.

Estudo 2. Desenvolvimento de um instrumento PREM para crianças Desenho do estudo: Desenvolvimento de um instrumento de medição abrangente para as experiências das crianças durante a cirurgia e anestesia geral, utilizando as 7 dimensões do Warwick Patient Experiences Framework (WaPEF), que incluem Pacientes como participantes ativos, Capacidade de resposta dos serviços, Uma abordagem individualizada, Experiência vivida, Continuidade dos cuidados e relações, Comunicação, Informação e Apoio. Desenvolvimento de itens: O processo será orientado por um painel de crianças recrutadas pelo Departamento de Pediatria local entre os seus pacientes crónicos. O painel será considerado perito, tendo considerável experiência com hospitais. Realizaremos quatro sessões de grupos focais envolvendo uma amostra de 4-5 crianças da mesma idade que foram submetidas a anestesia geral, e complementaremos os dados com entrevistas individuais com crianças, conforme necessário. O guião da entrevista será desenvolvido para envolver as crianças na conversa (13). Todas as entrevistas serão gravadas e transcritas. 4 Desenho do Questionário: Com base nas perspetivas das entrevistas, temas e frases importantes serão traduzidos em perguntas e respostas num questionário pictórico, incorporando as dimensões identificadas. Teste piloto e validação: A validade de face do questionário será testada em 2-3 crianças através de entrevistas presenciais ou telefónicas, e serão feitos ajustes se considerado necessário. Após os ajustes, o questionário será testado em piloto num grupo de 20 crianças, para validar se o questionário capta as experiências das crianças de acordo com as 7 dimensões do WaPEF. O questionário será administrado em papel e os dados serão inseridos no REDCap. Critérios de inclusão/exclusão/local: iguais ao estudo 1. Análise de dados: As transcrições das entrevistas de grupos focais serão analisadas usando análise temática alinhada com as 7 dimensões genéricas do WaPEF (14). Através de esforços colaborativos, a equipa formulará códigos consistentes, aplicando-os subsequentemente às restantes duas transcrições de grupos focais usando codificação dedutiva. Uma discussão abrangente dentro da equipa de investigação determinará se as sete dimensões abrangem adequadamente todos os temas emergentes, resolvendo quaisquer discrepâncias. Modificações iterativas no processo de codificação serão feitas para garantir uma cobertura completa e prevenir a negligência de quaisquer dimensões.

Artigos esperados

1. Tradução e adaptação da PedSQoR para crianças dinamarquesas dos 4 aos 12 anos
2. Experiências das crianças com cirurgia e anestesia. Um estudo de grupos focais
3. Desenvolvimento de um Instrumento de Medição de Experiências Reportadas por Pacientes Pediátricos para crianças dos 4 aos 12 anos submetidas a anestesia e cirurgia Ética de investigação Dada a sua vulnerabilidade na investigação, as crianças necessitam de consideração cuidadosa para garantir que o estudo não as prejudique nem sobrecarregue, ponderando isto contra a importância do estudo em capacitar as vozes das crianças. Portanto, serão empregues estratégias de comunicação especializadas nas interações com as crianças. Todas as entrevistas serão realizadas pelo estudante de doutoramento, que é um enfermeiro anestesista altamente experiente com longa experiência em comunicação com crianças. Será solicitado consentimento informado por escrito tanto aos pais como às crianças. O estudo não exige aprovação do Comité de Ética Científica, mas será registado na lista de projetos de investigação da Região Central da Dinamarca.

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Organização do projeto O projeto será conduzido no Hospital Gødstrup, com Anne Højager Nielsen Ph.D., MCN, Professora Associada, servindo como supervisora principal.

Co-supervisores: Veronica Pisinger Ph.D. e investigadora no Instituto Nacional de Saúde Pública; Dinamarca tem conhecimento especial na validação de questionários. Professor Associado e enfermeiro anestesista Pether Jildenståhl da Universidade de Lund, Suécia, tem conhecimento especial em anestesia e nas necessidades e direitos das crianças.

Colaboradores: A/Prof Paul Lee-Archer, BMedSci, MBBS, FANZCA, MMed(ClinEpi), PhD, Especialista Sénior de Pessoal, Anestesia, Queensland Children's Hospital, Professor Associado, Faculdade de Medicina, Universidade de Queensland, e Professor Andrew Davidson FAHMS, Diretor Médico, Melbourne Childrens Trail Centre, Murdoch Children Research Institute, irão acolher a estadia de investigação internacional.

Anestesistas pediátricos e pessoal do Hospital Gødstrup. O estudante de doutoramento: Rascunho do protocolo, recolha de dados, gestão de dados e análise de dados.

Os manuscritos serão redigidos pelo estudante de doutoramento, que será o autor principal de todas as publicações. O estudante de doutoramento irá apresentar os resultados da investigação em conferências e eventos internacionais. O estudante de doutoramento irá disseminar resultados relevantes para organizações de pacientes e o público.