CFT-vejledt Selvhjælpsintervention: Forældre til Autistiske Børn (CFT-GSH-PAC)

Denne projekts primære formål er at teste gennemførligheden og effektiviteten af en pilot, vejledt selvhjælpsintervention for PAC, som er tilpasset af Kemp et al (2024) fra den originale Compassionate Mind Training for Parents of Autistic Children (CMT-PAC) (Kirby, Hoang og Ramos 2023). Interventionen vil blive testet og evalueret gennem udfyldelse af psykometriske spørgeskemaer, støttetelefonsamtaler og ændringsinterviews.

Forskningsspørgsmål:

1. Er en kort, vejlet, selvhjælpsfokuseret medfølelsesintervention for PAC gennemførlig?
2. Hvad er virkningen af en kort, vejlet, selvhjælpsfokuseret medfølelsesintervention for PAC på forældres selvmedfølelse, medfølelse over for andre, forældrestress og opfattet adfærd hos barnet?

Det forventes, at denne kan anvendes som en tilgængelig intervention inden for velgørenhedsorganisationer, online eller som en ventelisteintervention. Dette vil være afhængig af test i denne og fremtidige undersøgelser for at demonstrere effektiviteten af denne pilotintervention.

Dette vil være en multicenterundersøgelse, der rekrutterer fra University Hospitals of Derby and Burton NHS Trust og Lincolnshire Partnership NHS Trust. Disse steder vil ikke levere interventionen og vil være deltageridentifikationssteder.

Der vil ikke være randomisering i undersøgelsen.

Undersøgelsen vil involvere udfyldelse af udfaldsmålingsspørgeskemaer før, under og efter interventionen. Pre-interventions udfaldsmål vil blive udfyldt over 3 uger, før interventionen starter. Interventionen er vejlet selvhjælp, hvor deltagerne får adgang til en arbejdsbog og tilhørende opgaver, der er tilpasset til denne population (Kemp et al., 2024), og dette indhold vil blive givet til dem på ugentlig basis. Denne intervention vil blive støttet af ugentlige videosamtaler med hovedforskeren for at hjælpe med eventuelle barrierer og spørgsmål fra deltageren og for, at forskeren kan indsamle information relateret til gennemførelsen af det ugentlige indhold og opgaver. Under denne samtale vil udfaldsmål blive udfyldt. Deltagere vil udfylde 4 ugers post-interventions udfaldsmål. En evalueringsformular vil blive udfyldt i den sidste uge med kontakt. Et ændringsinterview vil også blive arrangeret i denne uge med en uafhængig forsker, sandsynligvis en praktikant eller kvalificeret klinisk psykolog, for at støtte sandsynligheden for, at der gives præcis feedback.

Den samlede varighed af undersøgelsen forventes at være cirka 12 måneder. Deltagerrekruttering vil være åben i cirka de første 6 måneder af undersøgelsen. Efter afslutning af rekruttering og al deltageropfølgning vil den resterende undersøgelsesperiode omfatte datarensning, analyse og forberedelse af undersøgelsesrapporter og publikationer. Undersøgelsen vil afsluttes efter gennemførelse af alle undersøgelsesaktiviteter. Den endelige indsendelse er planlagt til september 2027.

Hver deltager vil være involveret i undersøgelsen i cirka 13 uger, hvilket inkluderer pre-interventions- og post-interventionsvurderinger. Interventionsperioden er planlagt til at vare 6 uger; dog kan interventionen, hvor nødvendigt, forlænges for en enkelt deltager op til maksimalt 12 uger i alt. I sådanne tilfælde vil den samlede deltagerinvolvering ikke overstige 19 uger. Forskerteamet forventer, at mulige krav til forlængelse af interventionsperioden kan inkludere, men er ikke begrænset til, hvor deltagere ikke har været i stand til at engagere sig i interventionsmaterialet på grund af forventede eller uforventede livs- eller arbejdsforpligtelser, egen eller barnets sygdom eller ferieforpligtelser.

