Pädiatrische Anästhesie: Die Stimme des Kindes (PHEASE)

Projekttitel: Pädiatrische Gesundheitsförderung: Verbesserung der perioperativen Erfahrungen von Kindern mit patientenberichteten Maßnahmen Akronym: PHEASE

Auswirkungen:

Das Verständnis und die Verbesserung der Erfahrungen von Kindern sind wesentlich für die Verbesserung der pädiatrischen Gesundheitsdienstleistungen. Weltweit unterziehen sich jährlich etwa 6 Millionen Kinder einer Vollnarkose, und die potenziellen Auswirkungen auf ihr Wohlbefinden und Verhalten sind erheblich. Die Krankenhausumgebung, unzureichende Kommunikation mit dem Personal und negative postoperative Erfahrungen können zu Angst und Traurigkeit beitragen, insbesondere aufgrund mangelnder Einsicht in die besonderen Bedürfnisse von Kindern. Die gängige Praxis, Informationen an Eltern oder Betreuer weiterzugeben, führt oft dazu, dass die Perspektive des Kindes übersehen wird. Diese Studie verspricht, 4- bis 12-Jährige zu befähigen, ihre Gedanken auszudrücken, um die perioperative Erfahrung zu verbessern. Diese Studie wird ein neu entwickeltes Instrument zur Messung von patientenberichteten Ergebnismaßen in die pädiatrische Skala für die Qualität der Genesung (PedSQoR) übersetzen und ein Instrument für Kinder entwickeln, um ihre Erfahrungen auszudrücken, damit das Krankenhauspersonal die Qualität der Versorgung verbessern kann. Die Auswirkungen gehen über unmittelbare Ergebnisse hinaus, mit dem Potenzial für lebenslange Vorteile für Kinder, die ihre Gesundheitserfahrungen prägen. Hintergrund In Dänemark unterziehen sich jährlich 25.000 Kinder unter 18 Jahren einer Vollnarkose (1).

Krankenhausaufenthalte und Vollnarkose beeinflussen Kinder; ein Krankenhausaufenthalt kann bei einem Kind Angst vor Eingriffen, unbekannten Umgebungen, Schmerzen und Fasten verursachen (2).

Schlechte Kommunikation mit dem Personal kann die Stimmung und das Verhalten des Kindes negativ beeinflussen (3). Darüber hinaus können postoperative Angst und Melancholie mit dem Auftreten von Aufwachdelirium, der beunruhigenden Krankenhausumgebung und einem begrenzten Verständnis der besonderen Anforderungen von Kindern zusammenhängen (4). Postoperative Symptome können eine Belastung für Kinder und ihre Eltern darstellen und möglicherweise dazu führen, dass sie für unterschiedliche Zeiträume krankgeschrieben werden müssen. Die aktive Einbeziehung von Patienten in ihre Gesundheitserfahrung verbessert jedoch die Gesundheitsergebnisse, ein Prinzip, das auch auf pädiatrische Fälle anwendbar ist (5). Folglich kann die Bewertung perioperativer Patienten- und Familienergebnisse, des postoperativen Wohlbefindens und der Erfahrungen die Ergebnisse für Kinder, die sich einer Narkose unterziehen, verbessern. Ferreira et al. (2023) befürworten die kombinierte Verwendung von patientenberichteten Ergebnismaßen (PROM) und patientenberichteten Erfahrungsmaßen (PREM). Dieser integrierte Ansatz beinhaltet sowohl objektive als auch subjektive Aspekte der Patientenerfahrung. Durch die parallele Nutzung beider Maßnahmen können Gesundheitsdienstleister eine differenziertere und umfassendere Einsicht in die Gesamtqualität der Versorgung aus der Perspektive des Patienten gewinnen (6).

PROMs werden in der erwachsenen Bevölkerung weit verbreitet eingesetzt. Patientenergebnisse nach Operation und Narkose können mit dem 15-Punkte-Qualität-der-Genesung-Score (QoR-15) bewertet werden (5). Für Kinder hat eine Gruppe australischer Forscher eine 21-Punkte-Pädiatrische Skala für die Qualität der Genesung (PedSQoR) entwickelt, die die Genesung von Kindern misst; diese wird ins Dänische übersetzt und validiert (7). PREMs sind Instrumente, die die Perspektiven der Patienten auf ihre Interaktionen mit Gesundheitsdienstleistungen erfassen, einschließlich ihrer Erfahrungen mit der Krankenhausumgebung und dem Personal. Heath et al.

