Sisäänkirjautumisen tarkistaminen: Lasten psykososiaalisen ahdistuksen elektronisen seulontatyökalun kehittäminen ja validointi

Tavoite:

Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kehittää ja toteuttaa Checking In, lyhyt ja interaktiivinen ahdistuksen seulontamitta, joka on suunniteltu tunnistamaan lapsipotilaiden emotionaalisia, fyysisiä, sosiaalisia, käytännöllisiä ja henkisiä huolenaiheita. Mukana oleva palveluntarjoajan yhteenvetolomake, joka kuvaa potilaan hätäraportin, antaa palveluntarjoajille mahdollisuuden luokitella palveluja potilaille ja heidän perheilleen, mikä parantaa potilaiden elämänlaatua koko hoidon aikana.

Tavoite 1: Tämän protokollan ensisijaisena tavoitteena on kehittää lyhyt sähköinen seulontatyökalu, Checking In, joka auttaisi kliinikkoja arvioimaan psyykkisen ahdistuksen esiintymistä syöpää tai muita vakavia lääketieteellisiä sairauksia sairastavilla lapsilla ja nuorilla. Tämän tavoitteen saavuttamiseksi tutkijat tekevät kognitiivisia haastatteluja 60 lapsipotilaan kanssa tarkentaakseen sisäänkirjautumisen kysymyksiä ja lausekkeita. Tämän tutkimuksen vaiheen tuloksia käytetään elektronisen näytön kehittämiseen, jota käytetään jäljellä olevien tavoitteiden saavuttamiseen.

Tavoite 2: Arvioida Checking In:n antamisen toteutettavuutta lapsipotilaille ja heidän hoitajilleen. Checking Iniä hallinnoivat tutkijat täyttävät lyhyen kyselylomakkeen, jossa arvioidaan hallinnon toteutettavuutta ja kaikkia havaittuja esteitä.

Tavoite 3: Arvioida Check In -seulontatyökalun toteuttamiskelpoisuutta syöpää ja muita vakavia sairauksia sairastavien lapsipotilaiden ja heidän hoitajiensa keskuudessa. Tämä tavoite saavutetaan siten, että potilaat ja heidän omaishoitajansa vastaavat lyhyeen kyselyyn, jossa arvioidaan, kuinka toteuttamiskelpoiseksi ja hyväksyttäväksi he pitivät sisäänkirjautumista.

Tavoite 4: Tarkastuksen yhteenvetoraportin hyödyllisyyden varmistaminen. Palveluntarjoajat täyttävät kyselyn, jossa arvioidaan yhteenvetoraportin hyödyllisyyttä selvittääkseen, onko: 1) raportti antanut hyödyllistä tietoa, 2) onko tieto esitetty käyttäjäystävällisellä tavalla ja 3) onko yhteenvetoraportti vaikuttanut lapsen hoidon suunnitteluun.

Tavoite 5: Arvioida sisäänkirjautumisen samanaikaista validiteettia (eli missä määrin testi korreloi muiden aiemmin validoitujen samanlaisten konstruktien mittareiden kanssa) verrattuna validoituihin psykologisten oireiden mittauksiin (ts. masennus, ahdistuneisuus, kipu ja väsymys) potilailla, joilla on lasten syöpä, tyypin 1 neurofibromatoosi (NF1) tai primaarinen immuunipuutos (PID).

Toissijainen tavoite 1: Vertaa potilaiden ja hoitajien arvioita lähtöselvityksestä sopimussuhteiden määrittämiseksi.

- Tutkimusväestö:

8-21-vuotiaat avohoidossa olevat potilaat, jotka osallistuvat tutkimukseen joko lastenklinikalla tai

NIH:n primaarinen immuunipuutosklinikka, jossa diagnosoitiin lasten syöpä, NF-1

LiFraumeni tai PID:t kutsutaan osallistumaan tähän tutkimukseen. Lisäksi avohoidossa

8–21-vuotiaat, jotka saavat aktiivista syöpähoitoa tai seurantaa Johns Hopkinsissa, Children s

Hospital Colorado tai Levine Children s Hospital kutsutaan osallistumaan.

