Test d'agents conversationnels en tant que compagnon numérique

Il existe un besoin et une opportunité d'améliorer les soutiens, les transitions et les résultats de vie des personnes atteintes de trouble du spectre autistique (TSA). L'autisme affecte environ 5,4 millions d'adultes en Amérique (2,2 % ou 1 adulte sur 45) et au moins 78 millions de personnes et leurs familles dans le monde.1,2 Les estimations pour les enfants sont similaires (1 sur 44). Classifié comme un trouble neurodéveloppemental, l'autisme se manifeste généralement dans la petite enfance avant l'âge de 3 ans et affecte les compétences sociales et de communication, le comportement et les résultats tout au long de la vie. Les adolescents et adultes autistes présentent des taux plus élevés de chômage ou de sous-emploi, une faible participation à l'enseignement post-secondaire, et près de 40 % passent peu ou pas de temps avec des amis. Bien que la sensibilisation et l'intérêt scientifique aient considérablement augmenté au cours des 20 dernières années, de nombreux enfants et adultes ne sont diagnostiqués que plus tard dans la vie et beaucoup plus peut être fait pour améliorer les résultats de vie des personnes autistes. D'importantes lacunes de connaissances existent, telles que quelles stratégies de soutien sont efficaces pour qui et quand, et lesquelles ont un impact à long terme et significatif. Essentiellement, les mécanismes de changement positif dans l'autisme, à la fois comportementaux et neurobiologiques, sont largement inconnus. Parce que l'autisme a des implications majeures sur les résultats tout au long de la vie, des systèmes de soutien rentables, abordables et évolutifs sont essentiels, mais manquent pour de nombreux individus et familles.

Étant donné que l'autisme est une condition développementale complexe et hétérogène qui change avec et affecte le développement, la Commission Lancet sur l'avenir des soins et de la recherche clinique en autisme a récemment déclaré que les évaluations et traitements uniques ne sont jamais suffisants dans le TSA. Des évaluations continues et des soutiens personnalisés qui se concentrent sur les forces et défis individuels dans différents contextes tout au long de la vie sont nécessaires. Pendant ce temps, les personnes autistes, leurs membres de famille et les organisations communautaires ont appelé à une plus grande importance accordée à l'amélioration de la qualité de vie (QdV). L'Organisation mondiale de la santé (OMS) définit la QdV comme « la perception qu'a un individu de sa place dans la vie dans le contexte de la culture et du système de valeurs dans lesquels il vit et en relation avec ses objectifs, attentes, normes et préoccupations ». En réponse, les chercheurs du Center for Autism Research Center au Children's Hospital of Philadelphia ont utilisé le système d'information sur les mesures des résultats rapportés par les patients (PROMIS) développé par les NIH pour évaluer de manière exhaustive la QdV dans l'autisme, à travers les groupes d'âge et les genres. La batterie PROMIS pour l'autisme (PAB) comprend 18 échelles d'auto-évaluation pour adultes qui montrent des différences profondes entre les échantillons d'adultes autistes et neurotypiques dans pratiquement tous les domaines de la PAB, y compris le bien-être subjectif (BES), les relations (y compris les soutiens, la compagnie et l'isolement social), la détresse émotionnelle (y compris l'anxiété et la dépression), la santé (y compris le sommeil et la santé mentale), et l'âge adulte (y compris l'auto-efficacité).

En réponse à ces besoins et au thème spécial d'intérêt du NIMH pour « Développer et tester de nouvelles interventions de santé numériques et améliorer les existantes qui sont personnalisées, engageantes, adaptatives, suffisamment stimulantes et optimales pour maximiser les améliorations fonctionnelles dans le monde réel », Friendi.fi Corporation (Friendi.fi) exploite sa plateforme technologique pilotée par l'IA et son agent conversationnel qui fonctionne sur les téléphones mobiles via la messagerie SMS standard (Short Message Service), pour être un compagnon numérique mobile pour les personnes autistes au début de l'âge adulte. La plateforme et l'agent sont utilisés pour mettre à l'échelle une approche théorique et conceptuelle solide qui a prouvé son succès pour répondre aux besoins individuels et aux résultats ciblés des étudiants autistes grâce à un modèle collaboratif pour promouvoir la compétence et le succès (COMPASS) combiné avec l'échelle d'atteinte des objectifs (GAS). COMPASS considère les défis et les forces de l'individu et de l'environnement, ainsi que l'équilibre entre eux. Critiquement, le rôle de l'environnement en tant que facilitateur (soutien) ou barrière (défi) au succès réduit le fardeau sur les individus autistes en tant que source de dysfonctionnement. Dans ce modèle, la technologie est considérée comme un soutien environnemental qui s'appuie sur les forces, besoins et objectifs de l'individu.

Les AYA seront inscrits dans un essai expérientiel de 10 semaines utilisant le nouveau programme de coaching numérique et l'agent. L'essai sert plusieurs objectifs : (1) Il testera l'efficacité préliminaire de l'intervention numérique en évaluant le changement intra-personnel au fil du temps. L'essai est dimensionné pour détecter un changement minimal important (CMI) dans les mesures PAB standardisées et normalisées proposées ; (2) La taille d'effet observée sera utilisée pour finaliser le calcul de la taille d'échantillon pour un futur essai contrôlé randomisé (ECR) correctement dimensionné ; (3) En incluant un groupe témoin, la faisabilité de tous les protocoles cliniques et d'étude est testée avant la mise en œuvre de l'ECR. Vingt-six AYA recevront un coaching quotidien via les agents numériques (groupe AGENT) et douze recevront un coaching traditionnel utilisant des rencontres en face à face avec des conseillers humains (groupe TÉMOIN). Dans les deux groupes, la délivrance de l'intervention et les données des résultats rapportés par les patients sont collectées.