Genetikktester: Hvordan forbedre ledelsen innen to medisinske spesialiteter (ORGAGENE)

Genetiske tester er nå mye brukt i medisin uansett spesialitet eller alder. Imidlertid er genetiske tester ikke vanlige biologiske undersøkelser, da de enten kan avsløre genetiske anomalier før noen tegn (presymptomatisk diagnose) eller håndtere genpoolen til en hel familie, men ikke bare én pasient. På grunn av disse spesifikke ledelsene har genetikktester krevd spesifikke lover i nesten 20 år i Frankrike.

Den franske bioetikkloven av 2011 (og dens dekret i 2013) spesielt spørsmål som involverer genetiske tester etablerer nå formål som genetiske data kan avsløres for og bytte for pasientens sivile ansvar overfor familien hans. Denne pasienten har ikke lenger valg, og den medisinske konfidensialiteten kan nå bli brutt.

Selv om spesifikke retningslinjerspraksis har blitt spredt av tjenestemenn, har gapet mellom anbefalinger og bruk sannsynligvis en tendens til å være stort, spesielt fra ikke-genetikere.

Denne undersøkelsen vil vurdere avvik mellom offisielle retningslinjer for klinisk genetikk og praksis innenfor 3 vestlige regioner i Frankrike.

20 fokusgrupper er ment å ledes med nevrologer og onkologer som jobber på sykehus, da disse leger daglig møter forskjellige genetiske problemer.

Det er planlagt 20 intervjuer med pasienter. Etterforskerne tar sikte på å samle informasjon fra medisinske, juridiske og sosiologiske synspunkter for å bedre forstå disse hullene.

Dette vil være det første forsøket på å samle og forstå medisinsk praksis innen området genetiske tester. Dette kan være nyttig for å tilpasse kurs i medisinstudiet og langs yrkeslivet og hvordan man kan spre dem for en dyp innvirkning.