Gyermekanesztézia: A gyermek hangja (PHEASE)

Projekt cím: Gyermekegészségügyi felhatalmazás: Gyermekek perioperatív tapasztalatainak javítása betegjelentésű mérésekkel Rövidítés: PHEASE

Hatás:

A gyermekek tapasztalatainak megértése és javítása elengedhetetlen a gyermekegészségügyi szolgáltatások fejlesztéséhez. Évente világszerte körülbelül 6 millió gyermek kerül általános érzéstelenítés alá, és a lehetséges hatás jólétükre és viselkedésükre jelentős. A kórházi környezet, a személyzettel való elégtelen kommunikáció és a negatív posztoperatív tapasztalatok hozzájárulhatnak a szorongáshoz és szomorúsághoz, különösen a gyermekek egyedi igényeibe való betekintés hiánya miatt. A szülőknek vagy gondozóknak történő információk továbbítása gyakori gyakorlata gyakran a gyermek nézőpontjának figyelmen kívül hagyásához vezet. Ez a tanulmány lehetővé teszi, hogy a 4-12 évesek kifejezzék gondolataikat a perioperatív tapasztalat javítása érdekében. Ez a tanulmány lefordít egy újonnan kifejlesztett eszközt a betegjelentésű eredménymérésekhez a Gyermekek Gyógyulási Minőségi Skáláján (PedSQoR), és létrehoz egy eszközt a gyermekek számára tapasztalataik kifejezésére, hogy a kórházi személyzet javíthassa az ellátás minőségét. A hatás túlmutat a közvetlen eredményeken, élethosszig tartó előnyökkel járhat a gyermekek számára, meghatározva egészségügyi tapasztalataikat. Háttér Dániában évente 25 000 18 év alatti gyermek kerül általános érzéstelenítés alá (1).

A kórházakba történő felvétel és az általános érzéstelenítés érinti a gyermekeket; egy kórházi tartózkodás szorongást okozhat a gyermeknek a beavatkozások, az ismeretlen környezetek, a fájdalom és az éheztetés miatt (2).

A személyzettel való rossz kommunikáció negatívan befolyásolhatja a gyermek hangulatát és viselkedését (3). Továbbá a posztoperatív szorongás és melankólia összefüggésbe hozható az ébredési delírium kialakulásával, a nyugtalanító kórházi környezettel és a gyermekek egyedi igényeinek korlátozott megértésével (4). A posztoperatív tünetek terhet róhatnak mind a gyermekekre, mind szüleikre, esetleg különböző időtartamú betegszabadság igénybevételét tehetik szükségessé. Azonban a betegek aktív bevonása egészségügyi tapasztalataikba javítja az egészségügyi eredményeket, egy elv, amely alkalmazható gyermekek esetében is (5). Következésképpen a perioperatív beteg- és családeredmények, a posztoperatív jólét és tapasztalatok értékelése javíthatja az érzéstelenítés alatt álló gyermekek eredményeit. Ferreira és mtsai. (2023) támogatja a betegjelentésű eredménymérések (PROM) és a betegjelentésű tapasztalatmértékek (PREM) együttes használatát. Ez az integrált megközelítés magában foglalja a beteg tapasztalatának mind az objektív, mind a szubjektív aspektusait. A két mérés együttes alkalmazásával az egészségügyi szolgáltatók árnyaltabb és átfogóbb betekintést nyerhetnek az ellátás általános minőségébe a beteg szemszögéből (6).

A PROM-okat széles körben használják a felnőtt populációban. A betegek műtét utáni eredményei és érzéstelenítés értékelhetők a 15 tételes Gyógyulási Minőség Pontszámmal (QoR-15) (5). Gyermekek számára egy ausztrál kutatócsoport kifejlesztett egy 21 tételes Gyermekek Gyógyulási Minőségi Skáláját (PedSQoR), amely a gyermekek gyógyulását méri, ezt lefordítják és validálják dán nyelvre (7). A PREM-ek olyan eszközök, amelyek rögzítik a betegek nézőpontját az egészségügyi szolgáltatásokkal való interakcióikról, beleértve a kórházi környezettel és személyzettel való tapasztalataikat. Heath és mtsai.

