Børneanæstesi: Barnets Stemme (PHEASE)

Projekttitel: Børnehelbredsstyrkelse: Forbedring af børns perioperative oplevelser med patientrapporterede mål Akronym: PHEASE

Indvirkning:

At forstå og forbedre børns oplevelser er afgørende for at forbedre børnehelbredstjenester. Årligt gennemgår omkring 6 millioner børn over hele verden generel anæstesi, og den potentielle indvirkning på deres velvære og adfærd er betydelig. Hospitalsmiljøet, utilstrækkelig kommunikation med personalet og negative postoperative oplevelser kan bidrage til angst og tristhed, især på grund af mangel på indsigt i børns unikke behov. Den almindelige praksis med at videregive oplysninger til forældre eller omsorgspersoner fører ofte til, at barnets perspektiv overses. Dette studie lover at styrke 4-12-årige til at udtrykke deres tanker for at forbedre den perioperative oplevelse. Dette studie vil oversætte et nyligt udviklet værktøj til måling af patientrapporterede resultatmål i Pediatric Scale for Quality of Recovery (PedSQoR) og skabe et værktøj til børn til at udtrykke deres oplevelser, så hospitalspersonalet kan forbedre kvaliteten af plejen. Indvirkningen strækker sig ud over umiddelbare resultater, med potentiale for livslange fordele for børn, der former deres helbredsoplevelser. Baggrund I Danmark gennemgår 25.000 børn under 18 år generel anæstesi årligt (1).

Indlæggelse på hospitaler og generel anæstesi påvirker børn; et hospitalsophold kan få et barn til at opleve angst for procedurer, ukendte miljøer, smerter og faste (2).

Dårlig kommunikation med personalet kan negativt påvirke barnets humør og adfærd (3). Desuden kan postoperativ angst og melankoli være forbundet med udbrud af emergence delirium, det foruroligende hospitalsmiljø og en begrænset forståelse af børns unikke behov (4). Postoperative symptomer kan pålægge børn og deres forældre en byrde, hvilket potentielt kan nødvendiggøre, at de tager sygeorlov i varierende længder. Imidlertid forbedrer aktiv involvering af patienter i deres helbredsoplevelse sundhedsresultater, et princip, der også er anvendeligt på pædiatriske tilfælde (5). Følgelig kan vurdering af perioperative patient- og familieudfald, postoperativt velvære og oplevelser forbedre resultaterne for børn, der gennemgår anæstesi. Ferreira et al. (2023) taler for den kombinerede brug af patientrapporterede resultatmål (PROM) og patientrapporterede oplevelsesmål (PREM). Denne integrerede tilgang inkorporerer både de objektive og subjektive aspekter af patientens oplevelse. Ved at bruge begge mål i tandem kan sundhedsydere opnå en mere nuanceret og omfattende indsigt i den samlede kvalitet af plejen fra patientens perspektiv (6).

PROMs bruges bredt i den voksne befolkning. Patientresultater efter kirurgi og anæstesi kan vurderes med 15-punkts Quality of Recovery Score (QoR-15) (5). For børn har en gruppe australske forskere udviklet en 21-punkts Pediatric Scale for Quality of Recovery (PedSQoR), der måler børns bedring, dette vil blive oversat og valideret til dansk (7). PREMs er værktøjer, der fanger patienters perspektiver på deres interaktioner med sundhedstjenester, inklusive deres oplevelser med hospitalsmiljøet og personalet. Heath et al.

