Het testen van conversatie-agents als digitale metgezel

Er is behoefte en mogelijkheid om de ondersteuning, overgangen en levensuitkomsten van mensen met een autismespectrumstoornis (ASS) te verbeteren. Autisme treft ongeveer 5,4 miljoen volwassenen in Amerika (2,2% of 1 op de 45 volwassenen) en minstens 78 miljoen mensen en hun families wereldwijd.1,2 Schattingen voor kinderen zijn vergelijkbaar (1 op de 44). Geclassificeerd als een neuroontwikkelingsstoornis, manifesteert autisme zich meestal in de vroege kindertijd vóór de leeftijd van 3 jaar en beïnvloedt sociale en communicatieve vaardigheden, gedrag en uitkomsten gedurende het hele leven. Tieners en volwassenen met autisme hebben hogere percentages werkloosheid of onderbezetting, lage participatie in postsecundair onderwijs, en bijna 40% brengt weinig of geen tijd door met vrienden. Hoewel bewustzijn en wetenschappelijke interesse de afgelopen 20 jaar aanzienlijk zijn gegroeid, worden veel kinderen en volwassenen pas later in het leven gediagnosticeerd en kan er veel meer worden gedaan om de levensuitkomsten voor mensen met autisme te verbeteren. Er bestaan grote kennislacunes, zoals welke ondersteuningsstrategieën effectief zijn voor wie en wanneer, en welke langdurige en betekenisvolle impact hebben. In essentie zijn de mechanismen van positieve verandering bij autisme, zowel gedragsmatig als neurobiologisch, grotendeels onbekend. Omdat autisme grote gevolgen heeft voor levenslange uitkomsten, zijn kosteneffectieve, betaalbare en schaalbare ondersteuningssystemen cruciaal, maar ontbreken deze voor veel individuen en families.

Gezien het feit dat autisme een complexe, heterogene ontwikkelingsaandoening is die verandert met en van invloed is op de ontwikkeling, heeft de Lancet Commissie over de toekomst van zorg en klinisch onderzoek in autisme onlangs gesteld dat enkele beoordelingen en behandelingen nooit voldoende zijn bij ASS. Voortdurende beoordelingen en gepersonaliseerde ondersteuning die zich richten op individuele sterke punten en uitdagingen in verschillende contexten gedurende het hele leven zijn nodig. Ondertussen hebben autistische mensen, hun familieleden en gemeenschapsorganisaties opgeroepen tot meer nadruk op het verbeteren van de levenskwaliteit (QOL). De Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) definieert QOL als "de perceptie van een individu van zijn positie in het leven in de context van de cultuur en waardesystemen waarin hij leeft en in relatie tot zijn doelen, verwachtingen, normen en zorgen". Als reactie hierop hebben onderzoekers van het Center for Autism Research Center aan het Children's Hospital of Philadelphia gebruikgemaakt van het door de NIH ontwikkelde patiëntgerapporteerde uitkomstmetingsinformatiesysteem (PROMIS) om levenskwaliteit bij autisme uitgebreid te beoordelen, over leeftijdsgroepen en geslachten heen. De PROMIS Autism Battery (PAB) omvat 18 zelfrapportageschalen voor volwassenen die diepgaande verschillen laten zien tussen autistische en neurotypische volwassenenmonsters in vrijwel alle PAB-domeinen, waaronder subjectief welzijn (SWB), relaties (inclusief ondersteuning, gezelschap en sociale isolatie), emotionele stress (inclusief angst en depressie), gezondheid (inclusief slaap en geestelijke gezondheid), en volwassenheid (inclusief zelfeffectiviteit).

Als reactie op deze behoeften en op het speciale interesseonderwerp van NIMH om "nieuwe digitale gezondheidsinterventies te ontwikkelen en te testen en bestaande te verbeteren die gepersonaliseerd, boeiend, adaptief, voldoende uitdagend en optimaal zijn voor het maximaliseren van functionele verbeteringen in de echte wereld", benut Friendi.fi Corporation (Friendi.fi) zijn AI-gestuurde technologieplatform en conversatieagent die werkt op mobiele telefoons via standaard SMS (Short Message Service) berichten, om een mobiele digitale metgezel te zijn voor autistische mensen in de vroege volwassenheid. Het platform en de agent worden gebruikt om een sterke theoretische en conceptuele aanpak op te schalen die succesvol is gebleken in het tegemoetkomen aan de individuele behoeften en beoogde uitkomsten van autistische studenten via een collaboratief model voor het bevorderen van competentie en succes (COMPASS) gecombineerd met Goal Attainment Scaling (GAS). COMPASS houdt rekening met de uitdagingen en sterke punten van het individu en de omgeving, evenals de balans daartussen. Cruciaal is dat de rol van de omgeving als enabler (ondersteuning) of barrière (uitdaging) voor succes de last voor autistische individuen als bron van disfunctie vermindert. In dit model wordt technologie gezien als een omgevingsondersteuning die voortbouwt op de sterke punten, behoeften en doelen van het individu.

AYA zal worden ingeschreven in een 10-weken durende experimentele proef met het nieuwe digitale coachingprogramma en de agent. De proef dient verschillende doelen: (1) Het zal de voorlopige effectiviteit van de digitale interventie testen door verandering binnen de persoon in de loop van de tijd te beoordelen. De proef is voldoende krachtig om een minimale belangrijke verandering (MIC) te detecteren in de voorgestelde gestandaardiseerde en genormaliseerde PAB-metingen; (2) De waargenomen effectgrootte zal worden gebruikt om de steekproefgrootteberekening voor een toekomstige goed uitgevoerde gerandomiseerde gecontroleerde trial (RCT) te finaliseren; (3) Door een controlegroep op te nemen, wordt de haalbaarheid van alle klinische en studieprotocollen getest voordat de RCT wordt geïmplementeerd. Zesentwintig AYA's zullen dagelijks coaching ontvangen via de digitale agenten (AGENT-groep) en twaalf zullen traditionele coaching ontvangen via persoonlijke ontmoetingen met menselijke counselors (CONTROLE-groep). In beide groepen worden interventielevering en door patiënten gerapporteerde uitkomsten gegevens verzameld.