Évaluation du Programme d'Apprentissage et d'Autogestion de la Fibrose Pulmonaire (FILIP) (FILIP)

Les maladies pulmonaires interstitielles fibrosantes (MPIF) constituent un groupe de pathologies pulmonaires rares et chroniques souvent associées à des symptômes persistants, une qualité de vie réduite et des limitations dans les activités quotidiennes. Les personnes atteintes de MPIF signalent fréquemment des besoins non satisfaits en matière d'éducation spécifique à la maladie et de soutien à l'autogestion. En particulier, les patients identifient un manque de ressources éducatives claires, compréhensibles et centrées sur le patient comme une lacune majeure dans la rééducation hospitalière actuelle et les soins ambulatoires pour les maladies pulmonaires interstitielles (MPI).

Pour répondre à ce besoin, un programme mixte d'éducation numérique et d'autogestion a été développé pour les patients atteints de MPIF. Le programme combine des modules d'apprentissage en ligne basés sur le web avec des opportunités de discussion et de clarification avec des professionnels de santé lors de la rééducation hospitalière de routine ou des soins cliniques ambulatoires. Le contenu numérique aborde des sujets de base et facultatifs liés à la compréhension de la maladie, la gestion des symptômes et les stratégies d'autogestion. Les modules suggérés sont basés sur les besoins et préférences individuels des patients identifiés par des questions initiales dans la plateforme numérique, tandis que tous les modules restent accessibles à tous les utilisateurs.

Cette étude est une étude de cohorte observationnelle exploratoire, multicentrique, avant-après avec une sous-étude de faisabilité intégrée. Deux cohortes sont incluses : une cohorte témoin historique composée de patients traités avant la mise en œuvre du programme numérique, et une cohorte de faisabilité composée de patients traités après la mise en œuvre qui consentent à participer et ont accès au programme d'éducation numérique et d'autogestion. Les participants ne sont pas randomisés et les investigateurs n'attribuent pas les patients aux groupes d'intervention ou témoin. L'exposition au programme est déterminée par le moment de la mise en œuvre et le consentement du patient.

L'objectif principal de la sous-étude de faisabilité est d'évaluer la faisabilité de l'intervention, y compris l'acceptabilité, l'utilité perçue, la satisfaction des patients et l'adhésion au programme numérique. L'adhésion est évaluée en documentant la participation et l'achèvement des modules éducatifs. Des entretiens semi-structurés avec des patients et des professionnels de santé sont menés pour explorer les obstacles et les facilitateurs à la mise en œuvre dans les contextes de rééducation hospitalière et de soins ambulatoires.

Les objectifs secondaires concernent la faisabilité de l'étude pour un futur essai d'efficacité plus large. Ces objectifs incluent l'évaluation de la faisabilité du recrutement du nombre cible de participants, du maintien des participants lors des évaluations de suivi et de la collecte de données sur les résultats liés à la santé avec un minimum de données manquantes.

Les résultats liés à la santé sont collectés pour explorer la réactivité des patients au programme d'éducation numérique et d'autogestion et pour éclairer la conception d'un futur essai d'efficacité. Le principal résultat lié à la santé est l'auto-efficacité, évaluée à plusieurs moments à l'aide d'une mesure d'auto-efficacité adaptée à la réadaptation pulmonaire. Les résultats secondaires liés à la santé incluent la qualité de vie liée à la santé, évaluée à l'aide d'un questionnaire spécifique à la maladie pour les maladies pulmonaires interstitielles, ainsi que les changements d'auto-efficacité aux moments de suivi plus précoces.

Les résultats exploratoires supplémentaires incluent la capacité d'exercice fonctionnel dérivée des données cliniques collectées de routine, les symptômes et l'état de santé rapportés par les patients à l'aide d'échelles visuelles analogiques, les symptômes respiratoires rapportés par les patients, le bien-être psychologique et les besoins en oxygène supplémentaire pendant l'activité. Ces résultats sont collectés pour fournir une image complète des expériences des patients et pour évaluer la faisabilité et la pertinence de ces mesures pour les études futures.

Le programme d'éducation numérique et d'autogestion est délivré via un système de gestion de l'apprentissage basé sur le web et peut être accessible via smartphone, tablette ou ordinateur de bureau. Pour les patients en rééducation hospitalière, l'accès est fourni pendant le séjour de réadaptation, avec une utilisation flexible tout au long du programme et le soutien des thérapeutes si nécessaire. Les sujets du programme numérique peuvent être discutés lors des séances de thérapie de routine, et les patients conservent l'accès aux ressources numériques après leur sortie. Pour les patients en soins ambulatoires, l'accès est fourni lors d'une consultation en clinique MPI, avec des opportunités de discuter du contenu du programme lors des rendez-vous de suivi et des rappels pour encourager l'engagement.

Dans l'ensemble, cette étude vise à générer des informations essentielles sur la faisabilité et l'acceptabilité de la mise en œuvre d'un programme d'éducation numérique et d'autogestion pour les patients atteints de MPIF, tout en fournissant des données préliminaires sur les résultats liés à la santé pertinents pour soutenir la planification d'un futur essai d'efficacité multicentrique.