(2023) illustrerer, at børns oplevelser under et hospitalsophold kan afvige markant fra deres forældres. Derfor er det afgørende, at børn har en direkte og uafhængig stemme i vurderingen af deres pleje (2). I overensstemmelse med FN's konvention om barnets rettigheder har ethvert barn ret til at udtrykke sine synspunkter om alle sager, der påvirker dem. For at sikre deres ret til at dele indsigter vedrørende deres oplevelser, især i forbindelse med et hospitalsbesøg, er det afgørende at muliggøre, at børn kan give input til deres helbredsmøder ved hjælp af værktøjer som PROM og PREM (8). Der er ikke udviklet instrumenter til gyldig vurdering af patientoplevelser for pædiatriske kirurgipatienter, der gennemgår generel anæstesi hos børn, og meget få instrumenter eksisterer til at måle børns oplevelser uden at bruge forældre som proxy (3, 4, 6). Tidligere forskning har vist, at styrkelse af 4-12-årige til at udtrykke deres tanker om at forbedre og gøre operationsstuen mindre skræmmende for dem har livslange fordele (9). Når børn har indflydelse på deres helbredsoplevelser, har de tendens til at udvikle et mere positivt syn, hvilket fører til reduceret frygt og angst under lægebesøg, hvilket i sidste ende bidrager til forbedret livslang helbredsengagement (2, 10, 11). Formål Det overordnede formål med dette studie er at muliggøre vurdering af børns resultater og oplevelser i det perioperative miljø, hvilket i sidste ende bidrager til at forbedre al pædiatrisk sundhedspleje. Mål

1. a. At oversætte og tilpasse PedSQoR til danske børn i alderen 4-12.

1. b. At validere den danske version af PedSQoR hos børn i alderen 4-12.
2. a. At udvikle et omfattende PREM for børns oplevelser under kirurgi og generel anæstesi.

2. b. At pilot-teste og justere spørgeskemaet på en gruppe børn i alderen 4-12, der har gennemgået kirurgi og anæstesi. 3 Metoder Studie 1 - Oversættelse og tilpasning af PedSQoR til danske børn Studiedesign: Tilpasning og klinimetrisk test i et enkeltcentret prospektivt kohortestudie.

Konstruktion: Oversættelse af PedSQoR for børn til dansk, de 21 punkter vil blive valideret. Bedømmelsesskalaen vil bruge en Likert-skala og testes på 10 danske børn for at bekræfte rangeringen (7). Inklusionskriterier: Pædiatriske patienter i alderen 4-12, American Society of Anesthesiologists fysisk statusklassifikation (ASA) I-III, der gennemgår kirurgi på Gødstrup Hospital (12). Eksklusionskriterier: Børn med kognitive eller sensoriske lidelser, børn eller forældre, der ikke taler dansk, og patienter, hvor der ikke er samtykke til deltagelse.

Område: Afdeling for Anæstesiologi og Intensiv Terapi på Gødstrup Hospital, hvor vi yder anæstesi til 1050 børn årligt til en række kirurgiske procedurer inden for ortopædi, urologi og almen kirurgi. Dataindsamling: Baseline-data vil blive indsamlet fra det elektroniske patientjournal og indtastet i Research Electronic Data Capture (REDCap) hostet på Aarhus Universitet. PedSQoR-undersøgelsen vil blive distribueret pr. post og indtastet i REDCap. Statistisk metode: Baseret på tidligere studier er en stikprøvestørrelse på 150 deltagere nødvendig for at opnå pålidelig styrke (deltagelsesandel 50%). Klinimetrisk validitet vil blive testet ved konvergent, konstrukt og diskriminant validitet. Pålidelighed vil blive testet med intern konsistens baseret på Cronbachs Alpha, og test- og gentest-pålidelighed vil blive analyseret.

Responsivitet vil blive vurderet med Cohen størrelseseffekt og standardiseret responsmiddel.

Fuldførelsesraten vil evaluere acceptabilitet og gennemførlighed og den gennemsnitlige tid til at fuldføre PedSQoR dansk. Til dataanalyse vil vi bruge STATA version 17.0 BE.

