Pediatrisk anestesi: Barnets stemme (PHEASE)

Prosjekttittel: Styrking av barnehelsetjenester: Forbedring av barns perioperative erfaringer med pasientrapporterte mål Akronym: PHEASE

Betydning:

Å forstå og forbedre barns erfaringer er integrert for å forbedre barnehelsetjenester. Årlig gjennomgår omtrent 6 millioner barn over hele verden generell anestesi, og den potensielle virkningen på deres velvære og atferd er betydelig. Sykehusmiljøet, utilstrekkelig kommunikasjon med personalet og negative postoperative erfaringer kan bidra til angst og tristhet, spesielt på grunn av mangel på innsikt i barns unike behov. Den vanlige praksisen med å formidle informasjon til foreldre eller omsorgspersoner fører ofte til at barnets perspektiv blir oversett. Denne studien lover å styrke 4-12-åringer til å uttrykke sine tanker for å forbedre den perioperative opplevelsen. Denne studien vil oversette et nyutviklet verktøy for måling av pasientrapporterte resultatmål i Pediatric Scale for Quality of Recovery (PedSQoR) og lage et verktøy for barn til å uttrykke sine erfaringer slik at sykehuspersonalet kan forbedre kvaliteten på omsorgen. Betydningen strekker seg utover umiddelbare resultater, med potensial for livslange fordeler for barn som former deres helseopplevelser. Bakgrunn I Danmark gjennomgår 25 000 barn under 18 år generell anestesi årlig (1).

Innleggelse på sykehus og generell anestesi påvirker barn; et sykehusopphold kan få et barn til å oppleve angst for prosedyrer, ukjente omgivelser, smerter og faste (2).

Dårlig kommunikasjon med personalet kan negativt påvirke barnets humør og atferd (3). Dessuten kan postoperativ angst og melankoli være knyttet til oppstart av oppvåkingsdelirium, den foruroligende sykehusinnstillingen, og en begrenset forståelse av de unike behovene til barn (4). Postoperative symptomer kan legge en byrde på både barn og deres foreldre, og kan kreve at de tar sykemelding i varierende varighet. Men å aktivt engasjere pasienter i deres helseopplevelse forbedrer helseutfallet, et prinsipp som også gjelder for pediatriske tilfeller (5). Følgelig kan vurdering av perioperative pasient- og familieutfall, postoperativt velvære og erfaringer forbedre utfallet for barn som gjennomgår anestesi. Ferreira et al. (2023) talsmann for kombinert bruk av pasientrapporterte resultatmål (PROM) og pasientrapporterte erfaringmål (PREM). Denne integrerte tilnærmingen inkorporerer både de objektive og subjektive aspektene av pasientens erfaring. Ved å 2 bruke begge målene i tandem, kan helsepersonell få en mer nyansert og omfattende innsikt i den generelle kvaliteten på omsorgen fra pasientens perspektiv (6).

PROM-er brukes mye i voksenbefolkningen. Pasientutfall etter kirurgi og anestesi kan vurderes med 15-punkts Quality of Recovery Score (QoR-15) (5). For barn har en gruppe australske forskere utviklet en 21-punkts Pediatric Scale for Quality of Recovery (PedSQoR) som måler barns bedring, dette vil bli oversatt og validert til dansk (7). PREM-er er verktøy som fanger pasienters perspektiver på deres interaksjoner med helsetjenester, inkludert deres erfaringer med sykehusmiljøet og personalet. Heath et al.

