Les Enfants d'Âge Scolaire Atteints de Fibrose Kystique et Leurs Parents sur la Littératie en Santé
L'effet de l'éducation donnée aux enfants d'âge scolaire atteints de fibrose kystique et à leurs parents sur les niveaux de littératie en santé
Cette étude expérimentale contrôlée randomisée vise à examiner l'effet d'un programme d'éducation en ligne fourni aux enfants d'âge scolaire de 6 à 11 ans diagnostiqués avec la fibrose kystique et à leurs parents sur les niveaux de littératie en santé.
La population de l'étude sera constituée de 123 enfants d'âge scolaire atteints de fibrose kystique et de leurs parents suivis à la Clinique externe de fibrose kystique de l'Hôpital universitaire de formation et de recherche de Marmara Pendik. L'échantillon de l'étude comprendra 104 enfants et leurs parents, qui seront répartis au hasard soit dans le groupe d'intervention (n = 52), soit dans le groupe témoin (n = 52).
Les données seront recueillies à l'aide du Formulaire d'information introductive, de l'Échelle de littératie en santé pour les enfants d'âge scolaire et de l'Échelle de littératie en santé de la Turquie-32. Après les évaluations pré-test, un programme d'éducation en ligne développé par le chercheur sera proposé au groupe d'intervention. Le groupe témoin ne recevra aucune intervention supplémentaire. Les deux groupes effectueront des évaluations post-test quatre semaines après le pré-test.
Aperçu de l'étude
Statut
Les conditions
Intervention / Traitement
Description détaillée
La population de l'étude sera constituée d'enfants d'âge scolaire âgés de 6 à 11 ans, diagnostiqués avec la fibrose kystique et répondant aux critères d'inclusion, ainsi que de leurs parents, suivis à la clinique externe de fibrose kystique de l'hôpital universitaire de formation et de recherche de Marmara à Pendik.
Cette étude est prévue pour être conçue comme une étude expérimentale contrôlée randomisée avec un plan de pré-test/post-test afin de déterminer l'effet d'un programme de formation en ligne qui sera dispensé aux enfants atteints de fibrose kystique et à leurs parents sur les niveaux de littératie en santé. L'étude visera à évaluer la capacité des parents à comprendre, évaluer et utiliser avec précision les informations de santé, ainsi que la compréhension de leur maladie par les enfants, leur responsabilité dans la gestion de leur santé et le développement de comportements de vie saine.
Pour assurer une distribution homogène des groupes, la randomisation sera effectuée à l'aide d'un système informatique (http://www.randomization.com, méthode de permutation équilibrée). Les enfants répondant aux critères d'inclusion et dont les parents donnent leur consentement seront répartis au hasard, soit dans le groupe d'intervention, soit dans le groupe témoin, selon la liste de randomisation.
Le programme de formation en ligne, développé par le chercheur, sera administré au groupe d'intervention après le pré-test. Le groupe témoin ne recevra aucune intervention supplémentaire. Les deux groupes réaliseront des évaluations post-test quatre semaines après le pré-test.
Variables de l'étude
• Variable indépendante : La variable indépendante de l'étude sera le programme de formation en ligne qui sera dispensé aux enfants d'âge scolaire atteints de fibrose kystique et à leurs parents.
• Variables dépendantes : Les variables dépendantes seront les niveaux de littératie en santé des enfants diagnostiqués avec la fibrose kystique et de leurs parents.
• Variables de contrôle : Les variables de contrôle incluront les caractéristiques descriptives des enfants (âge, sexe).
Type d'étude
Inscription (Réel)
Phase
- N'est pas applicable
Contacts et emplacements
Lieux d'étude
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Yalova, Turquie (Türkiye)
- Yalova Universty
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Critères de participation
Critère d'éligibilité
Âges éligibles pour étudier
- Enfant
Accepte les volontaires sains
La description
Critères d'inclusion :
Enfants âgés de 6 à 11 ans au moment de l'étude.
Enfants suivis au Centre de diagnostic et de traitement de la mucoviscidose pendant la période de l'étude.
Enfants capables de comprendre et de remplir les Échelles de littératie en santé (aucune déficience visuelle, auditive ou cognitive empêchant la réalisation des échelles).
Enfants ayant une maîtrise suffisante du turc pour répondre aux échelles.
Enfants et parents acceptant volontairement de participer.
Enfants n'ayant jamais reçu d'éducation en littératie en santé auparavant.
Critères d'exclusion :
Enfants présentant des déficiences visuelles, auditives ou cognitives sévères les empêchant de comprendre ou de remplir les échelles.
Enfants ayant déjà reçu une éducation en littératie en santé.
Enfants en dehors de la tranche d'âge de 6 à 11 ans.
Enfants non suivis au Centre de diagnostic et de traitement de la mucoviscidose pendant la période de l'étude.
Plan d'étude
Comment l'étude est-elle conçue ?
