Intervention d'auto-assistance guidée par la TFC : Parents d'enfants autistes (CFT-GSH-PAC)

L'objectif principal de ce projet est de tester la faisabilité et l'efficacité d'une intervention pilote d'auto-assistance guidée pour PAC, adaptée par Kemp et al (2024) à partir de la formation initiale à l'esprit compatissant pour les parents d'enfants autistes (CMT-PAC) (Kirby, Hoang et Ramos 2023). L'intervention sera testée et évaluée par le biais de la réalisation de questionnaires psychométriques, d'appels téléphoniques de soutien et d'entretiens de changement.

Questions de recherche :

1. Une brève intervention d'auto-assistance guidée centrée sur la compassion pour PAC est-elle réalisable ?
2. Quel est l'impact d'une brève intervention d'auto-assistance guidée centrée sur la compassion pour PAC sur l'auto-compassion parentale, la compassion envers les autres, le stress parental et le comportement perçu de l'enfant ?

Il est prévu que cela puisse être utilisé comme une intervention accessible au sein d'organisations caritatives, en ligne ou comme intervention de liste d'attente. Cela serait soumis à des tests dans cette étude et dans de futures études pour démontrer l'efficacité de cette intervention pilote.

Ce sera une étude multicentrique recrutant au sein des University Hospitals of Derby and Burton NHS Trust et Lincolnshire Partnership NHS Trust. Ces sites ne fourniront pas l'intervention et seront des sites d'identification des participants.

Il n'y aura pas de randomisation dans l'étude.

L'étude impliquera la réalisation de questionnaires de mesures des résultats avant, pendant et après l'intervention. Les mesures des résultats pré-intervention seront effectuées sur 3 semaines avant le début de l'intervention. L'intervention est une auto-assistance guidée où les participants accèdent à un cahier de travail et à des tâches associées adaptées pour cette population (Kemp et al., 2024), et ce contenu leur sera fourni chaque semaine. Cette intervention sera soutenue par des appels vidéo hebdomadaires avec le chercheur principal pour aider à surmonter les obstacles et répondre aux questions des participants, et pour que le chercheur recueille des informations liées à la réalisation du contenu et des tâches hebdomadaires. Lors de cet appel, les mesures des résultats seront effectuées. Les participants réaliseront 4 semaines de mesures des résultats post-intervention. Un formulaire d'évaluation sera rempli la dernière semaine de contact. Un entretien de changement sera également organisé cette semaine avec un chercheur indépendant, probablement un psychologue clinicien stagiaire ou qualifié, pour favoriser la probabilité d'un retour d'information précis.

La durée totale de l'étude est estimée à environ 12 mois. Le recrutement des participants sera ouvert pendant environ les 6 premiers mois de l'étude. Après la fin du recrutement et du suivi de tous les participants, le reste de la période d'étude comprendra le nettoyage des données, l'analyse et la préparation des rapports et publications de l'étude. L'étude se terminera après l'achèvement de toutes les activités de l'étude. La soumission finale est prévue pour septembre 2027.

Chaque participant sera impliqué dans l'étude pendant environ 13 semaines, ce qui inclut les évaluations pré-intervention et post-intervention. La période d'intervention est prévue pour durer 6 semaines ; cependant, si nécessaire, l'intervention peut être prolongée pour un participant individuel jusqu'à un maximum de 12 semaines au total. Dans de tels cas, l'implication globale du participant ne dépassera pas 19 semaines. L'équipe de recherche anticipe que les raisons possibles d'une prolongation de la période d'intervention peuvent inclure, sans s'y limiter, les cas où les participants n'ont pas pu s'engager dans le matériel d'intervention en raison d'engagements personnels ou professionnels prévus ou imprévus, de problèmes de santé pour eux-mêmes ou leur enfant, ou d'engagements liés aux vacances.