(2023) illustrerer at barns erfaringer under et sykehusopphold kan avvike betydelig fra foreldrenes. Derfor må barn ha en direkte og uavhengig stemme i vurderingen av deres omsorg (2). I henhold til FNs konvensjon om barnets rettigheter, har hvert barn rett til å uttrykke sine synspunkter i alle saker som angår dem. Å sikre deres rett til å dele innsikt om sine erfaringer, spesielt i sammenheng med et sykehusbesøk, er det avgjørende å gjøre det mulig for barn å gi innspill om sine helsemøter, ved å bruke verktøy som PROM og PREM (8). Ingen instrumenter er utviklet for å validt vurdere pasienterfaringer for pediatriske kirurgipasienter som gjennomgår generell anestesi hos barn, og svært få instrumenter eksisterer for å måle barns erfaringer uten å bruke foreldre som stedfortreder (3, 4, 6). Tidligere forskning har vist at å styrke 4-12-åringer til å uttrykke sine tanker om å forbedre og gjøre operasjonssalen mindre skremmende for dem har livslange fordeler (9). Når barn har innflytelse på sine helseopplevelser, har de en tendens til å utvikle et mer positivt syn, noe som fører til redusert frykt og angst under legebesøk, og til slutt bidrar til forbedret livslang helseengasjement (2, 10, 11). Mål Det overordnede målet med denne studien er å muliggjøre vurdering av barns utfall og erfaringer i den perioperative settingen, og til slutt bidra til å forbedre all barnehelsetjeneste. Målsetninger

1. a. Å oversette og tilpasse PedSQoR for danske barn i alderen 4-12.

1. b. Å validere den danske versjonen av PedSQoR hos barn i alderen 4-12.
2. a. Å utvikle et omfattende PREM for barns erfaringer under kirurgi og generell anestesi.

2. b. Å pilot-teste og justere spørreskjemaet på en gruppe barn i alderen 4-12 som har gjennomgått kirurgi og anestesi. 3 Metoder Studie 1 - Oversettelse og tilpasning av PedSQoR for danske barn Studie design: Tilpasning og klinimetrisk testing i en enkelt-sentret prospektiv kohortstudie.

Konstruksjon: Oversatte PedSQoR for barn til dansk, de 21 punktene vil bli validert. Rangskalaen vil bruke en Likert-skala og testes på 10 danske barn, for å bekrefte rangeringen (7). Inklusjonskriterier: Pediatriske pasienter i alderen 4-12, American Society of Anesthesiologists fysisk statusklassifisering (ASA) I-III som gjennomgår kirurgi på Gødstrup Sykehus (12). Eksklusjonskriterier: Barn med kognitive eller sensoriske lidelser, barn eller foreldre som ikke snakker dansk, og pasienter som ikke har samtykke til å delta.

Setting: Avdeling for anestesiologi og intensivbehandling på Gødstrup Sykehus hvor vi gir anestesi til 1050 barn årlig for en rekke kirurgiske prosedyrer innen ortopedi, urologi og generell kirurgi. Datainnsamling: Basisdata vil bli samlet fra det elektroniske medisinske journalen og lagt inn i Research Electronic Data Capture (REDCap) hostet ved Aarhus Universitet. PedSQoR-undersøkelsen vil bli distribuert med post og lagt inn i REDCap. Statistisk metode: Basert på tidligere studier er en prøvestørrelse på 150 deltakere nødvendig for å oppnå pålitelig kraft (deltakelsesandel 50%). Klinimetrisk validitet vil bli testet ved konvergent, konstrukt og diskriminant validitet. Pålitelighet vil bli testet med intern konsistens basert på Cronbachs Alpha, og test og retest pålitelighet vil bli analysert.

Responsivitet vil bli vurdert med Cohen størrelseeffekt og standardisert responsgjennomsnitt.

Fullføringsraten vil evaluere akseptabilitet og gjennomførbarhet og gjennomsnittstiden for å fullføre PedSQoR dansk. For å analysere data vil vi bruke STATA versjon 17.0 BE.