Détails de conception
- Objectif principal: Soins de soutien
- Répartition: Randomisé
- Modèle interventionnel: Affectation parallèle
- Masquage: Seul
Armes et Interventions
Groupe de participants / Bras |
Intervention / Traitement |
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Expérimental: Groupe d'éducation en ligne
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Les enfants atteints de fibrose kystique et leurs parents du groupe d'intervention recevront un programme d'éducation en ligne conçu pour améliorer la littératie en santé.
Le programme sera dispensé une fois, immédiatement après le prétest, via une plateforme en ligne. La session durera environ 30 à 40 minutes et suivra un protocole éducatif standardisé examiné par des membres du corps professoral experts. L'évaluation post-test sera réalisée 4 semaines après l'intervention. Le programme vise à améliorer la capacité des parents à interpréter, appliquer et prendre des décisions basées sur les informations de santé, et à aider les enfants à comprendre et à prendre la responsabilité de leur propre santé. |
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Aucune intervention: Groupe témoin
Les enfants du groupe témoin recevront uniquement un suivi de routine et des soins standard.
Aucune intervention supplémentaire ne sera fournie à ce groupe.
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Que mesure l'étude ?
Principaux critères de jugement
Mesure des résultats |
Description de la mesure |
Délai |
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Niveaux de littératie en santé des enfants
Délai: 4 semaines après l'intervention
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Sera évalué à l'aide de l'Échelle de littératie en santé pour les enfants d'âge scolaire, indiquant la capacité de l'enfant à comprendre, interpréter et appliquer les informations de santé.
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4 semaines après l'intervention
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Niveaux de littératie en santé des parents
Délai: 4 semaines après l'intervention
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Sera mesuré via l'échelle de littératie en santé de Turquie-32 pour évaluer la capacité des parents à comprendre, interpréter et appliquer les informations liées à la santé.
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4 semaines après l'intervention
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Collaborateurs et enquêteurs
Parrainer
Publications et liens utiles
Publications générales
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- Ahmadpour M, Omidvar N, Shakibazadeh E, Doustmohammadian A, Rahimiforoushani A. Development and evaluation of an intervention to improve food and nutrition literacy among Iranian Kurdish primary school children: An application of intervention mapping approach. Front Public Health. 2023 Jan 4;10:1059677. doi: 10.3389/fpubh.2022.1059677. eCollection 2022.
- McDonald CM, Haberman D, Brown N. Self-efficacy: empowering parents of children with cystic fibrosis. J Cyst Fibros. 2013 Sep;12(5):538-43. doi: 10.1016/j.jcf.2012.11.014. Epub 2012 Dec 24.
- de Buhr E, Tannen A. Parental health literacy and health knowledge, behaviours and outcomes in children: a cross-sectional survey. BMC Public Health. 2020 Jul 13;20(1):1096. doi: 10.1186/s12889-020-08881-5.
- Li Y, Xiao Q, Chen M, Jiang C, Kang S, Zhang Y, Huang J, Yang Y, Li M, Jiang H. Improving Parental Health Literacy in Primary Caregivers of 0- to 3-Year-Old Children Through a WeChat Official Account: Cluster Randomized Controlled Trial. JMIR Public Health Surveill. 2024 Jul 4;10:e54623. doi: 10.2196/54623.
- Broder J, Okan O, Bauer U, Bruland D, Schlupp S, Bollweg TM, Saboga-Nunes L, Bond E, Sorensen K, Bitzer EM, Jordan S, Domanska O, Firnges C, Carvalho GS, Bittlingmayer UH, Levin-Zamir D, Pelikan J, Sahrai D, Lenz A, Wahl P, Thomas M, Kessl F, Pinheiro P. Health literacy in childhood and youth: a systematic review of definitions and models. BMC Public Health. 2017 Apr 26;17(1):361. doi: 10.1186/s12889-017-4267-y.
- Cordeiro SM, da Silva HB, Silva-Rodrigues FM. Family caregivers' needs for information on pediatric cystic fibrosis: A qualitative study. J Child Health Care. 2026 Mar;30(1):50-63. doi: 10.1177/13674935241303539. Epub 2024 Nov 26.
Dates d'enregistrement des études
Dates principales de l'étude
Début de l'étude (Réel)
Achèvement primaire (Réel)
Achèvement de l'étude (Réel)
Dates d'inscription aux études
Première soumission
Première soumission répondant aux critères de contrôle qualité
Première publication (Réel)
Mises à jour des dossiers d'étude
Dernière mise à jour publiée (Réel)
Dernière mise à jour soumise répondant aux critères de contrôle qualité
Dernière vérification
Plus d'information
Termes liés à cette étude
Termes MeSH pertinents supplémentaires
- Processus pathologiques
- Attributs de la maladie
- Maladies génétiques, innées
- Maladies des voies respiratoires
- Maladies du système digestif
- Maladies pulmonaires
- Nourrisson, nouveau-né, maladies
- Maladies pancréatiques
- Maladies et anomalies congénitales, héréditaires et néonatales
- Conditions pathologiques, signes et symptômes
- Fibrose kystique
- Maladie chronique
Autres numéros d'identification d'étude
- duygudemir KF Burcu
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