Les participants seront recrutés par l'intermédiaire de l'équipe de psychologie clinique pour enfants des University Hospitals of Derby and Burton NHS Foundation Trust et de l'équipe de santé mentale communautaire pour enfants et adolescents (CAMHS) de Boston du Lincolnshire Partnership NHS Foundation Trust. Les professionnels de ces équipes identifieront les participants potentiels qui répondent aux critères d'inclusion de l'étude et leur partageront la brochure de recrutement de l'étude. Les participants potentiels seront des parents d'enfants qui pourraient bénéficier de ces services. Les participants potentiels seront invités à contacter l'équipe de recherche s'ils sont intéressés à participer à l'étude. Le recrutement par l'intermédiaire des professionnels du NHS constitue un échantillonnage raisonné, car les cliniciens identifieront et approcheront les parents qui répondent aux critères d'inclusion de l'étude. Les professionnels du NHS fourniront l'annonce de l'étude, et il appartiendra aux participants potentiels de contacter l'équipe de recherche s'ils sont intéressés à participer.

Pour les parents intéressés à participer à l'étude, l'équipe clinique leur fournira l'affiche/la brochure de recrutement de l'étude et les encouragera à contacter le chercheur par e-mail en tant qu'expression d'intérêt. Ils peuvent voir l'affiche de l'étude affichée par l'équipe clinique ou se voir mentionner l'étude par le personnel travaillant au sein des équipes. Le chercheur enverra au parent une fiche d'information pour les participants (FIP) et un résumé en langage clair.

Le temps total des participants est prévu pour être de 13 semaines, incluant les engagements pré et post-intervention. L'intervention centrée sur la compassion elle-même est prévue pour durer 6 semaines de cet engagement. Les participants réaliseront des mesures de référence des résultats à trois moments : lors du rendez-vous de dépistage ou lors de la signature du formulaire de consentement, si ce n'est pas lors du rendez-vous de dépistage, 1 semaine après la réalisation des mesures initiales des résultats et 2 semaines après la réalisation des mesures initiales des résultats. Il est prévu que la troisième mesure de référence des résultats soit effectuée immédiatement avant l'envoi au participant des détails de la semaine 1 de l'intervention centrée sur la compassion.

L'intervention impliquera que les parents d'enfants autistes travaillent avec un cahier de travail adapté centré sur la compassion (Kemp et al, 2024), en tant qu'intervention de 6 semaines où il est conseillé aux parents de lire un chapitre par semaine et de pratiquer les exercices associés au moins une fois par jour. Le cahier de travail a été adapté de manière collaborative en utilisant des groupes de discussion avec les parties prenantes. Il est estimé que ces exercices devraient prendre 10 à 15 minutes par jour. Les participants auront accès à des pistes audio et à des scripts écrits des exercices. Les participants peuvent utiliser les pistes audio aussi souvent qu'ils le souhaitent.

Les participants recevront une section du cahier de travail à la fois, chaque semaine par e-mail. Ils recevront également des appels de soutien hebdomadaires planifiés (environ 30 minutes) par appel vidéo du chercheur principal. Les appels serviront de rappel pour s'engager dans le matériel du cahier de travail, pour réaliser les mesures hebdomadaires des résultats et comme opportunité pour toute question ou résolution de problème concernant le contenu et les exercices du cahier de travail. Les appels seront structurés à l'aide d'un formulaire pour permettre l'analyse. Les participants seront informés que les données des appels de soutien seront analysées. En raison de la nature de la parentalité d'un enfant autiste, certains parents peuvent avoir besoin d'un peu plus de temps pour réaliser les tâches et il a donc été convenu que la phase d'intervention peut être prolongée jusqu'à 12 semaines si nécessaire, mais pas plus. Si l'implication dans l'étude était prolongée à la durée maximale, cela entraînerait une durée maximale de participation de 19 semaines. Dans les situations où les parents ont besoin de temps supplémentaire, des informations contextuelles à ce sujet seront recueillies lors des appels de soutien pour s'assurer que les chercheurs sont conscients de tout facteur contextuel pouvant affecter les résultats.

Après l'intervention, les participants participeront à un appel vidéo hebdomadaire pour réaliser des mesures des résultats pendant trois semaines après l'intervention. Un mois après l'intervention, les participants réaliseront un dernier ensemble de mesures et un bref questionnaire d'évaluation par appel vidéo. Le jour du dernier ensemble de mesures et du bref questionnaire d'évaluation, le participant réalisera également un entretien de changement avec un chercheur indépendant.