Intervenção de Autoajuda Guiada por CFT: Pais de Crianças Autistas (CFT-GSH-PAC)

O principal objetivo deste projeto é testar a viabilidade e eficácia de uma intervenção piloto de autoajuda guiada para PAC (Parentalidade de Crianças Autistas), adaptada por Kemp et al (2024) a partir do treino original de mentalidade compassiva para pais de crianças autistas (CMT-PAC) (Kirby, Hoang e Ramos, 2023). A intervenção será testada e avaliada através do preenchimento de questionários psicométricos, chamadas telefónicas de apoio e entrevistas de mudança.

Questões de Investigação:

1. Uma intervenção breve, guiada e focada na compaixão para PAC é viável?
2. Qual é o impacto de uma intervenção breve, guiada e focada na compaixão para PAC na autocompaixão parental, compaixão para com os outros, stress parental e comportamento percecionado da criança?

Antecipa-se que esta possa ser utilizada como uma intervenção acessível em instituições de caridade, online ou como uma intervenção em lista de espera. Isto estará sujeito a testes neste e em estudos futuros para demonstrar a eficácia desta intervenção piloto.

Este será um estudo multicêntrico que recrutará nos University Hospitals of Derby and Burton NHS Trust e no Lincolnshire Partnership NHS Trust. Estes locais não fornecerão a intervenção e serão locais de identificação de participantes.

Não haverá aleatorização no estudo.

O estudo envolverá o preenchimento de questionários de medidas de resultado antes, durante e após a intervenção. As medidas de resultado pré-intervenção serão completadas ao longo de 3 semanas antes do início da intervenção. A intervenção é de autoajuda guiada, em que os participantes acedem a um livro de trabalho e tarefas associadas que foi adaptado para esta população (Kemp et al., 2024), e este conteúdo será-lhes fornecido semanalmente. Esta intervenção será apoiada por chamadas de vídeo semanais com o investigador principal para apoiar quaisquer barreiras e questões do participante e para o investigador recolher informações relacionadas com a conclusão do conteúdo e tarefas semanais. Durante esta chamada, serão completadas medidas de resultado. Os participantes completarão 4 semanas de medidas de resultado pós-intervenção. Um formulário de avaliação será preenchido na última semana de contacto. Uma entrevista de mudança também será marcada nesta semana com um investigador independente, provavelmente um psicólogo clínico em formação ou qualificado, para apoiar a probabilidade de serem dados feedbacks precisos.

A duração total do estudo está prevista para ser de aproximadamente 12 meses. O recrutamento de participantes estará aberto durante aproximadamente os primeiros 6 meses do estudo. Após a conclusão do recrutamento e de todo o acompanhamento dos participantes, o período restante do estudo incluirá limpeza de dados, análise e preparação de relatórios e publicações do estudo. O estudo será encerrado após a conclusão de todas as atividades do estudo. A submissão final está planeada para setembro de 2027.

Cada participante estará envolvido no estudo durante aproximadamente 13 semanas, o que inclui avaliações pré-intervenção e pós-intervenção. O período de intervenção está planeado para durar 6 semanas; no entanto, quando necessário, a intervenção pode ser prolongada para um participante individual até um máximo de 12 semanas no total. Nesses casos, o envolvimento total do participante não excederá 19 semanas. A equipa de investigação antecipa que possíveis requisitos para extensão do período de intervenção podem incluir, mas não se limitam a, situações em que os participantes não tenham conseguido envolver-se com o material da intervenção devido a compromissos de vida ou trabalho esperados ou inesperados, problemas de saúde próprios ou do seu filho, ou compromissos de férias.