(2023) azt mutatják, hogy a gyermekek tapasztalatai egy kórházi tartózkodás során jelentősen eltérhetnek szüleik tapasztalataitól. Ezért a gyermekeknek közvetlen és független hangjuknak kell lenniük az ellátásuk értékelésében (2). Az Egyesült Nemzetek Gyermekjogi Egyezménye értelmében minden gyermek jogosult véleményét kifejezni minden rájuk hatással lévő ügyben. Biztosítva jogukat tapasztalataik megosztására, különösen egy kórházi látogatás kontextusában, elengedhetetlen lehetővé tenni a gyermekek számára, hogy hozzájáruljanak egészségügyi találkozásaikhoz, olyan eszközöket használva, mint a PROM és PREM (8). Nem fejlesztettek ki eszközöket a gyermekek általános érzéstelenítés alatt álló gyermeksebészeti betegek betegtapasztalatainak érvényes értékelésére, és nagyon kevés eszköz létezik a gyermekek tapasztalatainak mérésére szülők proxyjaként való használata nélkül (3, 4, 6). Korábbi kutatások kimutatták, hogy a 4-12 évesek felhatalmazása gondolataik kifejezésére a műtői környezet kevésbé félelmetessé tételében és javításában élethosszig tartó előnyökkel jár (9). Amikor a gyermekek beleszólhatnak egészségügyi tapasztalataikba, hajlamosak pozitívabb kilátásokat kialakítani, csökkentve félelmüket és szorongásukat orvosi látogatások során, ami végső soron hozzájárul az élethosszig tartó egészségügyi részvétel javításához (2, 10, 11). Cél A tanulmány általános célja a gyermekek eredményeinek és tapasztalatainak értékelésének lehetővé tétele a perioperatív környezetben, végső soron hozzájárulva az összes gyermekegészségügy javításához. Célkitűzések

1. a. A PedSQoR lefordítása és adaptálása 4-12 éves dán gyermekek számára.

1. b. A PedSQoR dán változatának validálása 4-12 éves gyermekekben.
2. a. Egy átfogó PREM kifejlesztése a gyermekek műtét és általános érzéstelenítés alatti tapasztalataira.

2. b. A kérdőív pilot tesztelése és módosítása egy olyan 4-12 éves gyermekek csoportján, akik átmentek műtéten és érzéstelenítésen. 3 Módszerek 1. tanulmány - A PedSQoR lefordítása és adaptálása dán gyermekek számára Tanulmányterv: Adaptálás és klinimetriai tesztelés egy központú prospektív kohorszvizsgálatban.

Felépítés: A PedSQoR gyermekek számára dánra fordítva, a 21 tétel validálásra kerül. A értékelési skála Likert-skálát fog használni és 10 dán gyermeken tesztelik a rangsor megerősítésére (7). Beválasztási kritériumok: 4-12 éves gyermekbetegek, American Society of Anesthesiologists fizikai állapot osztályozás (ASA) I-III, akik Gødstrup Kórházban műtéten esnek át (12). Kizárási kritériumok: Kognitív vagy érzékszervi rendellenességgel rendelkező gyermekek, dánul nem beszélő gyermekek vagy szülők, és olyan betegek, akiknél nincs hozzájárulás a részvételhez.

Helyszín: A Gødstrup Kórház Aneszteziológiai és Intenzív Terápiás Osztálya, ahol évente 1050 gyermeknek biztosítunk érzéstelenítést különböző sebészeti beavatkozásokhoz az ortopédián, urológián és általános sebészetben. Adatgyűjtés: Alapadatok gyűjtése az elektronikus orvosi naplóból és bevitele az Aarhusi Egyetemen üzemeltetett Research Electronic Data Capture (REDCap) rendszerbe. A PedSQoR felmérést postai úton osztják ki és REDCapba viszik be. Statisztikai módszer: Korábbi tanulmányok alapján 150 résztvevő mintanagyságra van szükség megbízható erő eléréséhez (részvételi arány 50%). A klinimetriai érvényességet konvergens, konstrukció és diszkrimináns érvényességgel tesztelik. A megbízhatóságot belső konzisztenciával tesztelik Cronbach Alpha alapján, és teszt-reteszt megbízhatóságot elemeznek.

A reagálóképességet Cohen mérethatással és standardizált válaszátlaggal értékelik.

A kitöltési arány értékeli az elfogadhatóságot és kivitelezhetőséget, valamint a PedSQoR dán kitöltésének átlagos idejét. Az adatok elemzéséhez a STATA 17.0 BE verzióját használjuk.

