Gestione dei sintomi nei pazienti in dialisi

In Canada, 20.000-25.000 pazienti con malattia renale allo stadio terminale (ESKD) manifestano una serie di sintomi come dolore cronico, prurito, affaticamento, ansia, depressione e disturbi del sonno [1-5]. Questi possono avere un impatto sulla qualità della vita, aumentare la mortalità, diminuire l'aderenza al trattamento e aumentare i ricoveri [6-8]. Questi sintomi sono sottogestiti e poco riconosciuti tra questi pazienti, ma lo screening e la gestione dei sintomi utilizzando le misure dei risultati riportati dai pazienti (PROM) possono essere una soluzione utile e poco costosa. I PROMS sono stati precedentemente utilizzati con successo nella cura del cancro [8-9] e hanno un potenziale anche per la cura clinica di pazienti con insufficienza renale.

La raccolta elettronica delle PROM (ePROM) facilita l'uso delle PROM consentendo il collegamento alle cartelle cliniche elettroniche dei pazienti [10-11] e l'immediata valutazione e presentazione dei risultati a pazienti e medici [12-14]. Le ePROM consentono l'uso di computer adaptive testing (CAT) per personalizzare le domande, aumentare la precisione delle misurazioni e ridurre il carico di indagine [15-17]. I ricercatori hanno anche sviluppato un hub di risorse per il supporto all'autogestione e il supporto decisionale (https://symptomcare.org) per aiutare i pazienti in dialisi e il loro team clinico a identificare e gestire i sintomi fisici e psicologici rilevanti che richiedono un'ulteriore valutazione e un potenziale intervento.

I pazienti completeranno i sondaggi CAT del sistema informativo per la misurazione dei risultati riportati dai pazienti (PROMIS) su un sistema di acquisizione dati elettronico (SUPPORT-Dialysis) ogni quattro settimane durante il loro trattamento di dialisi per sei mesi. Nell'intervento, i pazienti con sintomi moderati/gravi verranno contrassegnati per il team clinico. I sintomi moderati/gravi saranno determinati in base al punteggio dei partecipanti al di sopra di un limite predefinito nei sondaggi. Il partecipante, l'infermiere primario e il nefrologo riceveranno anche un rapporto di output e avranno accesso a https://symptomcare.org per le azioni di gestione dei sintomi suggerite.

Per stabilire la fattibilità e l'accettabilità dell'intervento, gli inquirenti valuteranno

1. Tasso di reclutamento
2. Tasso di conservazione e completamento
3. Accettabilità
4. Soddisfazione del paziente
5. Soddisfazione del personale

Sulla base degli obiettivi di questo studio, i ricercatori ipotizzano quanto segue:

1. Gli obiettivi di reclutamento saranno raggiunti; >50% dei pazienti contattati acconsentirà; il tasso di completamento sarà > 80% dei partecipanti almeno il 50% delle volte e il tasso di abbandono sarà < 30%.
2. >80% dei pazienti trova accettabile il toolkit; <20% del personale trova il processo invadente per il flusso di lavoro.