Studie 2. Udvikling af et PREM-instrument til børn Studiedesign: Udvikling af et omfattende måleinstrument for børns oplevelser under kirurgi og generel anæstesi ved at bruge Warwick Patient Experiences Framework (WaPEF) 7 dimensioner, som inkluderer Patienter som aktive deltagere, Tjenesters responsivitet, en Individualiseret tilgang, Levet erfaring, Kontinuitet af pleje og relationer, Kommunikation, Information og Støtte. Udvikling af punkter: Processen vil blive vejledt af et panel af børn rekrutteret af den lokale Børneafdeling blandt deres kroniske patienter. Panelet vil blive betragtet som eksperter med betydelig erfaring med hospitaler. Vi vil gennemføre fire fokusgruppesessioner med en stikprøve på 4-5 børn i samme alder, der har gennemgået generel anæstesi, og supplere data med individuelle interviews med børn efter behov. Interviewguiden vil blive udviklet for at engagere børn i samtalen (13). Alle interviews vil blive optaget og transskriberet. 4 Spørgeskema-design: Baseret på indsigter fra interviews vil vigtige temaer og sætninger blive oversat til spørgsmål og svar på et billedspørgeskema, der inkorporerer de identificerede dimensioner. Pilot-test og validering: Ansigtsvaliditet af spørgeskemaet vil blive testet på 2-3 børn gennem enten personlige eller telefoninterviews, og justeringer vil blive foretaget, hvis det anses for nødvendigt. Efter justeringerne vil spørgeskemaet blive pilot-testet på en gruppe på 20 børn for at validere, om spørgeskemaet fanger børns oplevelser i henhold til de 7 dimensioner af WaPEF. Spørgeskemaet vil blive administreret på papir, og data vil blive indtastet i REDCap. Inklusionskriterier/eksklusionskriterier/område: samme som studie 1. Dataanalyse: Transskriptioner fra fokusgruppeinterviews vil blive analyseret ved hjælp af tematisk analyse i overensstemmelse med de 7 generelle dimensioner af WaPEF (14). Gennem samarbejdsindsats vil teamet formulere konsekvente koder og derefter anvende dem på de resterende to fokusgruppetransskriptioner ved hjælp af deduktiv kodning. En omfattende diskussion inden for forskningsteamet vil afgøre, om de syv dimensioner tilstrækkeligt omfatter alle opstående temaer og løse eventuelle uoverensstemmelser. Iterative ændringer i kodningsprocessen vil blive foretaget for at sikre grundig dækning og forhindre overseelse af nogen dimensioner.

Forventede artikler

1. Oversættelse og tilpasning af PedSQoR til danske børn i alderen 4-12
2. Børns oplevelser af kirurgi og anæstesi. Et fokusgruppestudie
3. Udvikling af et pædiatrisk patientrapporteret oplevelsesmåleinstrument til børn i alderen 4-12, der gennemgår anæstesi og kirurgi Forskningsetik På grund af deres sårbarhed i forskning kræver børn omhyggelig overvejelse for at sikre, at studiet hverken skader eller belaster dem, og veje dette op mod studiet betydning i at styrke børns stemmer. Derfor vil der blive anvendt specialiserede kommunikationsstrategier i interaktioner med børn. Alle interviews vil blive udført af ph.d.-studerende, som er en meget erfaret anæstesisygeplejerske med lang erfaring i kommunikation med børn. Informeret skriftligt samtykke vil blive indhentet fra både forældre og børn. Studiet kræver ikke godkendelse fra Den Videnskabsetiske Komité, men vil blive registreret på Region Midtjyllands liste over forskningsprojekter.

5

Projektorganisation Projektet vil blive udført på Gødstrup Hospital, med Anne Højager Nielsen Ph.D., MCN, Lektor som hovedvejleder.

Medvejledere: Veronica Pisinger Ph.D. og forsker ved Statens Institut for Folkesundhed; Danmark har særlig indsigt i validering af spørgeskemaer. Lektor og anæstesisygeplejerske Pether Jildenståhl fra Lunds Universitet, Sverige har særlig indsigt i anæstesi og børns behov og rettigheder.

Samarbejdspartnere: A/Prof Paul Lee-Archer, BMedSci, MBBS, FANZCA, MMed(ClinEpi), PhD, Senior Staff Specialist, Anæstesi, Queensland Children's Hospital, Lektor, Faculty of Medicine, University of Queensland, og Professor Andrew Davidson FAHMS, Medical Director, Melbourne Childrens Trail Centre, Murdoch Children Research Institute, vil være vært for det internationale forskningsoophold.

Pædiatriske anæstesilæger og personale på Gødstrup Hospital. Ph.d.-studerende: Udkast til protokollen, dataindsamling, datahåndtering og dataanalyse.

Manuskripterne vil blive udarbejdet af ph.d.-studerende, som vil være primærforfatter på alle publikationer. Ph.d.-studerende vil præsentere forskningsresultater på konferencer og internationale arrangementer. Ph.d.-studerende vil formidle relevante resultater til patientorganisationer og offentligheden.