Avaliação do Programa de Aprendizagem e Autogestão da Fibrose Pulmonar (FILIP) (FILIP)

As doenças pulmonares intersticiais fibróticas (FILD) são um grupo de doenças pulmonares raras e crónicas que estão frequentemente associadas a sintomas persistentes, redução da qualidade de vida e limitações nas atividades diárias. As pessoas que vivem com FILD relatam frequentemente necessidades não satisfeitas no que diz respeito à educação específica da doença e ao apoio à autogestão. Em particular, os pacientes identificam a falta de recursos educacionais claros, compreensíveis e centrados no paciente como uma lacuna importante na atual reabilitação hospitalar e no tratamento ambulatorial da doença pulmonar intersticial (ILD).

Para responder a esta necessidade, foi desenvolvido um programa misto de educação digital e autogestão para pacientes com FILD. O programa combina módulos de e-learning baseados na web com oportunidades de discussão e esclarecimento com profissionais de saúde durante a reabilitação hospitalar de rotina ou o tratamento clínico ambulatorial. O conteúdo digital aborda tópicos principais e opcionais relacionados com a compreensão da doença, gestão de sintomas e estratégias de autogestão. Os módulos sugeridos baseiam-se nas necessidades e preferências individuais dos pacientes identificadas através de perguntas iniciais na plataforma digital, enquanto todos os módulos permanecem acessíveis a todos os utilizadores.

Este estudo é um estudo de coorte observacional exploratório, multicêntrico, antes-depois, com um subestudo de viabilidade incorporado. Estão incluídas duas coortes: uma coorte de controlo histórico composta por pacientes tratados antes da implementação do programa digital, e uma coorte de viabilidade composta por pacientes tratados após a implementação que consentem em participar e têm acesso ao programa de educação digital e autogestão. Os participantes não são randomizados, e os investigadores não atribuem os pacientes a grupos de intervenção ou controlo. A exposição ao programa é determinada pelo momento da implementação e pelo consentimento do paciente.

O objetivo principal do subestudo de viabilidade é avaliar a viabilidade da intervenção, incluindo aceitabilidade, utilidade percebida, satisfação do paciente e adesão ao programa digital. A adesão é avaliada através da documentação da participação e conclusão dos módulos educacionais. São realizadas entrevistas semiestruturadas com pacientes e profissionais de saúde para explorar barreiras e facilitadores da implementação em contextos de reabilitação hospitalar e cuidados ambulatoriais.

Os objetivos secundários abordam a viabilidade do estudo para um futuro ensaio de eficácia mais amplo. Estes objetivos incluem avaliar a viabilidade de recrutar o número-alvo de participantes, reter os participantes através de avaliações de acompanhamento e recolher dados de resultados relacionados com a saúde com o mínimo de dados em falta.

Os resultados relacionados com a saúde são recolhidos para explorar a resposta dos pacientes ao programa de educação digital e autogestão e para informar o desenho de um futuro ensaio de eficácia. O resultado primário relacionado com a saúde é a autoeficácia, avaliada em múltiplos momentos usando uma medida de autoeficácia adaptada à reabilitação pulmonar. Os resultados secundários relacionados com a saúde incluem a qualidade de vida relacionada com a saúde, avaliada usando um questionário específico da doença para doença pulmonar intersticial, bem como alterações na autoeficácia em momentos de acompanhamento mais precoces.

Resultados exploratórios adicionais incluem capacidade funcional de exercício derivada de dados clínicos recolhidos rotineiramente, sintomas e estado de saúde reportados pelo paciente usando escalas analógicas visuais, sintomas respiratórios reportados pelo paciente, bem-estar psicológico e necessidades de oxigénio suplementar durante a atividade. Estes resultados são recolhidos para fornecer uma imagem abrangente das experiências dos pacientes e para avaliar a viabilidade e relevância destas medidas para estudos futuros.

O programa de educação digital e autogestão é disponibilizado através de um sistema de gestão de aprendizagem baseado na web e pode ser acedido via smartphone, tablet ou computador. Para pacientes em reabilitação hospitalar, o acesso é fornecido durante a estadia de reabilitação, com uso flexível ao longo do programa e apoio de terapeutas conforme necessário. Os tópicos do programa digital podem ser discutidos durante as sessões de terapia de rotina, e os pacientes mantêm acesso aos recursos digitais após a alta. Para pacientes em cuidados ambulatoriais, o acesso é fornecido durante uma consulta na clínica de ILD, com oportunidades para discutir o conteúdo do programa durante consultas de acompanhamento e lembretes para incentivar o envolvimento.

No geral, este estudo visa gerar informações essenciais sobre a viabilidade e aceitabilidade da implementação de um programa de educação digital e autogestão para pacientes com FILD, fornecendo simultaneamente dados preliminares sobre resultados relevantes relacionados com a saúde para apoiar o planeamento de um futuro ensaio de eficácia multicêntrico.