Migliorare la transizione dall'ospedale a casa per i pazienti con lesioni cerebrali traumatiche e le famiglie (R03)

Nonostante gli elevati rischi di riammissione e le complesse esigenze mediche, negli Stati Uniti non esistono standard di assistenza transitoria per i pazienti con trauma cranico da moderato a grave (TBI). I pazienti con trauma cranico da moderato a grave (età < 65 anni) dimessi a casa dall'assistenza ospedaliera per acuti senza riabilitazione ospedaliera presentano menomazioni cognitive, fisiche, comportamentali ed emotive che influiscono sulla loro capacità di autogestire in modo indipendente la propria salute, benessere e attività di vita quotidiana. Le limitazioni di attività spesso si traducono in un maggiore coinvolgimento della famiglia nella gestione della cura della persona. La complessità dei bisogni unita alla frammentazione dei servizi sanitari crea la tempesta perfetta per sintomi mal gestiti, eventi avversi per la salute, riammissioni e una minore probabilità di ritorno al lavoro e a scuola. L'assistenza di transizione è definita come azioni nell'incontro clinico progettate per garantire il coordinamento e la continuità dell'assistenza sanitaria per i pazienti che si trasferiscono tra diversi luoghi o livelli di assistenza in stretta prossimità geografica. In altri gruppi di pazienti che manifestano eventi acuti (ad es. ictus, infarto miocardico), la gestione delle cure di transizione ha portato a migliori risultati per pazienti e familiari. Sebbene la ricerca preliminare dimostri che i pazienti con trauma cranico e le famiglie desiderano e potrebbero beneficiare di interventi per supportare la transizione dall'assistenza ospedaliera per acuti a quella domiciliare, la forza delle prove su questo argomento è bassa. Gli interventi di cura transitoria per trauma cranico sviluppati fino ad oggi sono inefficaci nel migliorare i risultati funzionali e non incorporano i bisogni familiari. Pertanto, lo scopo del nostro studio è innanzitutto quello di sviluppare e perfezionare un intervento di assistenza transitoria al trauma cranico centrato sul paziente e sulla famiglia per supportare i pazienti con trauma cranico da moderato a grave e i loro caregiver familiari durante la transizione a casa dall'assistenza ospedaliera acuta. L'intervento mirerà a migliorare la qualità della vita dei pazienti con trauma cranico, ridurre lo sforzo per i loro caregiver familiari e indirizzare i pazienti e le famiglie verso risorse e cure adeguate che siano concordi con i loro obiettivi relativi alla salute. In secondo luogo, esamineremo la fattibilità e l'accettabilità e valuteremo l'efficacia preliminare dell'intervento di cure transizionali per trauma cranico. L'esito primario sarà la qualità della vita del paziente a 16 settimane dopo la dimissione. Questo studio esaminerà anche gli esiti secondari a 16 settimane dopo la dimissione, tra cui la tensione e la preparazione del caregiver familiare per il ruolo di caregiver, l'autoefficacia del paziente e del caregiver familiare e l'utilizzo dell'assistenza sanitaria. Le nuove conoscenze generate dalla ricerca proposta guideranno il gruppo di ricerca nella progettazione e conduzione di uno studio clinico sull'efficacia dell'implementazione del NIH R01 dell'intervento di cure transitorie per trauma cranico e, in ultima analisi, miglioreranno lo standard di cura per i pazienti con trauma cranico dimessi a casa dall'assistenza ospedaliera acuta e famiglie