Testaus keskustelevia agentteja digitaalisena seurana

Autismikirjon häiriöä (ASD) sairastavien ihmisten tukiin, elämäntilanteiden muutoksiin ja elämän tuloksiin on tarve ja mahdollisuus parantaa. Autismi vaikuttaa noin 5,4 miljoonaan aikuiseen Amerikassa (2,2 % eli 1/45 aikuisesta) ja vähintään 78 miljoonaan ihmiseen ja heidän perheisiinsä maailmanlaajuisesti.1,2 Arviot lapsista ovat samankaltaiset (1/44). Neurokehityksellisenä häiriönä luokiteltu autismi ilmenee tyypillisesti varhaislapsuudessa ennen 3-vuotiaaksi tulemista ja vaikuttaa sosiaalisiin ja viestintätaitoihin, käyttäytymiseen ja elämän tuloksiin koko eliniän ajan. Autismia sairastavilla teineillä ja aikuisilla on korkeammat työttömyys- tai alityöllisyysasteet, vähäinen osallistuminen toisen asteen jälkeiseen koulutukseen ja lähes 40 % viettää vähän tai ei lainkaan aikaa ystävien kanssa. Vaikka tietoisuus ja tieteellinen kiinnostus ovat kasvaneet merkittävästi viimeisten 20 vuoden aikana, monia lapsia ja aikuisia ei diagnosoida ennen myöhempää elämänvaihetta, ja autismia sairastavien ihmisten elämän tulosten parantamiseksi voidaan tehdä paljon enemmän. Suuria tietoaukkoja on olemassa, kuten se, mitkä tukistrategiat ovat tehokkaita kenelle ja milloin, ja mitkä niistä vaikuttavat pitkällä aikavälillä ja merkittävästi. Pohjimmiltaan autismin positiivisen muutoksen mekanismit, sekä käyttäytymiselliset että neurobiologiset, ovat suurelta osin tuntemattomia. Koska autismilla on merkittäviä vaikutuksia elinikäisiin tuloksiin, kustannustehokkaat, edulliset ja skaalautuvat tukijärjestelmät ovat avainasemassa, mutta ne puuttuvat monilta yksilöiltä ja perheiltä.

Koska autismi on monimutkainen, heterogeeninen kehitystilanne, joka muuttuu ja vaikuttaa kehitykseen, The Lancet -komissio autismin hoidon ja kliinisen tutkimuksen tulevaisuudesta totesi äskettäin, että yksittäiset arvioinnit ja hoidot eivät koskaan riitä ASD:ssä. Jatkuvia arviointeja ja henkilökohtaisia tukia, jotka keskittyvät yksilön vahvuuksiin ja haasteisiin eri yhteyksissä koko eliniän ajan, tarvitaan. Samaan aikaan autistiset ihmiset, heidän perheenjäsenensä ja yhteisöjärjestöt ovat vaatineet suurempaa painotusta elämänlaadun (QOL) parantamiseen. Maailman terveysjärjestö (WHO) määrittelee elämänlaadun "yksilön käsitykseksi asemastaan elämässä kulttuurin ja arvojärjestelmien yhteydessä, joissa he elävät, sekä suhteessa heidän tavoitteisiinsa, odotuksiinsa, standardeihinsa ja huoliinsa". Vastauksena Philadelphia Children's Hospitalin Autismitutkimuskeskuksen tutkijat hyödynsivät NIH:n kehittämää potilasraportoitujen tulosten mittausjärjestelmää (PROMIS) arvioidakseen kattavasti autismin elämänlaatua eri ikäryhmissä ja sukupuolissa. PROMIS Autism Battery (PAB) sisältää 18 aikuisten itseraportointiasteikkoa, jotka osoittavat syvällisiä eroja autististen ja neurotyypillisten aikuisnäytteiden välillä lähes kaikilla PAB-alueilla, mukaan lukien subjektiivinen hyvinvointi (SWB), ihmissuhteet (mukaan lukien tuet, seurustelu ja sosiaalinen eristäytyminen), tunne-elämän häiriöt (mukaan lukien ahdistus ja masennus), terveys (mukaan lukien uni ja mielenterveys) ja aikuisuus (mukaan lukien itsetehokkuus).

Vastauksena näihin tarpeisiin ja NIMH:n erityisen kiinnostuksen kohteeseen "Kehittää ja testata uusia sekä täydentää olemassa olevia digitaalisia terveysinterventioita, jotka ovat henkilökohtaisia, kiinnostavia, mukautuvia, riittävän haastavia ja optimaalisia todellisen maailman toiminnallisten parannusten maksimoimiseksi", Friendi.fi Corporation (Friendi.fi) hyödyntää tekoälypohjaista teknologia-alustaa ja keskusteluagenttia, joka toimii matkapuhelimissa standardi-SMS-viestien kautta, ollakseen mobiilinen digitaalinen kumppani nuorille aikuisille, joilla on autismi. Alustaa ja agenttia käytetään vahvan teoreettisen ja käsitteellisen lähestymistavan skaalaukseen, joka on osoittautunut onnistuneeksi vastaamaan autististen opiskelijoiden yksilöllisiin tarpeisiin ja kohdennettuihin tuloksiin yhteistyömallin kautta, joka edistää pätevyyttä ja menestystä (COMPASS) yhdistettynä Tavoitteen saavuttamisen skaalaukseen (GAS). COMPASS ottaa huomioon yksilön ja ympäristön haasteet ja vahvuudet sekä niiden välisen tasapainon. Kriittisesti ympäristön rooli menestyksen mahdollistajana (tuki) tai esteenä (haaste) vähentää autismia sairastavien yksilöiden taakkaa toimintahäiriön lähteenä. Tässä mallissa teknologiaa pidetään ympäristön tukena, joka perustuu yksilön vahvuuksiin, tarpeisiin ja tavoitteisiin.

AYA osallistuu 10 viikon kokeelliseen kokeiluun, jossa käytetään uutta digitaalista valmennusohjelmaa ja agenttia. Kokeilulla on useita tarkoituksia: (1) Se testaa digitaalisen intervention alustavaa tehokkuutta arvioimalla henkilökohtaista muutosta ajan myötä. Kokeilu on riittävän voimakas havaitsemaan vähimmäismerkityksellisen muutoksen (MIC) ehdotetuissa standardoiduissa ja normalisoiduissa PAB-mittareissa; (2) Havaittua vaikutusastetta käytetään otoskoko-laskelman viimeistelyyn tulevaa riittävän voimakasta satunnaistettua kontrolloitua kokeilua (RCT) varten; (3) Sisällyttämällä kontrolliryhmä kaikkien kliinisten ja tutkimusprotokollojen toteutettavuus testataan ennen RCT:n toteuttamista. Kaksikymmentäkuusi AYA:ta saa päivittäistä valmennusta digitaalisten agenttien kautta (AGENT-ryhmä) ja kaksitoista saa perinteistä valmennusta käyttäen kasvokkain tapaamisia ihmisvalmentajien kanssa (KONTROLLI-ryhmä). Molemmissa ryhmissä interventiotoimituksia ja potilasraportoituja tulostietoja kerätään.