Testning av konversationsagenter som en digital följeslagare

Det finns ett behov och en möjlighet att förbättra stödet, övergångarna och livsutfallen för personer med autism (ASD). Autism påverkar cirka 5,4 miljoner vuxna i Amerika (2,2% eller 1 av 45 vuxna) och minst 78 miljoner människor och deras familjer världen över.1,2 Uppskattningar för barn är liknande (1 av 44). Klassificerad som en neuroutvecklingsstörning manifesterar sig autism vanligtvis i tidig barndom före 3 års ålder och påverkar sociala och kommunikativa färdigheter, beteende och livsutfall under hela livstiden. Tonåringar och vuxna med autism har högre arbetslöshet eller underanställning, låg deltagande i eftergymnasial utbildning, och nästan 40% tillbringar lite eller ingen tid med vänner. Även om medvetenheten och det vetenskapliga intresset har ökat betydligt under de senaste 20 åren, diagnostiseras många barn och vuxna först senare i livet, och mycket mer kan göras för att förbättra livsutfallen för personer med autism. Stora kunskapsluckor existerar, såsom vilka stödstrategier som är effektiva för vem och när, och vilka som har långsiktig och meningsfull inverkan. I grunden är mekanismerna för positiv förändring vid autism, både beteendemässiga och neurobiologiska, till stor del okända. Eftersom autism har stora implikationer för livslånga utfall är kostnadseffektiva, prisvärda och skalbara stödsystem avgörande, men saknas för många individer och familjer.

Med tanke på att autism är ett komplext, heterogent utvecklingsvillkor som förändras med och påverkar utvecklingen, konstaterade Lancet-kommissionen om framtiden för vård och klinisk forskning inom autism nyligen att enstaka bedömningar och behandlingar aldrig är tillräckliga vid ASD. Löpande bedömningar och personliga stöd som fokuserar på individuella styrkor och utmaningar i olika sammanhang under hela livstiden behövs. Samtidigt har autistiska personer, deras familjemedlemmar och samhällsorganisationer efterlyst större tonvikt på att förbättra livskvalitet (QOL). Världshälsoorganisationen (WHO) definierar QOL som "en individs uppfattning om sin ställning i livet i sammanhanget av den kultur och värdesystem i vilka de lever och i förhållande till sina mål, förväntningar, standarder och bekymmer". Som svar har forskare vid Center for Autism Research Center vid Children's Hospital of Philadelphia utnyttjat patientrapporterade utfallsmätningsinformationssystemet (PROMIS) utvecklat av NIH för att omfattande bedöma QOL vid autism, över åldersgrupper och kön. PROMIS Autism Battery (PAB) inkluderar 18 självrapporteringsskalor för vuxna som visar djupgående skillnader mellan autistiska och neurotypiska vuxna provtagningar över i stort sett alla PAB-domäner, inklusive subjektivt välbefinnande (SWB), relationer (inklusive stöd, sällskap och social isolering), emotionell ångest (inklusive ångest och depression), hälsa (inklusive sömn och psykisk hälsa), och vuxenliv (inklusive själveffektivitet).

Som svar på dessa behov och på NIMH:s särskilda intresseområde att "Utveckla och testa nya och förstärka befintliga digitala hälsa-interventioner som är personliga, engagerande, anpassningsbara, tillräckligt utmanande och optimala för att maximera funktionella förbättringar i verkliga världen," utnyttjar Friendi.fi Corporation (Friendi.fi) sin AI-drivna teknikplattform och konversationsagent som fungerar på mobiltelefoner via standard SMS (Short Message Service) texting, för att vara en mobil digital följeslagare för autistiska personer i tidig vuxen ålder. Plattformen och agenten används för att skala upp ett starkt teoretiskt och konceptuellt tillvägagångssätt som har visat sig lyckat i att möta de individuella behoven och riktade utfallen för autistiska studenter genom en samverkansmodell för att främja kompetens och framgång (COMPASS) kombinerat med Måluppfyllelseskalning (GAS). COMPASS beaktar utmaningarna och styrkorna hos individen och miljön, samt balansen mellan dem. Kritiskt sett minskar miljöns roll som en möjliggörare (stöd) eller barriär (utmaning) för framgång bördan på autistiska individer som en källa till dysfunktion. I denna modell ses teknik som ett miljöstöd som bygger på individens styrkor, behov och mål.

AYA kommer att delta i ett 10-veckors experimentellt försök med det nya digitala coachningsprogrammet och agenten. Försöket tjänar flera syften: (1) Det kommer att testa den preliminära effektiviteten av den digitala interventionen genom att bedöma förändring över tid inom personen. Försöket är dimensionerat för att upptäcka en minimal viktig förändring (MIC) i de föreslagna standardiserade och normaliserade PAB-måtten; (2) Den observerade effektstorleken kommer att användas för att slutföra beräkningen av urvalsstorleken för ett korrekt dimensionerat framtida randomiserat kontrollerat försök (RCT); (3) Genom att inkludera en kontrollgrupp testas genomförbarheten av alla kliniska och studieprotokoll innan RCT implementeras. Tjugosex AYA kommer att få daglig coaching via de digitala agenterna (AGENT-gruppen) och tolv kommer att få traditionell coaching med ansikte-mot-ansikte-möten med mänskliga rådgivare (KONTROLL-gruppen). I båda grupperna samlas interventionsleverans och patientrapporterade utfallsdata in.