Bootle Blast : Essai contrôlé randomisé pilote

Une personne sur 500 au Canada est atteinte de paralysie cérébrale (PC), une affection à vie qui affecte le mouvement et la fonction. La PC est la cause la plus fréquente de handicap physique chez les enfants. La PC hémiplegique (~40 % des diagnostics de PC) affecte un côté du corps, impactant la fonction du bras/de la main. Entre 60 % et 83 % des enfants atteints de PC présentent une atteinte du membre supérieur qui peut affecter l'indépendance dans les activités de la vie quotidienne, à l'école et pendant les loisirs, ainsi que la participation sociale. L'ergothérapie et la physiothérapie peuvent aider à améliorer et/ou maintenir les nombreuses composantes de la fonction du bras et de la main, y compris la préhension/relâchement d'objets, l'atteinte, la vitesse et la précision, la force de préhension et la sensibilité, réduisant souvent le besoin d'interventions chirurgicales. Bien que les bénéfices de la thérapie puissent être significatifs, les coûts pour le système de santé et les familles augmentent. Les coûts pour gérer la PC sur une vie s'élèvent en moyenne à 1,2 million de dollars par personne. La demande pour la thérapie dépasse l'offre. Dans les zones rurales, les familles doivent parcourir de longues distances pour accéder aux services. Bien que la thérapie à domicile puisse améliorer les résultats, près de la moitié des familles rapportent une faible adhésion en raison d'un temps limité, d'un manque de motivation ou d'oubli. Maintenir la motivation de l'enfant et du parent dans les thérapies motrices à domicile est un défi de longue date d'une grande importance dans la pratique pédiatrique. En fait, les cliniciens estiment que la motivation de l'enfant est le trait le plus influent pour prédire le succès des thérapies motrices pour la PC. Il y a un besoin évident de nouvelles approches pour motiver et soutenir les enfants et les familles dans la thérapie à domicile.

En réponse à ce besoin, des familles et des cliniciens du Holland Bloorview Kids Rehabilitation Hospital (Holland Bloorview) et des organisations partenaires affiliées à Empowered Kids Ontario (EKO) se sont demandés : pouvons-nous utiliser des jeux vidéo pour créer des opportunités amusantes et efficaces de pratique motrice pour les enfants atteints de PC ? Ne trouvant aucun jeu vidéo adapté pour soutenir la thérapie de la main/du bras, nous avons collaboré avec divers utilisateurs de connaissances (c'est-à-dire des enfants atteints de PC, leurs frères et sœurs, leurs aidants, des cliniciens), des chercheurs interdisciplinaires, des spécialistes (par exemple des ingénieurs, des développeurs de jeux) et avec les conseils de réseaux provinciaux (CP-Net) et de partenariats externes (MaRS Innovation ; Ubisoft), pour développer Bootle Blast. Bootle Blast a été conçu pour surmonter les limitations établies des jeux vidéo actuellement utilisés pour la thérapie de la main et du bras, notamment : le manque de retour d'information, l'incapacité à cibler des objectifs thérapeutiques spécifiques et/ou à maintenir l'engagement, et le jeu en solo. Bootle Blast est le premier jeu vidéo pour la thérapie de la main et du bras qui intègre systématiquement les meilleures pratiques en apprentissage moteur, en théorie de la motivation et en conception de jeux. En utilisant l'Orbbec Persee (une caméra-ordinateur 3D), Bootle Blast fournit un retour en temps réel sur les mouvements squelettiques et les interactions avec des objets réels utilisés dans le jeu (par exemple des blocs de construction) qui sont suivis dans le temps. Cette expérience de jeu en « réalité mixte » offre une plus grande spécificité des tâches pour améliorer le transfert des compétences vers les activités quotidiennes. Elle permet des plans de traitement individualisés en soutenant la pratique d'une large gamme de compétences motrices avec des activités qui peuvent être calibrées en fonction des capacités de chaque enfant. Bootle Blast permet à des personnes de capacités différentes de jouer ensemble de manière significative, améliorant l'égalisation sociale. Les récompenses du jeu sont directement liées à l'effort thérapeutique et encouragent une pratique fréquente de mouvements orientés vers un but. Ces 5 attributs (retour d'information, spécificité des tâches, plans de traitement individualisés, égalisation sociale, pratique) sont considérés comme les « ingrédients actifs » au niveau du système du jeu informatique interactif pour l'apprentissage moteur, tandis que le soutien du thérapeute est considéré comme un « ingrédient actif » au niveau de l'intervention qui peut affecter la motivation des participants et les résultats. Bootle Blast est la première technologie à fournir les cinq ingrédients actifs, tout en appliquant des principes de conception de jeux engageants. Avec le soutien des IRSC, du CRSNG et de l'Ontario Brain Institute, Bootle Blast a été co-créé et testé de manière itérative avec le Children's Advisory Council, en clinique et avec des participants à la recherche, aboutissant à une technologie affinée qui reflète les expériences vécues de nos utilisateurs de connaissances.

Pour établir l'efficacité clinique de Bootle Blast, un essai contrôlé randomisé (ECR) bien conçu est maintenant nécessaire. Les ECR d'efficacité sont intensifs en ressources. Les ECR pilotes fournissent des informations critiques qui positionnent les ECR d'efficacité pour le succès et aident à garantir que les ressources sont investies dans des essais susceptibles de générer des résultats cliniquement significatifs.

Par conséquent, cet essai contrôlé randomisé pilote examinera s'il est faisable et acceptable de mener un ECR plus large pour déterminer si 12 semaines d'utilisation de Bootle Blast à domicile peuvent améliorer la fonction, l'activité et les résultats de participation du membre supérieur chez les enfants atteints de PC hémiplegique par rapport aux soins standard. L'étude utilise un devis à méthodes mixtes avec un groupe de comparaison en liste d'attente. Les enfants âgés de 6 à 17 ans atteints de PC hémiplegique (MACS I-III) seront randomisés en utilisant la minimisation pour équilibrer l'âge, le sexe et le niveau MACS. Le groupe d'intervention recevra Bootle Blast immédiatement pendant 12 semaines, tandis que le groupe de comparaison continuera ses soins habituels pendant 12 semaines avant de croiser. Un sous-ensemble de participants dans chaque bras sera assigné au hasard pour recevoir un soutien hebdomadaire d'un coach de suivi pour étudier si le contact avec le coach affecte l'adhésion, l'engagement ou les résultats.