Testing av samtaleagenter som en digital følgesvenn

Det er et behov og en mulighet for å forbedre støtten, overgangene og livsutfallene for personer med autismespekterforstyrrelse (ASD). Autisme rammer omtrent 5,4 millioner voksne i Amerika (2,2 % eller 1 av 45 voksne) og minst 78 millioner mennesker og deres familier over hele verden.1,2 Estimater for barn er tilsvarende (1 av 44). Klassifisert som en nevro-utviklingsforstyrrelse, manifesterer autisme seg vanligvis i tidlig barndom før 3 års alder og påvirker sosiale og kommunikasjonsferdigheter, atferd og utfall gjennom hele livsløpet. Tenåringer og voksne med autisme har høyere andel arbeidsledighet eller underbeskjeftigelse, lav deltakelse i etterutdanning, og nesten 40 % tilbringer lite eller ingen tid med venner. Selv om bevissthet og vitenskapelig interesse har økt betydelig de siste 20 årene, blir mange barn og voksne ikke diagnostisert før senere i livet, og mye mer kan gjøres for å forbedre livsutfallene for personer med autisme. Store kunnskapshull eksisterer, som hvilke støttestrategier som er effektive for hvem og når, og hvilke som har langsiktig og meningsfull innvirkning. I bunn og grunn er mekanismene for positiv endring ved autisme, både atferdsmessige og nevrobiologiske, stort sett ukjente. Siden autisme har store implikasjoner for livslange utfall, er kostnadseffektive, rimelige og skalerbare støttesystemer avgjørende, men mangler for mange enkeltpersoner og familier.

Gitt at autisme er en kompleks, heterogen utviklingsforstyrrelse som endrer seg med og påvirker utviklingen, har The Lancet Commission on the future of care and clinical research in autism nylig uttalt at enkeltvurderinger og behandlinger aldri er tilstrekkelige ved ASD. Løpende vurderinger og personaliserte støttetiltak som fokuserer på individuelle styrker og utfordringer i ulike sammenhenger gjennom livsløpet er nødvendige. Samtidig har autistiske personer, deres familiemedlemmer og samfunnsorganisasjoner bedt om større vektlegging av å forbedre livskvalitet (QOL). Verdens helseorganisasjon (WHO) definerer QOL som «en persons oppfatning av sin stilling i livet i sammenheng med kulturen og verdissystemene de lever i, og i forhold til sine mål, forventninger, standarder og bekymringer». Som svar har forskere ved Center for Autism Research Center ved Children's Hospital of Philadelphia utnyttet patient reported outcome measurement information system (PROMIS) utviklet av NIH for å omfattende vurdere QOL ved autisme, på tvers av aldersgrupper og kjønn. PROMIS Autism Battery (PAB) inkluderer 18 selvrapporteringsskalaer for voksne som viser dype forskjeller mellom autistiske og nevrotypiske voksne prøver på tvers av praktisk talt alle PAB-domener, inkludert subjektiv velvære (SWB), relasjoner (inkludert støtte, selskap og sosial isolasjon), emosjonell nød (inkludert angst og depresjon), helse (inkludert søvn og psykisk helse), og voksenliv (inkludert selv-effektivitet).

Som svar på disse behovene og NIMHs spesialtema av interesse for «Å utvikle og teste nye og utvide eksisterende digitale helseintervensjoner som er personaliserte, engasjerende, tilpasningsdyktige, tilstrekkelig utfordrende og optimale for å maksimere reelle funksjonelle forbedringer», utnytter Friendi.fi Corporation (Friendi.fi) sin AI-drevne teknologiplattform og konversasjonsagent som fungerer på mobiltelefoner gjennom standard SMS (Short Message Service) teksting, for å være en mobil digital følgesvenn for autistiske personer i tidlig voksen alder. Plattformen og agenten brukes til å skalere en sterk teoretisk og konseptuell tilnærming som har vist seg vellykket i å møte de individuelle behovene og målrettede utfallene til autistiske studenter gjennom en samarbeidsmodell for å fremme kompetanse og suksess (COMPASS) kombinert med Goal Attainment Scaling (GAS). COMPASS tar hensyn til utfordringene og styrkene til individet og miljøet, samt balansen mellom dem. Avgjørende er at miljøets rolle som en muliggjører (støtte) eller barriere (utfordring) for suksess reduserer byrden på autistiske enkeltpersoner som en kilde til dysfunksjon. I denne modellen sees teknologi som en miljømessig støtte som bygger på individets styrker, behov og mål.

AYA vil bli inkludert i en 10-ukers erfaringstrial ved bruk av det nye digitale coachingsprogrammet og agenten. Trialen tjener flere formål: (1) Den vil teste den foreløpige effektiviteten til den digitale intervensjonen ved å vurdere endring innen person over tid. Trialen er kraftig nok til å oppdage en minimal viktig endring (MIC) i de foreslåtte standardiserte og normaliserte PAB-målingene; (2) Den observerte effektstørrelsen vil bli brukt til å finalisere utregningen av prøvestørrelsen for en tilstrekkelig kraftig fremtidig randomisert kontrollert studie (RCT); (3) Ved å inkludere en kontrollgruppe, testes gjennomførbarheten av alle kliniske og studierprotokoller før implementering av RCT. Tjueseks AYA vil motta daglig coaching via de digitale agentene (AGENT-gruppen) og tolv vil motta tradisjonell coaching ved bruk av ansikt-til-ansikt møter med menneskelige veiledere (KONTROLL-gruppen). I begge grupper samles intervensjonsleveranse og pasientrapporterte utfallsdata inn.