Un intervento di comunicazione mediatica per aumentare il coinvolgimento nella pianificazione anticipata delle cure tra i malati di cancro

L'impegno nella pianificazione anticipata dell'assistenza (ACP) è stato collegato in diversi studi al miglioramento della qualità dell'assistenza alla fine della vita ed è una priorità nazionale come indicato dal modello di assistenza oncologica che richiede il completamento delle direttive avanzate per tutti i malati di cancro. L'obiettivo di questo studio del Kellen Fellowship Award è sviluppare e testare un intervento basato sulla comunicazione basato sulla teoria e progettato per promuovere l'impegno nei paesi ACP e migliorare i tassi di completamento delle direttive anticipate [testamento biologico, procura sanitaria (HCP), do- ordine di non rianimazione (DNR)]. Nonostante la necessità di migliorare la conoscenza dell'ACP e l'impegno nell'ACP, una revisione sistematica del 2014 indica che solo il 55% dei precedenti interventi ACP ha migliorato con successo la conoscenza dell'ACP.5 Questi risultati evidenziano la necessità di sviluppare un intervento ACP che comunichi l'ACP in un formato coinvolgente e di facile utilizzo progettato per aumentare la conoscenza e l'impegno nell'ACP.

L'intervento proposto affronterà queste limitazioni degli interventi precedenti sviluppando uno strumento di comunicazione progettato per coinvolgere i malati di cancro in ACP utilizzando un nuovo strumento di comunicazione basato su video animati. La ricerca precedente evidenzia l'uso di video animati che forniscono informazioni mediche in modo più efficace rispetto ai materiali didattici scritti, che sono stati tradizionalmente utilizzati negli interventi ACP sviluppati in precedenza. Uno studio precedente che utilizzava uno studio controllato randomizzato (RCT) ha rilevato che i video animati erano uno dei mezzi più efficaci per migliorare la conoscenza del consenso informato dei pazienti per le procedure mediche, essendo significativamente più elevati rispetto all'uso di testo o nessun materiale. In particolare, è stato dimostrato che i messaggi animati migliorano significativamente l'atteggiamento nei confronti dello screening del cancro del colon-retto tra coloro con scarsa alfabetizzazione sanitaria, nonché il richiamo di informazioni in modo tale che il richiamo delle informazioni da parte dei partecipanti corrispondesse a quelli con elevata alfabetizzazione sanitaria. I pazienti con scarsa alfabetizzazione sanitaria rappresentano un gruppo svantaggiato rispetto all'ACP in quanto hanno i tassi più bassi di completamento delle direttive anticipate (12% contro il 49,5% di quelli con un'adeguata alfabetizzazione).9 In sintesi, l'uso di video animati per comunicare le informazioni essenziali sull'ACP e il completamento delle direttive anticipate è molto promettente per migliorare la conoscenza del paziente e l'impegno nell'ACP tra i malati di cancro, compresi quelli con scarsa alfabetizzazione sanitaria.

Nello studio proposto, verrà sviluppata una serie di video animati che discuteranno: 1) cos'è l'ACP; 2) perché i pazienti dovrebbero completare l'ACP adesso; 3) l'importanza di comunicare i desideri ai propri cari, ai delegati sanitari e ai membri del team medico; e 4) come comunicare questi desideri e completare le direttive anticipate. Questi argomenti sono stati selezionati sulla base dei dati preliminari del Dr. Shen e delle ricerche precedenti10, evidenziando che i maggiori ostacoli all'impegno nell'ACP includono: 1) mancanza di conoscenza o consapevolezza, 2) non vedere l'ACP come rilevante per la propria situazione attuale e 3) preoccupazioni circa designare un delegato sanitario e comunicare la propria volontà. Questo studio ha tre obiettivi specifici:

Obiettivo specifico 1: Identificare l'usabilità e l'accettabilità e ottenere feedback per le modifiche dei contenuti video animati preliminari che spiegano l'ACP e le direttive anticipate utilizzando interviste qualitative con pazienti oncologici.

Obiettivo specifico 2: sviluppare video animati su componenti specifici dell'ACP (descrizione dell'ACP; importanza di impegnarsi nell'ACP ora; importanza di comunicare l'ACP ai propri cari, delegati sanitari e fornitori; e come comunicare i desideri e completare le direttive anticipate) e valutare la fattibilità, l'usabilità e l'accettabilità dell'intervento.

Obiettivo specifico 3: valutare la capacità percepita dei pazienti di utilizzare i video animati e la loro conoscenza e fiducia nel completare le direttive anticipate dopo aver visto i video.

In primo luogo, questo studio recluterà n = 15 pazienti con tumore solido o liquido dalle cliniche oncologiche della Weill Cornell Medicine per valutare i video animati attraverso schizzi iniziali di contenuto (chiamati storyboard) utilizzando interviste semi-strutturate. In secondo luogo, questo studio svilupperà e finalizzerà i video animati e testerà sul campo l'intervento in una sperimentazione aperta tra un nuovo campione di malati di cancro (n=30) per determinare la fattibilità, l'usabilità, l'accettabilità e la potenziale efficacia dell'intervento. Valuteremo i risultati al basale e dopo l'intervento.