CommunityRx-Démence + Navigation par les Pairs (CRxDpeer) (CRxDpeer)

En 2022, plus de 11 millions d'Américains, dont la moitié avaient 50 ans ou plus, ont fourni plus de 18 milliards d'heures de soins non rémunérés aux personnes atteintes de démence. De nombreux aidants n'ont aucune formation formelle et un soutien limité. La Maison Blanche, avec l'Alzheimer's Association, le National Institute on Aging et d'autres, appelle à une attention urgente à la santé et au bien-être de la population croissante d'aidants de personnes atteintes de démence, avec une préoccupation accrue pour les aidants vivant dans des communautés historiquement marginalisées. Des solutions évolutives, fondées sur des preuves, exploitant les ressources existantes sont urgemment nécessaires pour atteindre de manière significative tous les aidants. Notre approche pour répondre à ces besoins non satisfaits, CommunityRxDpeer, est une intervention de navigation vers les ressources communautaires, initiée par le système de santé, de faible intensité, basée sur les technologies de l'information, délivrée aux aidants par des navigateurs pairs aidants à distance au fil du temps. Les composantes essentielles incluent l'éducation sur les besoins sociaux courants, y compris les besoins en soins, l'activation d'informations personnalisées sur les ressources communautaires et un soutien continu axé sur la navigation. Les composantes de l'intervention CRxDpeer s'inspirent des « processus » fondés sur des preuves identifiés dans le cadre de gestion de soi et de la famille de Grey et al., qui sont connus pour promouvoir des résultats de santé souhaitables chez les personnes vivant avec ou prenant soin d'autres personnes atteintes de problèmes de santé chroniques, y compris la démence. Les essais CommunityRx antérieurs ont déployé avec succès des membres de la communauté, des cliniciens et des chercheurs pour délivrer l'intervention dans des contextes réels et de recherche, avec des résultats positifs dans diverses populations. Dans cet essai pragmatique, des aidants de personnes atteintes de démence expérimentés et volontaires de la cohorte CRxDementia (2020-24) seront recrutés et formés en tant que navigateurs pairs pour délivrer CRxDpeer. En utilisant une conception d'implémentation d'efficacité hybride avec un ECR en double aveugle, nous évaluerons l'efficacité de CRxDpeer par rapport aux soins habituels sur la santé et le bien-être des aidants, l'utilisation des soins de santé et les résultats en matière de soins sociaux. Parallèlement, nous évaluerons l'adoption, la fidélité et le coût de CRxDpeer et, en utilisant des méthodes mixtes, caractériserons les mécanismes perçus d'impact sur les aidants délivrant et recevant CRxDpeer. Les objectifs spécifiques sont de démontrer que CRxDpeer peut être délivré dans le monde réel avec fidélité et d'évaluer l'efficacité de cette approche sur des résultats importants. Les plateformes informatiques de référencement des ressources et de soutien par les pairs déployées pour la délivrance de l'intervention sont déjà utilisées commercialement, ouvrant une voie viable à la réplication et à la mise à l'échelle en tant qu'intervention autonome ou complémentaire à d'autres interventions pour aidants, comme le modèle test GUIDE (Guiding an Improved Dementia Experience) du Center for Medicare & Medicaid, qui vise à permettre aux personnes atteintes de démence de vieillir à domicile en soutenant les aidants familiaux par l'éducation et les ressources. CRxDpeer a le potentiel d'améliorer la santé et le bien-être de millions d'aidants de personnes atteintes de démence et de leurs bénéficiaires de soins en les connectant de manière significative à des ressources sociales et de soins vitales et en créant une opportunité pour les aidants volontaires et expérimentés de soutenir les autres.