(2023) zeigen, dass die Erfahrungen von Kindern während eines Krankenhausaufenthalts sich erheblich von denen ihrer Eltern unterscheiden können. Daher müssen Kinder eine direkte und unabhängige Stimme bei der Bewertung ihrer Versorgung haben (2). Gemäß dem Übereinkommen der Vereinten Nationen über die Rechte des Kindes hat jedes Kind das Recht, seine Ansichten zu allen es betreffenden Angelegenheiten zu äußern. Um ihr Recht zu gewährleisten, Einblicke in ihre Erfahrungen zu teilen, insbesondere im Kontext eines Krankenhausbesuchs, ist es entscheidend, Kindern die Möglichkeit zu geben, Input zu ihren Gesundheitserfahrungen zu geben, unter Verwendung von Instrumenten wie PROM und PREM (8). Es wurden keine Instrumente entwickelt, um die Patientenerfahrungen für pädiatrische Chirurgiepatienten, die sich einer Vollnarkose unterziehen, valide zu bewerten, und es gibt nur sehr wenige Instrumente, um die Erfahrungen von Kindern zu messen, ohne Eltern als Stellvertreter zu verwenden (3, 4, 6). Frühere Forschungen haben gezeigt, dass die Befähigung von 4- bis 12-Jährigen, ihre Gedanken zur Verbesserung und weniger einschüchternden Gestaltung des Operationssaals für sie zu äußern, lebenslange Vorteile hat (9). Wenn Kinder ein Mitspracherecht bei ihren Gesundheitserfahrungen haben, neigen sie dazu, eine positivere Einstellung zu entwickeln, was zu geringerer Angst und Besorgnis bei medizinischen Besuchen führt und letztendlich zu einer verbesserten lebenslangen Gesundheitsbeteiligung beiträgt (2, 10, 11). Ziel Das übergeordnete Ziel dieser Studie ist es, die Bewertung der Ergebnisse und Erfahrungen von Kindern im perioperativen Umfeld zu ermöglichen und letztendlich zur Verbesserung der gesamten pädiatrischen Gesundheitsversorgung beizutragen. Ziele

1. a. Die PedSQoR für dänische Kinder im Alter von 4-12 Jahren zu übersetzen und anzupassen.

1. b. Die dänische Version der PedSQoR bei Kindern im Alter von 4-12 Jahren zu validieren.
2. a. Ein umfassendes PREM für die Erfahrungen von Kindern während Operation und Vollnarkose zu entwickeln.

2. b. Den Fragebogen an einer Gruppe von Kindern im Alter von 4-12 Jahren, die sich einer Operation und Narkose unterzogen haben, zu pilotieren und anzupassen. 3 Methoden Studie 1 - Übersetzung und Anpassung der PedSQoR für dänische Kinder Studiendesign: Anpassung und klinimetrische Testung in einer einzentrischen prospektiven Kohortenstudie.

Aufbau: Übersetzung der PedSQoR für Kinder ins Dänische, die 21 Items werden validiert. Die Bewertungsskala verwendet eine Likert-Skala und wird an 10 dänischen Kindern getestet, um die Rangfolge zu bestätigen (7). Einschlusskriterien: Pädiatrische Patienten im Alter von 4-12 Jahren, American Society of Anesthesiologists physischer Statusklassifikation (ASA) I-III, die sich einer Operation im Gødstrup Krankenhaus unterziehen (12). Ausschlusskriterien: Kinder mit kognitiven oder sensorischen Störungen, Kinder oder Eltern, die nicht Dänisch sprechen, und Patienten, für die keine Einwilligung zur Teilnahme vorliegt.

Setting: Abteilung für Anästhesiologie und Intensivmedizin am Gødstrup Krankenhaus, wo wir jährlich 1050 Kindern Narkosen für eine Vielzahl chirurgischer Eingriffe in den Bereichen Orthopädie, Urologie und Allgemeinchirurgie verabreichen. Datenerhebung: Basisdaten werden aus dem elektronischen Patientenjournal entnommen und in Research Electronic Data Capture (REDCap) an der Universität Aarhus eingegeben. Die PedSQoR-Umfrage wird per Post verteilt und in REDCap eingegeben. Statistische Methode: Basierend auf früheren Studien ist eine Stichprobengröße von 150 Teilnehmern erforderlich, um eine zuverlässige Power zu erreichen (Teilnahmequote 50%). Die klinimetrische Validität wird durch konvergente, konstrukt- und diskriminante Validität getestet. Die Zuverlässigkeit wird mit interner Konsistenz basierend auf Cronbachs Alpha getestet, und Test-Retest-Zuverlässigkeit wird analysiert.

Die Responsivität wird mit dem Cohen-Effektgröße und dem standardisierten Response-Mittel bewertet.

Die Abschlussrate bewertet Akzeptanz und Machbarkeit sowie die mittlere Zeit zur Vervollständigung der dänischen PedSQoR. Für die Datenanalyse verwenden wir STATA Version 17.0 BE.