2. tanulmány. PREM eszköz fejlesztése gyermekek számára Tanulmányterv: Átfogó mérőeszköz fejlesztése a gyermekek műtét és általános érzéstelenítés alatti tapasztalataira a Warwick Patient Experiences Framework (WaPEF) 7 dimenziójának felhasználásával, amely magában foglalja a Betegek mint aktív résztvevők, Szolgáltatások reagálóképessége, Egyéni megközelítés, Élt tapasztalat, Az ellátás és kapcsolatok folytonossága, Kommunikáció, Információ és Támogatás. Tételek fejlesztése: A folyamatot a helyi Gyermekgyógyászati Osztály krónikus betegei közül toborzott gyermekpanel irányítja. A panelt szakértőnek tekintik, akiknek jelentős tapasztalatuk van a kórházakkal. Négy fókuszcsoport ülést fogunk tartani, amelyekben 4-5 azonos korú, általános érzéstelenítésen átesett gyermek mintája vesz részt, és szükség esetén egyéni interjúkkal egészítjük ki az adatokat. Az interjúvezetőt úgy fejlesztik ki, hogy bevonja a gyermekeket a beszélgetésbe (13). Minden interjút felvesznek és átírnak. 4 Kérdőív tervezés: Az interjúkból származó betekintések alapján fontos témákat és kifejezéseket fordítanak át kérdésekké és válaszokká egy képes kérdőíven, beleépítve az azonosított dimenziókat. Pilot tesztelés és validálás: A kérdőív arcérvényességét 2-3 gyermeken tesztelik személyes vagy telefonos interjúkon keresztül, és szükség esetén módosításokat végeznek. A módosítások után a kérdőívet 20 gyermek csoportján pilot tesztelik, hogy validálják, hogy a kérdőív rögzíti-e a gyermekek tapasztalatait a WaPEF 7 dimenziója szerint. A kérdőívet papíron adminisztrálják és az adatokat REDCapba viszik be. Beválasztási kritériumok/ kizárási kritériumok/ helyszín: ugyanaz, mint az 1. tanulmányban. Adatelemzés: A fókuszcsoport interjúk átiratait tematikus elemzéssel elemezik, összhangban a WaPEF 7 általános dimenziójával (14). Együttműködési erőfeszítéseken keresztül a csoport konzisztens kódokat fogalmaz meg, majd alkalmazza azokat a maradék két fókuszcsoport átiratára deduktív kódolással. A kutatócsoporton belüli átfogó vita megállapítja, hogy a hét dimenzió megfelelően lefedi-e az összes felmerülő témát, feloldva minden eltérést. Iteratív módosításokat hajtanak végre a kódolási folyamaton, hogy biztosítsák a teljes lefedettséget és megelőzzék bármely dimenzió figyelmen kívül hagyását.

Várható cikkek

1. A PedSQoR lefordítása és adaptálása 4-12 éves dán gyermekek számára
2. Gyermekek tapasztalatai a műtétről és érzéstelenítésről. Egy fókuszcsoport tanulmány
3. Gyermekbeteg-jelentésű tapasztalatmértékeszköz fejlesztése 4-12 éves, érzéstelenítésen és műtéten átesett gyermekek számára Kutatóetika Sebezhetőségük miatt a kutatásban a gyermekek gondos megfontolást igényelnek, hogy biztosítsák, a tanulmány nem árt nekik vagy nem terheli őket, ezt a tanulmány jelentőségével mérlegelve a gyermekek hangjának felhatalmazásában. Ezért speciális kommunikációs stratégiákat alkalmaznak a gyermekekkel való interakciókban. Minden interjút a PhD-hallgató, aki egy nagy tapasztalattal rendelkező nővér-aneszteziológus, hosszú tapasztalattal a gyermekekkel való kommunikációban, fogja végrehajtani. Tájékoztatott írásbeli hozzájárulást kérnek mind a szülőktől, mind a gyermekektől. A tanulmány nem igényel jóváhagyást a Tudományos Etikai Bizottságtól, de regisztrálják a Közép-Dánia Régió kutatási projektek listáján.

5

A projekt szervezése A projektet a Gødstrup Kórházban hajtják végre, Anne Højager Nielsen PhD, MCN, egyetemi docens főfelügyelőként szolgál.

Társfelügyelők: Veronica Pisinger PhD és kutató a Nemzeti Közegészségügyi Intézetnél; Dániának különleges betekintése van a kérdőívek validálásába. Pether Jildenståhl egyetemi docens és nővér-aneszteziológus a Lundi Egyetemről, Svédország, különleges betekintéssel rendelkezik az érzéstelenítésbe és a gyermekek igényeibe és jogaiiba. Együttműködők: A/Prof Paul Lee-Archer, BMedSci, MBBS, FANZCA, MMed(ClinEpi), PhD, Senior Staff Specialist, Aneszteziológia, Queensland Gyermekkórház, Egyetemi Docens, Orvostudományi Kar, Queenslandi Egyetem, és Andrew Davidson FAHMS professzor, Orvosi Igazgató, Melbourne Gyermekkísérleti Központ, Murdoch Gyermekkutatási Intézet, fogja szolgáltatni a nemzetközi kutatási tartózkodást.

Gyermekaneszteziológusok és személyzet a Gødstrup Kórházban. A PhD-hallgató: A protokoll vázlata, adatgyűjtés, adatkezelés és adatelemzés.

A kéziratokat a PhD-hallgató fogja megírni, aki minden publikáció első szerzője lesz. A PhD-hallgató konferenciákon és nemzetközi eseményeken mutatja be a kutatási eredményeket. A PhD-hallgató terjeszti a releváns eredményeket betegszervezetek és a nyilvánosság felé.