La relazione longitudinale dell'adesione HU alla HRQOL, le barriere all'adesione e l'abitudine nella SCD.

L'anemia falciforme è la malattia genetica più comune negli Stati Uniti, che colpisce circa 100.000 americani e circa 1 su 400 nati vivi afroamericani, con costi sanitari annuali di 335 milioni di dollari. La SCD può portare a gravi complicazioni tra cui episodi di dolore imprevedibili e debilitanti, malattie cardiopolmonari, ictus e danni a lungo termine agli organi terminali. ), culminando nella mortalità precoce, in particolare tra gli AYA. L'idrossiurea, attualmente, è il principale farmaco approvato dalla FDA per la SCD che riduce la morbilità e la mortalità, migliora l'HRQoL e riduce l'utilizzo dell'assistenza sanitaria. in particolare tra AYA con SCD. Una bassa aderenza all'HU è stata associata a esiti di salute peggiori, scarsa HRQOL e maggiore utilizzo dell'assistenza sanitaria. L'adesione a bassa HU è multifattoriale, specialmente in AYA con altre priorità concorrenti e vulnerabilità nei fattori di sviluppo e psicologici che contribuiscono al comportamento di aderenza. Lo scopo specifico di questo studio è determinare la relazione longitudinale del comportamento di aderenza HU con la qualità della vita correlata alla salute, le barriere all'adesione e la formazione di abitudini tra AYA con SCD.