SchoolCare : Intervention sociale introduisant des robots de téléprésence et une navigation scolaire pour réduire la fragmentation scolaire chez les enfants suivant un traitement contre le cancer (SchoolCare)

Contexte : Les taux de survie des enfants atteints de cancer ont considérablement augmenté. Alors que de plus en plus d'enfants survivent à leur diagnostic de cancer, l'attention s'est portée sur les défis éducatifs, sociaux et psychosociaux liés au traitement, notamment la scolarisation fragmentée, l'isolement social et le risque de difficultés scolaires et sociales à long terme. Malgré la législation garantissant l'accès à l'éducation pendant la maladie, les enfants sont souvent confrontés à des difficultés pour naviguer entre les systèmes éducatifs de l'école, de l'hôpital et du domicile, ce qui souligne la nécessité d'un soutien coordonné. Les robots de téléprésence (TPR) offrent une solution innovante en permettant aux enfants de participer à distance aux activités de la classe tout en maintenant une présence sociale et une inclusion. Bien que les TPR aient déjà été utilisés pour des enfants atteints de maladies, aucune étude n'a rigoureusement évalué leur impact sur l'assiduité scolaire, le bien-être social ou les résultats scolaires des enfants atteints de cancer. L'intervention SchoolCare est un essai contrôlé randomisé multicentrique conçu pour combler cette lacune.

Méthodes : L'intervention SchoolCare est un essai contrôlé randomisé (ECR) multicentrique, à deux bras parallèles (A et B). L'intervention SchoolCare est menée dans trois des quatre centres de traitement d'oncologie pédiatrique au Danemark : l'hôpital universitaire de Copenhague, l'hôpital universitaire d'Aarhus et l'hôpital universitaire d'Aalborg. Le recrutement débutera en février 2026. Après la collecte des données de base, les participants sont répartis au hasard dans le bras d'intervention A ou B à l'aide de nombres aléatoires générés par ordinateur (via R-studio) administrés de manière centralisée, avec un processus d'allocation sécurisé et masqué réalisé dans REDCap. La procédure de randomisation est stratifiée par site (hôpital universitaire de Copenhague ou hôpital universitaire d'Aarhus/Aalborg) et par diagnostic (tumeur du SNC ou autre cancer, ou maladie de type cancer). Le navigateur scolaire et les infirmières de recherche - responsables de l'inclusion des enfants - sont aveugles au processus de randomisation, qui est réalisé par un statisticien extérieur à l'équipe de recherche, également aveugle aux données de base. Cependant, en raison de la nature de l'intervention, ni l'équipe de recherche, le navigateur scolaire, les enfants, ni leurs parents ou enseignants ne sont aveugles à l'affectation du groupe.

L'intervention comprend trois composantes : (1) un navigateur scolaire, (2) un robot de téléprésence, et (3) un programme de téléenseignement. Les participants randomisés dans le bras d'intervention A recevront les trois composantes en plus des soins standard. Les participants randomisés dans le bras d'intervention B ne recevront que la composante navigateur scolaire, en plus des soins standard. Deux navigateurs scolaires ayant une expérience professionnelle dans l'éducation soutiendront les participants dans l'intervention SchoolCare - un dans la partie orientale du Danemark (hôpital universitaire de Copenhague) et un dans la partie occidentale du Danemark (hôpitaux universitaires d'Aarhus et d'Aalborg). Leur rôle est de maintenir le lien des enfants avec l'école et d'assurer un apprentissage continu pendant le traitement. Les navigateurs coordonnent entre les écoles hospitalières, le domicile et l'école d'origine de l'enfant, soutiennent les plans d'apprentissage, facilitent la communication avec les parents et abordent les obstacles à la participation. Des appels téléphoniques mensuels avec les parents sont effectués pour tous les participants. Les navigateurs reçoivent une formation sur le cancer pédiatrique, la conception de l'étude et leurs responsabilités avant l'intervention.

Les deux types de robots de téléprésence sont : (1) l'AV1, un robot compact de bureau qui prend en charge l'audio bidirectionnel, la diffusion vidéo unidirectionnelle avec zoom, la rotation à 360 degrés et le mouvement de la tête, avec des fonctionnalités interactives telles que des signaux visuels et des émojis ; (2) le BEAM, un robot plus grand, au sol, qui peut se déplacer dans la classe, offrant un audio bidirectionnel et une diffusion vidéo bidirectionnelle sur un écran de 10 pouces avec zoom. Les participants du bras d'intervention A seront répartis au hasard pour recevoir soit un robot de téléprésence AV1, soit un robot de téléprésence BEAM. Initialement, l'AV1 est fourni aux participants de l'étude, jusqu'à ce que le BEAM soit disponible (la disponibilité prévue du BEAM est mi-février). Une fois que les deux types de robots de téléprésence seront disponibles pour l'allocation, le type de robot de téléprésence fourni à chaque enfant alternera entre les deux types de robots. Cela signifie que si l'enfant précédent au sein d'un groupe de randomisation distinct a été affecté au bras A et a reçu un robot de téléprésence AV1, l'enfant suivant au sein de ce même groupe de randomisation, affecté au bras A, recevra le robot de téléprésence BEAM.

Le navigateur scolaire dirigera un programme de téléenseignement avec trois composantes : (1) introduction au robot, (2) téléenseignement en classe, et (3) support technique continu. Premièrement, le robot sera présenté à l'enfant, aux parents et au personnel scolaire lors d'une réunion initiale. Deuxièmement, le navigateur animera une classe de téléenseignement dans la salle de classe pour familiariser les camarades et les enseignants avec le robot, en s'appuyant sur les meilleures pratiques pour l'interaction humain-robot et les études antérieures sur la téléprésence en milieu scolaire. Troisièmement, le navigateur fournira un support technique tout au long de la période d'intervention de huit mois, désignera un contact scolaire clé pour coordonner la communication et assignera un ou deux camarades de classe comme "amis du robot" pour soutenir l'intégration quotidienne du robot. Les patients seront recrutés du 1er février 2026 au 1er février 2028, avec un échantillon attendu d'environ 128 enfants (~64 par bras d'intervention). La randomisation sera de 1:1 et stratifiée par site d'oncologie (Copenhague vs. Aarhus/Aalborg) et diagnostic (SNC vs. autre) pour garantir une allocation équilibrée. Compte tenu d'un taux d'abandon attendu de 20 %, l'échantillon annuel effectif est d'environ 64 cas. Les analyses de sensibilité supposent un alpha de 0,05, une puissance de 95 % et un prédicteur principal (assiduité scolaire) avec cinq covariables, permettant de détecter des tailles d'effet petites à moyennes. L'assiduité scolaire sera enregistrée à intervalles mensuels par des appels téléphoniques structurés effectués par le navigateur scolaire. L'enregistrement manuel sera complété par les registres d'assiduité scolaire. Cet essai contrôlé randomisé multicentrique vise à générer des preuves sur la manière dont les robots de téléprésence peuvent soutenir la participation scolaire et réduire les perturbations éducatives pour les enfants sous traitement contre le cancer. En combinant l'accès à distance à la classe via la technologie de téléprésence avec l'accompagnement d'un navigateur scolaire, l'étude explore des approches innovantes pour promouvoir à la fois la continuité de l'apprentissage et l'engagement social pour les enfants et adolescents concernés.