Test af samtaleagenter som en digital ledsager

Der er et behov og en mulighed for at forbedre støtten, overgangene og livsresultaterne for personer med autisme spektrum forstyrrelse (ASD). Autisme rammer omkring 5,4 millioner voksne i Amerika (2,2% eller 1 ud af 45 voksne) og mindst 78 millioner mennesker og deres familier på verdensplan.1,2 Skøn for børn er lignende (1 ud af 44). Klassificeret som en neuroudviklingsforstyrrelse, manifesterer autisme sig typisk i tidlig barndom før 3-års alderen og påvirker sociale og kommunikative færdigheder, adfærd og resultater gennem hele livet. Teenagere og voksne med autisme har højere rater af arbejdsløshed eller underbeskæftigelse, lav deltagelse i eftergymnasial uddannelse, og næsten 40% tilbringer lille eller ingen tid med venner. Selvom bevidsthed og videnskabelig interesse er vokset betydeligt over de sidste 20 år, er mange børn og voksne ikke diagnosticeret før senere i livet, og meget mere kan gøres for at forbedre livsresultaterne for mennesker med autisme. Store videnshuller eksisterer, såsom hvilke støttestrategier der er effektive for hvem og hvornår, og hvilke der har langsigtet og meningsfuld indvirkning. I bund og grund er mekanismerne for positiv forandring ved autisme, både adfærdsmæssige og neurobiologiske, stort set ukendte. Da autisme har store konsekvenser for livslange resultater, er omkostningseffektive, overkommelige og skalerbare støttesystemer afgørende, men mangler for mange individer og familier.

I betragtning af at autisme er en kompleks, heterogen udviklingsforstyrrelse der ændrer sig med og påvirker udviklingen, har The Lancet Commission om fremtidens pleje og klinisk forskning i autisme for nylig erklæret, at enkeltvurderinger og behandlinger aldrig er tilstrækkelige ved ASD. Løbende vurderinger og personliggjorte støtteforanstaltninger, der fokuserer på individuelle styrker og udfordringer i forskellige sammenhænge gennem hele livet, er nødvendige. Samtidig har autistiske mennesker, deres familiemedlemmer og samfundsorganisationer krævet større vægt på at forbedre livskvaliteten (QOL). Verdenssundhedsorganisationen (WHO) definerer QOL som "en persons opfattelse af deres position i livet i sammenhæng med den kultur og værdi-systemer, de lever i, og i forhold til deres mål, forventninger, standarder og bekymringer". Som svar herpå har forskere ved Center for Autism Research Center ved Children's Hospital of Philadelphia udnyttet patientrapporterede resultatmålingsinformationssystemet (PROMIS) udviklet af NIH til omfattende at vurdere QOL ved autisme på tværs af aldersgrupper og køn. PROMIS Autism Battery (PAB) inkluderer 18 selvrapporteringsskalaer for voksne, der viser dybtgående forskelle mellem autistiske og neurotypiske voksne prøver på næsten alle PAB-domæner, inklusiv subjektivt velvære (SWB), relationer (inklusive støtte, selskab og social isolation), følelsesmæssig nød (inklusive angst og depression), sundhed (inklusive søvn og mental sundhed) og voksenliv (inklusive selveffektivitet).

Som svar på disse behov og NIMH's særlige interesseemne om at "Udvikle og teste nye og forbedre eksisterende digitale sundhedsinterventioner, der er personliggjorte, engagerende, adaptive, tilstrækkeligt udfordrende og optimale til at maksimere reelle funktionelle forbedringer," udnytter Friendi.fi Corporation (Friendi.fi) sin AI-drevne teknologiplatform og konversationsagent, der fungerer på mobiltelefoner gennem standard SMS (Short Message Service) tekstbeskeder, til at være en mobil digital ledsager for autistiske mennesker i tidlig voksenalder. Platformen og agenten bruges til at skalerer en stærk teoretisk og konceptuel tilgang, der har vist sig succesfuld i at imødekomme de individuelle behov og målrettede resultater for autistiske studerende gennem en kollaborativ model for at fremme kompetence og succes (COMPASS) kombineret med Goal Attainment Scaling (GAS). COMPASS tager hensyn til udfordringer og styrker hos individet og miljøet, samt balancen mellem dem. Kritisk er miljøets rolle som muliggører (støtte) eller barriere (udfordring) for succes, hvilket reducerer byrden for autistiske individer som en kilde til dysfunktion. I denne model betragtes teknologi som en miljømæssig støtte, der bygger på individets styrker, behov og mål.

AYA vil blive indskrevet i et 10-ugers erfaringstrial ved brug af det nye digitale coachingsprogram og agent. Trialet tjener flere formål: (1) Det vil teste den foreløbige effektivitet af den digitale intervention ved at vurdere indenfor-person ændring over tid. Trialet er dimensioneret til at detektere en minimal vigtig ændring (MIC) i de foreslåede standardiserede og normaliserede PAB-målinger; (2) Den observerede effektstørrelse vil blive brugt til at finalisere stikprøvestørrelsesberegningen for et korrekt dimensioneret fremtidigt randomiseret kontroltrial (RCT); (3) Ved at inkludere en kontrolgruppe testes gennemførligheden af alle kliniske og studieprotokoller før implementering af RCT. Seksogtyve AYA vil modtage daglig coaching via de digitale agenter (AGENT-gruppen) og tolv vil modtage traditionel coaching ved brug af ansigt-til-ansigt møder med menneskelige rådgivere (KONTROL-gruppen). I begge grupper indsamles interventionslevering og patientrapporterede resultatdata.