Efficacité d'une application smartphone d'autogestion pour améliorer les compétences de sécurité chez les patients atteints d'arthrite inflammatoire (RHUMATOSMART)

La polyarthrite rhumatoïde (PR) et les spondyloarthrites (SpA) dont la rhumatisme psoriasique (PsA) représentent des maladies chroniques douloureuses altérant la qualité de vie et les capacités de travail. Les médicaments anti-rhumatismaux modificateurs de la maladie (DMARD) sont utilisés pour contrôler l'activité de la maladie inflammatoire articulaire (IA), réduire l'incapacité fonctionnelle et améliorer le pronostic. Ils comprennent les DMARD conventionnels (cDMARD) comme le méthotrexate, les DMARD ciblés (tDMARD) c'est-à-dire les agents biologiques (bDMARD) comme les inhibiteurs du facteur de nécrose tumorale (TNF) alpha, et les inhibiteurs de Janus-kinase (JAKi). Le nombre de DMARD augmente (plus de 15 DMARD en France) et présente une grande variété de cibles et de modes d'administration. Les patients traités par DMARD sont à risque d'événements indésirables, y compris un risque accru d'infection, noté davantage dans la PR que dans la SpA, notamment en raison d'une co-médication avec des glucocorticoides et/ou d'une forte activité de la maladie. Les mesures que les patients peuvent prendre pour réduire ces risques incluent les vaccinations, l'auto-référencement et l'interruption du DMARD dans certaines situations comme la chirurgie, les soins dentaires ou la grossesse, que les patients doivent discuter avec les professionnels de santé. Une éducation des patients menée par des infirmières s'est avérée efficace pour promouvoir les compétences de sécurité des patients traités par biologiques, mais l'éducation n'est pas systématiquement fournie dans tous les centres de rhumatologie. De plus, l'éducation des patients n'est efficace qu'à court terme, ne dépassant pas 6 mois.

Les applications mobiles de santé (applications mhealth) ont connu un développement significatif ces dernières années et présentent un intérêt et une utilité croissants pour aider les patients à gérer leur arthrite inflammatoire chronique (IA). En référence à la définition bien établie de l'autogestion, c'est-à-dire "la capacité de l'individu à gérer les symptômes, le traitement, les changements de mode de vie et les conséquences psychosociales et culturelles des problèmes de santé", les applications peuvent être des outils appropriés pour l'autogestion tels que la gestion des médicaments, la résolution de problèmes et la coordination des soins ou pour offrir une approche plus holistique. Cependant, une application fournissant des informations pour aider les patients à être plus conscients de leurs médicaments dans la vie quotidienne et à adopter des comportements appropriés face aux situations à risque n'avait pas été abordée dans l'IA.

Dans ce contexte, la Société Française de Rhumatologie (SFR) a développé une application smartphone d'autogestion, avec pour objectif d'aider les personnes atteintes d'IA dans leurs traitements, symptômes et besoins d'information, de fournir des messages sur un mode de vie sain et la vie quotidienne et de promouvoir l'adhésion au traitement et l'auto-évaluation de la maladie. L'application comprend sept fonctionnalités : une liste de contrôle de sécurité avant l'administration du traitement, des aides dans les situations de la vie quotidienne basées sur les recommandations académiques françaises, des rappels de traitement, une auto-évaluation du bien-être global, une surveillance de la maladie (douleur, fatigue, évaluation globale par le patient (PGA) de l'activité de la maladie), des messages de conseil périodiques et un journal. L'application n'est pas un dispositif médical, les données collectées sont stockées dans le smartphone de l'utilisateur. Les données des patients ne doivent pas être directement communiquées aux médecins, mais les patients peuvent faire des captures d'écran de leur application pour communiquer avec leur médecin. L'application a été installée 20 500 fois de septembre 2017 à octobre 2020 (actuellement 30 000 téléchargements), avec 4300 utilisateurs réguliers actuels. Les notes étaient de 4,4/5 étoiles sur les stores Android et iOS. L'application SFR est la première application publiée concernant la gestion des médicaments, d'autant plus en France où très peu d'applications de santé sont disponibles. En dehors de l'application SFR, une seule application a été publiée sur la gestion des médicaments, testée sur 85 patients. L'application SFR est plus largement utilisée et a une durée de vie plus longue que la plupart des applications disponibles dans l'IA : dans les études de l'EULAR, 75 % des personnes avaient cessé d'utiliser les applications m-health après 3 mois pour les maladies rhumatismales et musculosquelettiques et seulement 5 % de ces applications étaient encore disponibles 2 ans après leur lancement. L'évaluation de l'impact de l'application SFR est importante puisque les patients sont plus susceptibles de télécharger et d'utiliser l'application si elle a un bénéfice prouvé et 2/3 des patients l'utiliseraient si elle était recommandée par leurs médecins. Par conséquent, l'impact de l'application SFR doit être évalué dans un essai contrôlé randomisé.

La première hypothèse de l'étude est que l'utilisation de l'application SFR favoriserait les compétences de sécurité des patients atteints d'IA traités par DMARD, par rapport aux soins habituels incluant l'accès à un site d'information des patients de la SFR.

L'hypothèse secondaire est que l'utilisation de l'application SFR favoriserait l'adhésion aux tDMARD et la relation patient-rhumatologue.