Os participantes serão recrutados através da Equipa de Psicologia Clínica Infantil do University Hospitals of Derby and Burton NHS Foundation Trust e da Equipa de Saúde Mental da Criança e do Adolescente (CAMHS) da Comunidade de Boston do Lincolnshire Partnership NHS Foundation Trust. Profissionais destas equipas identificarão potenciais participantes que cumpram os critérios de inclusão do estudo e partilharão com eles o folheto de recrutamento do estudo. Os potenciais participantes serão pais de crianças que possam estar a aceder a estes serviços. Os potenciais participantes serão convidados a contactar a equipa de investigação se estiverem interessados em participar no estudo. O recrutamento através de profissionais do NHS constitui uma amostragem intencional, uma vez que os clínicos identificarão e abordarão os pais que cumpram os critérios de inclusão do estudo. Os profissionais do NHS fornecerão o anúncio do estudo, e caberá aos potenciais participantes contactar a equipa de investigação caso estejam interessados em participar.

Aos pais interessados em participar no estudo, será fornecido o cartaz/folheto de recrutamento do estudo pela equipa clínica e encorajados a contactar o investigador por e-mail como expressão de interesse. Eles podem ver o cartaz do estudo anunciado pela equipa clínica ou podem ter o estudo mencionado por funcionários que trabalham nas equipas. O investigador enviará ao pai uma Folha de Informação do Participante (PIS) e um resumo em linguagem simples.

O tempo total dos participantes destina-se a ser de 13 semanas, incluindo compromissos pré e pós-intervenção. A intervenção focada na compaixão destina-se a ser 6 semanas deste compromisso. Os participantes completarão medidas de resultado basais em três momentos: na consulta de triagem ou quando o formulário de consentimento for assinado, se não for na consulta de triagem, 1 semana após a conclusão das medidas de resultado iniciais e 2 semanas após a conclusão das medidas de resultado iniciais. Prevê-se que as terceiras medidas de resultado basais sejam completadas imediatamente antes de serem enviados ao participante os detalhes para a Semana 1 da intervenção focada na compaixão.

A intervenção envolverá pais de crianças autistas a trabalhar com um livro de trabalho adaptado focado na compaixão (Kemp et al, 2024), como uma intervenção de 6 semanas em que se aconselha que os pais leiam um capítulo por semana e pratiquem os exercícios associados pelo menos uma vez por dia. O livro de trabalho foi adaptado colaborativamente usando grupos focais com partes interessadas. Estima-se que estes exercícios devam levar 10-15 minutos diários. Os participantes terão acesso a faixas áudio e scripts escritos dos exercícios. Os participantes podem usar as faixas áudio quantas vezes desejarem.

Os participantes receberão uma secção do livro de trabalho de cada vez, semanalmente, por e-mail. Eles também receberão chamadas de apoio semanais planeadas (aproximadamente 30 minutos) por chamada de vídeo do investigador principal. As chamadas servirão como um incentivo para envolver-se com o material do livro de trabalho, para completar medidas de resultado semanais e uma oportunidade para quaisquer questões ou resolução de problemas relativos ao conteúdo e exercícios do livro de trabalho. As chamadas serão estruturadas usando um formulário para permitir a análise. Os participantes serão informados de que os dados das chamadas de apoio serão analisados. Devido à natureza da parentalidade de uma criança autista, alguns pais podem precisar de um pouco mais de tempo para completar tarefas e, portanto, foi acordado que a fase de intervenção pode ser prolongada até 12 semanas quando necessário, mas não mais. Se o envolvimento no estudo fosse prolongado até à duração máxima, levaria a uma duração máxima do participante de 19 semanas. Em situações em que os pais precisaram de tempo adicional, informações contextuais sobre isto serão recolhidas durante as chamadas de apoio para garantir que os investigadores estão cientes de quaisquer fatores contextuais que possam afetar os resultados.

Após a intervenção, os participantes participarão numa chamada de vídeo semanal para completar medidas de resultado durante três semanas pós-intervenção. Um mês após a intervenção, os participantes completarão um conjunto final de medidas e um breve questionário de avaliação por chamada de vídeo. No dia do conjunto final de medidas e do breve questionário de avaliação, o participante também completará uma entrevista de mudança com um investigador independente.