A bejelentkezés ellenőrzése: A gyermekkori pszichoszociális distressz elektronikus szűrőeszközének kifejlesztése és érvényesítése

Célkitűzés:

Ennek a tanulmánynak a célja, hogy kidolgozza és megvalósítsa a Check In, a szorongás rövid és interaktív szűrővizsgálatát, amely a gyermekbetegek érzelmi, fizikai, szociális, gyakorlati és lelki problémáinak azonosítására szolgál. A mellékelt szolgáltatói összefoglaló lap, amely körvonalazza a betegek szorongásairól szóló jelentését, lehetővé teszi a szolgáltatók számára, hogy osztályozzák a szolgáltatásokat a betegek és családjaik számára, ezáltal javítva a betegek életminőségét a teljes kezelési pályán.

1. célkitűzés: Ennek a protokollnak az elsődleges célja egy rövid elektronikus szűrőeszköz, a Checking In kifejlesztése, amely segíti a klinikusokat a pszichés szorongás jelenlétének felmérésében rákos és más súlyos egészségügyi betegségben szenvedő gyermekeknél és serdülőknél. E cél elérése érdekében a kutatók kognitív interjúkat készítenek 60 gyermekbeteggel, hogy pontosítsák a bejelentkezés kérdését és megfogalmazását. A tanulmány ezen szakaszának eredményeit az elektronikus képernyő kifejlesztéséhez használjuk fel, amelyet a fennmaradó célok megvalósítására használnak fel.

2. cél: Felmérni a Checking In beadásának megvalósíthatóságát gyermekbetegek és gondozóik számára. A Checking In adminisztrálását végző kutatók egy rövid kérdőívet töltenek ki, amely értékeli az adminisztráció megvalósíthatóságát és az összes felmerülő akadályt.

3. cél: A Check In szűrőeszköz kitöltésének megvalósíthatóságának felmérése rákos és más súlyos betegségben szenvedő gyermekbetegek és gondozóik körében. Ezt a célt úgy érik el, hogy a betegek és gondozóik válaszolnak egy rövid kérdőívre, amely felméri, mennyire tartották megvalósíthatónak és elfogadhatónak a bejelentkezést.

4. cél: Az Ellenőrzési összefoglaló jelentés hasznosságának megállapítása. A szolgáltatók kitöltenek egy kérdőívet, amelyben értékelik az összefoglaló jelentés hasznosságát, hogy jelezzék: 1) a jelentés hasznos információkat nyújtott-e, 2) az információkat felhasználóbarát módon tálalták-e, és 3) az összefoglaló jelentés hatással volt-e a gyermek gondozási tervezésére.

5. cél: A bejelentkezés egyidejű érvényességének felmérése (azaz, hogy egy teszt milyen mértékben korrelál a hasonló konstrukciók más, korábban validált mérőszámaival) összehasonlítva a pszichológiai tünetek validált méréseivel (pl. depresszió, szorongás, fájdalom és fáradtság) gyermekrákos, 1-es típusú neurofibromatózisban (NF1) vagy primer immunhiányban (PID) szenvedő betegeknél.

1. másodlagos cél: Összehasonlítani a betegek és a gondozók bejelentkezési értékelését az egyetértési arány meghatározása érdekében.

- Tanulmányi népesség:

8-21 éves járóbetegek, akiket kutatási vizsgálatba vontak be akár a Gyermekklinikán, akár a

Elsődleges Immunhiány Klinika az NIH-ban gyermekrák diagnózisával, NF-1

A LiFraumenit vagy a PID-eket felkérik, hogy vegyenek részt ebben a tanulmányban. Ezenkívül járóbetegek

8-21 évesek, aktív rákkezelésben vagy nyomon követésben a Johns Hopkinsnál, Children s

A Colorado kórház vagy a Levine Children s Hospital meghívást kap a részvételre.