Deltagere vil blive rekrutteret gennem University Hospitals of Derby and Burton NHS Foundation Trust Children's Clinical Psychology Team og Lincolnshire Partnership NHS Foundation Trust Boston Community Child and Adolescent Mental Health (CAMHS) Team. Professionelle i disse teams vil identificere potentielle deltagere, der opfylder undersøgelsens inklusionskriterier, og dele undersøgelsens rekrutteringsflyer med dem. Potentielle deltagere vil være forældre til børn, der muligvis benytter disse tjenester. Potentielle deltagere vil blive inviteret til at kontakte forskerteamet, hvis de er interesserede i at deltage i undersøgelsen. Rekruttering gennem NHS-professionelle udgør målrettet prøveudtagning, da klinikere vil identificere og henvende sig til forældre, der opfylder undersøgelsens inklusionskriterier. NHS-professionelle vil udlevere undersøgelsesannoncen, og det vil være op til de potentielle deltagere at kontakte forskerteamet, hvis de er interesserede i at deltage.

For forældre, der er interesserede i at deltage i undersøgelsen, vil de modtage undersøgelsens rekrutteringsplakat/flyer fra det kliniske team og blive opfordret til at kontakte forskeren via e-mail som en interesseerklæring. De kan se undersøgelsesplakaten annonceret af det kliniske team, eller medarbejdere i teamene kan nævne undersøgelsen for dem. Forskere vil sende forældren en Deltagerinformationsark (PIS) og en letforståelig resumé.

Deltagernes samlede tid er beregnet til at være 13 uger inklusive pre- og post-interventionsforpligtelser. Den medfølelsesfokuserede intervention selv er beregnet til at være 6 uger af denne forpligtelse. Deltagere vil udfylde baseline-udfaldsmål på tre tidspunkter: ved screeningsaftalen eller når samtykkeerklæringen underskrives, hvis dette ikke er ved screeningsaftalen, 1 uge efter de første udfaldsmål er udfyldt og 2 uger efter de første udfaldsmål er udfyldt. Det forventes, at de tredje baseline-udfaldsmål vil blive udfyldt lige før detaljerne for uge 1 af den medfølelsesfokuserede intervention sendes til deltageren.

Interventionen vil involvere forældre til autistiske børn, der arbejder gennem en tilpasset medfølelsesfokuseret arbejdsbog (Kemp et al, 2024), som en 6-ugers intervention, hvor det anbefales, at forældre læser et kapitel om ugen og praktiserer de tilhørende øvelser mindst en gang om dagen. Arbejdsbogen blev tilpasset i samarbejde ved hjælp af fokusgrupper med interessenter. Det estimeres, at disse øvelser bør tage 10-15 minutter dagligt. Deltagere vil have adgang til lydspor og skrevne manuskripter af øvelserne. Deltagere kan bruge lydsporene så ofte, de ønsker.

Deltagere vil modtage en sektion af arbejdsbogen ad gangen, hver uge via e-mail. De vil også modtage planlagte, ugentlige støttesamtaler (cirka 30 minutter) via videosamtale fra hovedforskeren. Samtalerne vil fungere som en opfordring til at engagere sig i arbejdsbogens materiale, til at udfylde ugentlige udfaldsmål og en mulighed for eventuelle spørgsmål eller problemløsning vedrørende arbejdsbogens indhold og øvelser. Samtalerne vil blive struktureret ved hjælp af en proforma for at muliggøre analyse. Deltagere vil blive gjort opmærksomme på, at data fra støttesamtalerne vil blive analyseret. På grund af karakteren af at være forælder til et autistisk barn kan nogle forældre have brug for lidt længere tid til at fuldføre opgaver, og derfor er det blevet aftalt, at interventionsfasen kan forlænges til op til 12 uger, når det er nødvendigt, men ikke længere. Hvis undersøgelsesdeltagelsen blev forlænget til maksimal længde, ville det føre til en maksimal deltagervarighed på 19 uger. I situationer, hvor forældre har haft brug for ekstra tid, vil kontekstuel information omkring dette blive indsamlet under støttesamtaler for at sikre, at forskere er opmærksomme på eventuelle kontekstuelle faktorer, der kan påvirke resultaterne.

Post-intervention vil deltagere deltage i en ugentlig videosamtale for at udfylde udfaldsmål i tre uger post-intervention. En måned efter interventionen vil deltagere udfylde et sidste sæt mål og et kort evalueringsspørgeskema via videosamtale. På dagen for det sidste sæt mål og det korte evalueringsspørgeskema vil deltageren også gennemføre et ændringsinterview med en uafhængig forsker.