Döntéstámogatási tréning haladó rákos családgondozóknak: A CASCADE faktorpróba (CASCADE)

Az onkológiában és a palliatív ellátásban kiemelt hangsúlyt fektetnek a rákos betegek 3,2 millió amerikai családgondozójának felkészítésére, hogy hatékonyan együttműködjenek a betegekkel az egészséggel kapcsolatos döntések meghozatalában a diagnózistól az életük végéig, különösen a rosszul ellátott körülmények között. A rákos betegek több mint 70%-a rokonokat, barátokat és partnereket von be az egészségügyi döntések meghozatalába, beleértve a rákkezeléssel, a műtéttel, az átmenetekkel és az ellátás helyével kapcsolatos döntéseket, a palliatív és hospice ellátás igénybevételét és sok mást. Azok a betegek, akik felkészületlen családgondozókkal hoznak egészségügyi döntéseket, nem megfelelő családi döntéstámogatást tapasztalhatnak, ami fokozott szorongást és értékrendjükkel és preferenciáikkal összeegyeztethetetlen ellátást/kezelést eredményezhet. Ez viszont növelheti a családgondozók szorongását. Ezért rendkívül fontos a rákos betegek családgondozóinak képzése a betegek döntéshozatalának hatékony támogatása érdekében; azonban kevés olyan beavatkozás létezik, amely javítja a gondozói készségeket a döntéstámogatásban.

Kifejlesztettük és sikeresen teszteltük a CASCADE-t (Care Supporters Coached to be Adept DEcision partners), egy laikus navigátor által vezetett, távegészségügyi korai palliatív ellátási beavatkozást, amely a fejlett rákgondozók képzését szolgálja, hogyan tudjanak hatékonyan együttműködni a betegekkel az egészséggel kapcsolatos döntéshozatalban. A korábbi korai palliatív gondozási gondozási beavatkozásainkból kibontakozó döntési partnerség a családgondozók számára releváns tartalmakat tartalmazza a hatékony szociális támogatás elveit a döntéshozatalban, a döntéstámogató kommunikációt és az Ottawai döntési útmutató képzését; azonban nem tudjuk, hogy ezen összetevők és összetevők kölcsönhatásai közül melyik befolyásolja a beteg és a gondozó döntéshozatali eredményeit. A hagyományos kutatási megközelítések a beavatkozásokat jellemzően "csomagolt" kezelési csomagként kezelik, ami megnehezíti annak végleges felmérését, hogy a beavatkozás mely aspektusai csökkenthetők, kiküszöbölhetők vagy helyettesíthetők a hatékonyság javítása érdekében. A hagyományos kutatási módszerek (pl. kétkarú randomizált, kontrollált vizsgálatok, amelyek egyenként tesztelik az új funkciókat) használata több vizsgálat elvégzését teszi szükségessé, ami rendkívül költséges és időigényes folyamat. Ez a paradoxon arra késztet bennünket, hogy olyan módszereket vegyünk fontolóra, amelyek hatékonyabb módszert kínálnak több beavatkozási komponens egyidejű tesztelésére. Az általunk feltett kutatási kérdés a következő: "Milyen döntéstámogató képzési összetevők optimalizálják a legjobban a családgondozói támogatást a betegegészségügyi döntéshozatalban?"

A tanulmány célja egy rendkívül innovatív módszertan, a Multiphase Optimization Strategy (MOST) felhasználásával egy optimalizálási kísérlet lefolytatása az újonnan diagnosztizált előrehaladott rákban szenvedő személyek családgondozóinak döntéstámogatási készségeinek fejlesztésére és finomítására (CASCADE: Care Supporters Coached). hogy ügyes döntési partnerek legyenek). Egy 2x2x2x2-es faktoriális elrendezést alkalmazva 352 újonnan diagnosztizált, előrehaladott rákban szenvedő családgondozót véletlenszerűen választanak ki, hogy egy vagy több laikus edző által biztosított döntéstámogató képzési komponensben részesüljenek az ottawai döntéstámogatási keretrendszer és a szociális támogatás hatékonyságának elmélete alapján: 1) pszichoedukáció a hatékony döntéstámogatás és a szociális támogatás elveiről (1 vs. 3 ülés); 2) döntéstámogató kommunikációs tréning (igen kontra nem); 3) Ottawa Decision Guide képzés (igen kontra nem); és 4) havi utánkövetés (1 havi utóellenőrzés vs. havi utóellenőrzés 24 héten keresztül).

Ennek a tanulmánynak a konkrét céljai a következők:

1. cél: Azonosítsa a CASCADE döntéstámogató képzési összetevőit (fő hatások/kölcsönhatások), amelyek 24 hét alatt jelentős mértékben hozzájárulnak az elsődleges kimenetel, a betegek által jelentett döntési konfliktus, a döntési konfliktus-skála és a másodlagos kimenetelek javulásához, beleértve:

Gondozók: a) distress (kórházi szorongás és depresszió skála),42 b) életminőség (PROMIS Global 10) betegek: a) distress (kórházi szorongás és depresszió skála), b) életminőség (PROMIS Global 10), c) egészségügyi felhasználás, d) előzetes direktíva kitöltése. Egy komponens akkor tekinthető hatékonynak, ha jelenléte statisztikailag szignifikáns főhatást vagy Cohen-d ≥,30 kétirányú kölcsönhatást vált ki.

2. cél: Alkalmazza az 1. célban kapott eredményeket a következők létrehozására: (1) csak aktív komponensekből álló beavatkozás és (2) egy második, a méretezhetőség és a költség szempontjából optimalizált beavatkozás. Az (1) beavatkozás az összetevők és komponensszintek legjobb halmazából épül fel, az 1. cél eredményei alapján. A (2) beavatkozás a legkisebb költségű összetevők halmazából áll majd, amely klinikailag jelentős hatást fejt ki az eredményekben (d≥,30).

Feltáró cél: A közvetítők és moderátorok feltárása (pl. szociodemográfia, döntési önhatékonyság, szociális támogatás) az intervenciós összetevők és a beteg és a gondozó eredményei között.