Vyhodnocení programu pro učení a zvládání plicní fibrózy (FILIP) (FILIP)

Fibrózní intersticiální plicní onemocnění (FILD) jsou skupinou vzácných a chronických plicních onemocnění, která jsou často spojena s přetrvávajícími příznaky, sníženou kvalitou života a omezením v každodenních činnostech. Lidé žijící s FILD často uvádějí nenaplněné potřeby týkající se edukace specifické pro onemocnění a podpory pro samozvládání. Pacienti zejména identifikují nedostatek jasných, srozumitelných a na pacienta zaměřených vzdělávacích zdrojů jako hlavní mezeru v současné lůžkové rehabilitační a ambulantní péči o intersticiální plicní onemocnění (ILD).

Pro uspokojení této potřeby byl vyvinut kombinovaný digitální vzdělávací a samozvládací program pro pacienty s FILD. Program kombinuje webové e-learningové moduly s příležitostmi k diskuzi a objasnění s odborníky ve zdravotnictví během rutinní lůžkové rehabilitace nebo ambulantní klinické péče. Digitální obsah se zabývá základními a volitelnými tématy souvisejícími s porozuměním onemocnění, zvládáním příznaků a strategiemi samozvládání. Doporučené moduly jsou založeny na individuálních potřebách a preferencích pacientů identifikovaných prostřednictvím úvodních otázek v digitální platformě, přičemž všechny moduly zůstávají přístupné všem uživatelům.

Tato studie je průzkumná, multicentrická, před-po observační kohortová studie s vloženou dílčí studií proveditelnosti. Jsou zahrnuty dvě kohorty: historická kontrolní kohorta sestávající z pacientů léčených před implementací digitálního programu a kohorta proveditelnosti sestávající z pacientů léčených po implementaci, kteří souhlasí s účastí a mají přístup k digitálnímu vzdělávacímu a samozvládacímu programu. Účastníci nejsou randomizováni a vyšetřovatelé nepřiřazují pacienty do intervenční nebo kontrolní skupiny. Expozice programu je určena načasováním implementace a souhlasem pacienta.

Primárním cílem dílčí studie proveditelnosti je posoudit proveditelnost intervence, včetně přijatelnosti, vnímané užitečnosti, spokojenosti pacientů a adherence k digitálnímu programu. Adherence je hodnocena dokumentací účasti na a dokončení vzdělávacích modulů. Prozkoumání bariér a facilitátorů implementace v lůžkových rehabilitačních a ambulantních péčových zařízeních jsou prováděny polostrukturované rozhovory s pacienty a odborníky ve zdravotnictví.

Sekundární cíle se zabývají proveditelností studie pro budoucí větší účinnostní zkoušku. Tyto cíle zahrnují vyhodnocení proveditelnosti náboru cílového počtu účastníků, udržení účastníků prostřednictvím následných hodnocení a sběr zdravotních výsledkových dat s minimálními chybějícími údaji.

Zdravotní výsledky jsou sbírány pro průzkum reakce pacientů na digitální vzdělávací a samozvládací program a pro informování o návrhu budoucí účinnostní zkoušky. Primárním zdravotním výsledkem je self-efficacy, hodnocená v několika časových bodech pomocí měřítka self-efficacy adaptovaného pro plicní rehabilitaci. Sekundární zdravotní výsledky zahrnují kvalitu života související se zdravím, hodnocenou pomocí dotazníku specifického pro intersticiální plicní onemocnění, stejně jako změny self-efficacy v dřívějších časových bodech sledování.

Další průzkumné výsledky zahrnují funkční cvičební kapacitu odvozenou z rutinně sbíraných klinických dat, pacientem hlášené příznaky a zdravotní stav pomocí vizuálních analogových škál, pacientem hlášené respirační příznaky, psychickou pohodu a potřebu doplňkového kyslíku během aktivity. Tyto výsledky jsou sbírány pro poskytnutí komplexního obrazu zkušeností pacientů a pro vyhodnocení proveditelnosti a relevance těchto měření pro budoucí studie.

Digitální vzdělávací a samozvládací program je poskytován prostřednictvím webového systému pro řízení výuky a lze k němu přistupovat prostřednictvím chytrého telefonu, tabletu nebo stolního počítače. Pro pacienty v lůžkové rehabilitaci je přístup poskytován během rehabilitačního pobytu s flexibilním využitím v průběhu programu a podporou terapeutů podle potřeby. Témata z digitálního programu mohou být diskutována během rutinních terapeutických sezení a pacienti si zachovávají přístup k digitálním zdrojům po propuštění. Pro ambulantní pacienty je přístup poskytován během návštěvy ILD kliniky s příležitostmi diskutovat obsah programu během následných schůzek a připomínkami pro podporu zapojení.

Celkově tato studie usiluje o získání podstatných informací o proveditelnosti a přijatelnosti implementace digitálního vzdělávacího a samozvládacího programu pro pacienty s FILD, přičemž poskytuje předběžná data o relevantních zdravotních výsledcích pro podporu plánování budoucí multicentrické účinnostní zkoušky.