Studie 2. Entwicklung eines PREM-Instruments für Kinder Studiendesign: Entwicklung eines umfassenden Messinstruments für die Erfahrungen von Kindern während Operation und Vollnarkose unter Verwendung des Warwick Patient Experiences Framework (WaPEF) mit 7 Dimensionen, einschließlich Patienten als aktive Teilnehmer, Reaktionsfähigkeit der Dienste, individualisierter Ansatz, gelebte Erfahrung, Kontinuität der Versorgung und Beziehungen, Kommunikation, Information und Unterstützung. Entwicklung von Items: Der Prozess wird von einem Gremium von Kindern geleitet, die von der lokalen pädiatrischen Abteilung unter ihren chronischen Patienten rekrutiert werden. Das Gremium wird als Experten betrachtet, die beträchtliche Erfahrung mit Krankenhäusern haben. Wir werden vier Fokusgruppensitzungen mit einer Stichprobe von 4-5 Kindern gleichen Alters, die sich einer Vollnarkose unterzogen haben, durchführen und Daten bei Bedarf mit Einzelinterviews mit Kindern ergänzen. Der Interviewleitfaden wird entwickelt, um Kinder in das Gespräch einzubeziehen (13). Alle Interviews werden aufgezeichnet und transkribiert. 4 Fragebogengestaltung: Basierend auf Erkenntnissen aus den Interviews werden wichtige Themen und Phrasen in Fragen und Antworten auf einem bildlichen Fragebogen übersetzt, unter Einbeziehung der identifizierten Dimensionen. Pilotierung und Validierung: Die Gesichtsvalidität des Fragebogens wird an 2-3 Kindern entweder durch persönliche oder Telefoninterviews getestet und Anpassungen werden vorgenommen, falls für notwendig erachtet. Nach den Anpassungen wird der Fragebogen an einer Gruppe von 20 Kindern pilotiert, um zu validieren, ob der Fragebogen die Erfahrungen der Kinder gemäß den 7 Dimensionen des WaPEF erfasst. Der Fragebogen wird auf Papier ausgegeben und Daten werden in REDCap eingegeben. Einschlusskriterien/Ausschlusskriterien/Setting: gleich wie Studie 1. Datenanalyse: Transkripte aus Fokusgruppeninterviews werden mittels thematischer Analyse analysiert, abgestimmt auf die 7 generischen Dimensionen des WaPEF (14). Durch gemeinsame Anstrengungen wird das Team konsistente Codes formulieren und diese anschließend auf die verbleibenden zwei Fokusgruppentranskripte unter Verwendung deduktiver Codierung anwenden. Eine umfassende Diskussion innerhalb des Forschungsteams wird feststellen, ob die sieben Dimensionen alle aufkommenden Themen angemessen abdecken, und etwaige Diskrepanzen auflösen. Iterative Anpassungen des Codierungsprozesses werden vorgenommen, um eine gründliche Abdeckung sicherzustellen und die Übersehenheit von Dimensionen zu verhindern.

Erwartete Publikationen

1. Übersetzung und Anpassung der PedSQoR für dänische Kinder im Alter von 4-12 Jahren
2. Erfahrungen von Kindern mit Operation und Narkose. Eine Fokusgruppenstudie
3. Entwicklung eines pädiatrischen patientenberichteten Erfahrungsmessinstruments für Kinder im Alter von 4-12 Jahren, die sich Narkose und Operation unterziehen Forschungsethik Aufgrund ihrer Verletzlichkeit in der Forschung erfordern Kinder sorgfältige Überlegungen, um sicherzustellen, dass die Studie ihnen weder schadet noch belastet, abgewogen gegen die Bedeutung der Studie, die Stimmen von Kindern zu stärken. Daher werden spezialisierte Kommunikationsstrategien in Interaktionen mit Kindern eingesetzt. Alle Interviews werden vom PhD-Studenten durchgeführt, der ein hoch erfahrener Narkosepfleger mit langjähriger Erfahrung in der Kommunikation mit Kindern ist. Schriftliche Einwilligung wird sowohl von Eltern als auch Kindern eingeholt. Die Studie erfordert keine Genehmigung durch den wissenschaftlichen Ethikausschuss, wird aber auf der Liste der Forschungsprojekte der Region Mitteljütland registriert.

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Organisation des Projekts Das Projekt wird am Gødstrup Krankenhaus durchgeführt, mit Anne Højager Nielsen Ph.D., MCN, außerordentliche Professorin als Hauptbetreuerin.

Co-Betreuer: Veronica Pisinger Ph.D. und Forscherin am Nationalen Institut für öffentliche Gesundheit; Dänemark hat besondere Expertise in der Validierung von Fragebögen. Außerordentlicher Professor und Narkosepfleger Pether Jildenståhl von der Universität Lund, Schweden, hat besondere Expertise in Narkose und den Bedürfnissen und Rechten von Kindern.

Mitarbeiter: A/Prof Paul Lee-Archer, BMedSci, MBBS, FANZCA, MMed(ClinEpi), PhD, Senior Staff Specialist, Anästhesie, Queensland Children's Hospital, außerordentlicher Professor, Fakultät für Medizin, Universität Queensland, und Professor Andrew Davidson FAHMS, Medical Director, Melbourne Childrens Trail Centre, Murdoch Children Research Institute, werden den internationalen Forschungsaufenthalt hosten.

Pädiatrische Anästhesisten und Personal am Gødstrup Krankenhaus. Der PhD-Student: Entwurf des Protokolls, Datenerhebung, Datenmanagement und Datenanalyse.

Die Manuskripte werden vom PhD-Studenten verfasst, der Hauptautor aller Publikationen sein wird. Der PhD-Student wird Forschungsergebnisse auf Konferenzen und internationalen Veranstaltungen präsentieren. Der PhD-Student wird relevante Ergebnisse an Patientenorganisationen und die Öffentlichkeit weitergeben.