Genetikai tesztek: Hogyan lehet javítani a kezelést két orvosi szakterületen belül (ORGAGENE)

A genetikai teszteket ma már széles körben alkalmazzák az orvostudományban, bármilyen szakterületen vagy életkorban is. A genetikai tesztek azonban nem általános biológiai vizsgálatok, mivel vagy genetikai anomáliákat tárnak fel a jelek megjelenése előtt (preszimptomatikus diagnózis), vagy egy egész család génállományát kezelik, de nem csak egy beteget. Ezeknek a speciális kezeléseknek köszönhetően Franciaországban közel 20 éve speciális törvények szükségesek a genetikai tesztekhez.

A 2011-es francia bioetikai törvény (és annak 2013-as rendelete) különösen a genetikai tesztekkel kapcsolatos kérdésekben most olyan célokat határoz meg, amelyek miatt a genetikai adatok nyilvánosságra hozhatók, és a betegek polgári felelősségére áttérhetnek családja felé. Ennek a betegnek már nincs választása, és az orvosi titoktartást most megsérthetik.

Bár a tisztviselők konkrét irányelveket terjesztettek, az ajánlások és a felhasználások közötti különbség valószínűleg hatalmas, különösen a nem genetikus orvosok részéről.

Ez a felmérés felméri a hivatalos klinikai genetikai irányelvek és gyakorlatok közötti eltéréseket Franciaország három nyugati régiójában.

20 fókuszcsoportot kívánnak vezetni a kórházakban dolgozó neurológusok és onkológusok részvételével, mivel az orvosok naponta különféle genetikai problémákkal szembesülnek.

20 interjút terveznek a betegekkel. A nyomozók célja, hogy orvosi, jogi és szociológiai szempontból információkat gyűjtsenek e hiányosságok jobb megértése érdekében.

Ez lesz az első kísérlet arra, hogy összegyűjtsék és megértsék az orvosi gyakorlatokat a genetikai tesztek területén. Ez hasznos lehet az orvosi egyetemi kurzusok és a szakmai élet mentén történő adaptálásához, valamint azok terjesztéséhez a mély hatás érdekében.