-Design:

Tämän tutkimuksen alkuvaiheessa tutkijat tekevät kognitiivisia haastatteluja 60 potilaan kanssa tarkentaakseen sisäänkirjautumisen kysymyksiä ja lausekkeita. Alustavat kysymykset sisäänkirjautumista varten johdettiin ja muokattiin PI:n aiemmasta hätälämpömittarin protokollasta. Tässä ensimmäisessä vaiheessa käytetään paperilla ja kynällä varustettua Checking In -versiota.

Tämän alkuvaiheen tuloksia käytetään vaiheessa 2 kehittämään Checkingin sähköistä versiota. NIH:n kautta tehdään tarjous teknologian kehitysryhmän palkkaamisesta, joka rakentaa Checking In -sovelluksen. Tämä sisältää käyttöliittymän kehittämisen, grafiikan ja sovelluksen kyvyn luoda tulostettu yhteenvetoraportti. Sekä vaiheen 1 että lääkärikyselyn tunnistamattomia tietoja käytetään ohjaamaan sovelluskehitystä.

Vaiheessa 3 testataan Checkingin sähköistä versiota ja sen toteutettavuus arvioidaan. Kuusikymmentä kvartettia, mukaan lukien potilas, vanhempi/hoitaja, terveydenhuollon tarjoaja ja lähihenkilöstö, haastatellaan tätä vaihetta varten. Potilaat ja heidän vanhempansa/hoitajansa saavat tabletin ja heitä pyydetään suorittamaan sisäänkirjautuminen. Tämän jälkeen heitä pyydetään täyttämään kyselylomakkeet, joissa arvioidaan Checking In -sovelluksen käyttöliittymän toimivuutta ja sen sisältöä. Tutkija, joka on paikalla varmistamassa, että sovellus toimii sujuvasti ja että käyttöliittymä on käyttökelpoinen, täyttää myös käyttöliittymää arvioivan toteutettavuuskyselyn. Terveydenhuollon tarjoajille annetaan niihin liittyvät yhteenvetoraportit ja heitä pyydetään täyttämään kyselylomake, jossa arvioidaan raportin sisältöä ja ulkoasua sekä vaikutusta potilaiden hoitoon.

Kun Checkingin sähköinen versio on valmis, tutkijat aloittavat tutkimuksen vaiheen 4. Vaiheen 4 aikana jokainen potilas täyttää lyhyen sähköisen itseraportin hätäasteikon, sisäänkirjautumisen ja standardoidut masennuksen, ahdistuksen, kivun, väsymyksen, unihäiriöiden ja vertaissuhteiden mittaukset sekä näyttöön perustuvan kyselylomakkeen itseään varten. vahingoittaa.

Ensisijaiset hoitajat arvioivat lapsensa ahdistustasoa sisäänkirjautumisen avulla sekä suorittavat täydelliset mittarit, jotka arvioivat lapsensa masennuksen, ahdistuneisuuden, kivun, väsymyksen, unihäiriön, itsemurhariskin ja vertaissuhteet.

Sekä potilaat että ensihoitajat arvioivat lähtöselvityksen suorittamisen toteutettavuuden. Lääketieteen tarjoajat arvioivat Checking In -yhteenvetoraportin hyödyllisyyden sekä antavat potilaan suorituskykyluokituksen Lansky/Karnofsky Performance -tilapisteiden avulla. Lisäksi tiedonkerääjät arvioivat Checking In:n toteuttamisen toteutettavuutta lastenpoliklinikalla.

-Tulostoimenpiteet

Toimenpiteisiin kuuluu sisäänkirjautuminen; Vaihe 3 toteutettavuuskyselyt, vaihe 4 PROMIS mittaavat ahdistusta, masennusta, väsymystä, kivun voimakkuutta, kipuhäiriöitä, unihäiriöitä, itsensä vahingoittamista (todisteisiin perustuva kyselylomake) ja vertaissuhteita; ja toteutettavuusasteikko sisäänkirjautumisen suorittamista varten. Itsetuho- ja itsemurhariskikysymyksiä kysytään vain yli 10-vuotiailta potilailta.