Studie 2. Utvikling av et PREM-instrument for barn Studie design: Utvikling av et omfattende måleinstrument for barns erfaringer under kirurgi og generell anestesi ved å bruke Warwick Patient Experiences Framework (WaPEF) 7 dimensjoner, som inkluderer Pasienter som aktive deltakere, Responsivitet av tjenester, en Individualisert tilnærming, Levd erfaring, Kontinuitet av omsorg og relasjoner, Kommunikasjon, Informasjon og Støtte. Utvikling av punkter: Prosessen vil bli veiledet av et panel av barn rekruttert av den lokale Pediatriavdelingen blant deres kroniske pasienter. Panelet vil bli ansett som eksperter med betydelig erfaring med sykehus. Vi vil gjennomføre fire fokusgruppesessioner som involverer et utvalg på 4-5 barn i samme alder som har gjennomgått generell anestesi, og supplere data med individuelle intervjuer med barn etter behov. Intervjuguiden vil bli utviklet for å engasjere barn i samtalen (13). Alle intervjuer vil bli tatt opp og transkribert. 4 Spørreskjemadesign: Basert på innsikt fra intervjuene vil viktige temaer og fraser bli oversatt til spørsmål og svar på et bildefremstilt spørreskjema, som inkorporerer de identifiserte dimensjonene. Pilot-testing og validering: Ansiktsvaliditet av spørreskjemaet vil bli testet på 2-3 barn gjennom enten personlige eller telefonintervjuer og justeringer vil bli gjort hvis det anses nødvendig. Etter justeringene vil spørreskjemaet bli pilot-testet på en gruppe på 20 barn, for å validere om spørreskjemaet fanger barns erfaringer i henhold til de 7 dimensjonene av WaPEF. Spørreskjemaet vil bli administrert på papir og data vil bli lagt inn i REDCap. Inklusjonskriterier/ eksklusjonskriterier/ setting: samme som studie 1. Dataanalyse: Transkripsjoner fra fokusgruppeintervjuer vil bli analysert ved bruk av tematisk analyse i tråd med de 7 generiske dimensjonene av WaPEF (14). Gjennom samarbeid vil teamet formulere konsistente koder, og deretter anvende dem på de resterende to fokusgruppetranskripsjonene ved bruk av deduktiv koding. En omfattende diskusjon innen forskningsteamet vil fastslå om de syv dimensjonene tilstrekkelig omfatter alle fremvoksende temaer, og løse eventuelle avvik. Iterative modifikasjoner av kodingprosessen vil bli gjort for å sikre grundig dekning og forhindre oversettelse av noen dimensjoner.

Forventede artikler

1. Oversettelse og tilpasning av PedSQoR for danske barn i alderen 4-12
2. Barns erfaringer med kirurgi og anestesi. En fokusgruppestudie
3. Utvikling av et pediatrisk pasientrapportert erfaringmålingsinstrument for barn i alderen 4-12 som gjennomgår anestesi og kirurgi Forskningsetikk Gitt deres sårbarhet i forskning, krever barn nøye vurdering for å sikre at studien verken skader eller belaster dem, og veie dette mot studiens betydning i å styrke barns stemmer. Derfor vil spesialiserte kommunikasjonsstrategier bli brukt i interaksjoner med barn. Alle intervjuer vil bli utført av PhD-studenten som er en svært erfaren anestesisykepleier med lang erfaring i kommunikasjon med barn. Informeret skriftlig samtykke vil bli søkt fra både foreldre og barn. Studien krever ikke godkjenning fra den vitenskapelige etikkkomiteen, men vil bli registrert på Region Midtjyllands liste over forskningsprosjekter.

5

Organisering av prosjektet Prosjektet vil bli gjennomført på Gødstrup Sykehus, med Anne Højager Nielsen Ph.D., MCN, førsteamanuensis som hovedveileder.

Medveiledere: Veronica Pisinger Ph.D. og forsker ved Folkehelseinstituttet; Danmark har spesiell innsikt i validering av spørreskjemaer. Førsteamanuensis og anestesisykepleier Pether Jildenståhl fra Lunds universitet, Sverige har spesiell innsikt i anestesi og barns behov og rettigheter.

Samarbeidspartnere: A/Prof Paul Lee-Archer, BMedSci, MBBS, FANZCA, MMed(ClinEpi), PhD, Senior Staff Specialist, Anestesi, Queensland Children's Hospital, Førsteamanuensis, Faculty of Medicine, University of Queensland, og Professor Andrew Davidson FAHMS, Medical Director, Melbourne Childrens Trail Centre, Murdoch Children Research Institute, vil være vert for det internasjonale forskningsoppholdet.

Pediatriske anestesileger og personale på Gødstrup Sykehus. PhD-studenten: Utkast til protokollen, datainnsamling, datahåndtering og dataanalyse.

Manuskriptene vil bli utarbeidet av Ph.D.-studenten, som vil være hovedforfatter på alle publikasjoner. PhD-studenten vil presentere forskningsfunn på konferanser og internasjonale arrangementer. PhD-studenten vil formidle relevante resultater til pasientorganisasjoner og publikum.