-Tervezés:

A tanulmány kezdeti szakaszában a kutatók kognitív interjúkat készítenek 60 pácienssel, hogy pontosítsák a bejelentkezés kérdését és megfogalmazását. A bejelentkezéshez szükséges előzetes kérdéseket a PI korábbi, a Distress Thermometer-re vonatkozó protokolljából származtattuk és módosítottuk. Ebben az első fázisban a Checking In papír és ceruza változata kerül felhasználásra.

Ennek a kezdeti szakasznak az eredményeit a 2. fázisban használják fel a Checking In elektronikus változatának kifejlesztésére. A NIH-n keresztül pályázatot fognak lebonyolítani egy technológiai fejlesztő csoport felbérelésére, akik megépítik a Checking In alkalmazást. Ez magában foglalja az interfész fejlesztését, a grafikát és az alkalmazás azon képességét, hogy nyomtatott összefoglaló jelentést készítsen. Mind az 1. fázisból, mind az orvosi felmérésből származó azonosítatlan adatokat felhasználjuk az alkalmazásfejlesztés irányítására.

A 3. szakasz során a Checking In elektronikus verzióját kísérleti teszteléssel és megvalósíthatósági értékeléssel végzik. Ebben a fázisban hatvan kvartettet kérdeznek meg, köztük a pácienst, a szülőt/gondozót, az egészségügyi szolgáltatót és a kapcsolódó munkatársakat. A betegek és szüleik/gondozóik kapnak egy tablettát, és felkérik, hogy fejezzék be a bejelentkezést. Ezt követően kérdőíveket kell kitölteni, amelyek értékelik a Checking In alkalmazás felületének megvalósíthatóságát, valamint annak tartalmát. Az a kutató, aki jelen van, hogy biztosítsa az alkalmazás zökkenőmentes működését és a felület megvalósíthatóságát, egy megvalósíthatósági kérdőívet is kitölt, amely értékeli a felületet. Az egészségügyi szolgáltatók megkapják a kapcsolódó összefoglaló jelentéseket, és felkérik őket, hogy töltsenek ki egy kérdőívet, amely értékeli a jelentés tartalmát és elrendezését, valamint a betegellátásra gyakorolt ​​hatást.

Amint elkészül a Checking In elektronikus változata, a kutatók megkezdik a tanulmány 4. fázisát. A 4. fázisban minden páciens kitölt egy rövid elektronikus önbeszámoló szorongásos skálát, a bejelentkezést és a depresszió, a szorongás, a fájdalom, a fáradtság, az alvászavarok és a kortárs kapcsolatok standardizált mérőszámait, valamint egy bizonyítékokon alapuló kérdőívet az önértékeléshez. sérelem.

Az elsődleges gondozók a Checking In segítségével értékelik gyermekük szorongási szintjét, valamint elvégzik a gyermek depressziójának, szorongásának, fájdalmának, fáradtságának, alvászavarának, öngyilkossági kockázatának és kortárs kapcsolatainak felmérését.

Mind a betegek, mind az elsődleges gondozók felmérik a bejelentkezés elvégzésének megvalósíthatóságát. Az orvosi szolgáltatók értékelni fogják a Checking In összefoglaló jelentés hasznosságát, valamint a Lansky/Karnofsky Performance állapotpontszámok alapján a páciens teljesítményének értékelését. Ezenkívül az adatgyűjtők felmérik a Checking In beadásának megvalósíthatóságát egy gyermekgyógyászati ​​járóbeteg-klinikán.

- Eredményintézkedések

Az intézkedések közé tartozik a bejelentkezés; 3. fázis megvalósíthatósági kérdőívek, 4. fázis PROMIS méri a szorongást, a depressziót, a fáradtságot, a fájdalom intenzitását, a fájdalom-interferenciát, az alvászavart, az önkárosítást (evidenciaalapú kérdőív) és a kortárs kapcsolatokat; és egy megvalósíthatósági skála a bejelentkezés befejezéséhez. Az önkárosító és öngyilkossági kockázattal kapcsolatos kérdéseket csak 10 éves vagy idősebb betegeknek tesznek fel.