Sostegno agli adolescenti affetti da HIV in Sud Africa (InTSHA VIP)

Il Sudafrica ha il più alto numero di adolescenti affetti da HIV nel mondo, ma gli adolescenti sono scarsamente preparati alla transizione dai servizi pediatrici a quelli per adulti. Per la grande maggioranza dei sudafricani affetti da HIV, la terapia antiretrovirale (ART) non era disponibile fino al 2004. Questo ritardo ha contribuito a quasi 500.000 infezioni perinatali da HIV tra la fine degli anni ’90 e l’inizio degli anni 2000. Grazie agli ampi sforzi di potenziamento e al miglioramento dell’accesso alla terapia antiretrovirale negli ultimi anni, i sopravvissuti all’infezione perinatale da HIV stanno ora raggiungendo l’adolescenza e oltre. Man mano che l’ondata di adolescenti che convivono con l’HIV acquisito perinatale matura, nei prossimi 10 anni in Sud Africa, circa 320.000 adolescenti si trasferiranno da cliniche pediatriche o per adolescenti a servizi per adulti. Sebbene i tassi di trasmissione dell’HIV da madre a figlio in Sud Africa siano scesi a meno del 2%, migliaia di bambini nascono ancora con l’HIV ogni anno, il che fa sì che l’HIV tra gli adolescenti costituirà un problema per molti anni. Attualmente, gli adolescenti che vivono con l’HIV acquisito perinatamente entrano in cura per adulti in età e stadi di sviluppo variabili, in genere senza la necessaria preparazione o supporto durante il processo.

La transizione dai servizi pediatrici a quelli per adulti per gli adolescenti che vivono con l’HIV è un momento estremamente vulnerabile durante il quale esiste un alto rischio di disimpegno dalle cure e conseguente morbilità e mortalità. Nonostante una diminuzione complessiva della mortalità globale correlata all’HIV, l’HIV rimane la principale causa di morte tra gli adolescenti che vivono in Sud Africa, dove meno del 50% degli adolescenti che vivono con l’HIV sono viralmente soppressi. A livello globale, le interruzioni legate alla transizione dall’assistenza pediatrica a quella per adulti sono state associate ad alti tassi di resistenza ai farmaci per l’HIV, fallimento virologico, progressione verso l’AIDS e mortalità. In Sud Africa, gli adolescenti più grandi (>15 anni) avevano tassi di soppressione virale inferiori rispetto agli adolescenti più giovani al momento del trasferimento alle cliniche generali.

Gli studi sui gruppi di sostegno per adolescenti di persona (club per adolescenti/adesione) e sui servizi a misura di adolescente hanno mostrato risultati contrastanti nel mitigare gli scarsi risultati degli adolescenti che vivono con l’HIV. I club di adesione di persona hanno migliorato l’adesione a lungo termine alla ART tra gli adulti. Tuttavia, i modelli di adesione o di club per adolescenti tra gli adolescenti che vivono con l’HIV hanno mostrato risultati contrastanti.

Gli interventi di fornitura di assistenza sanitaria tramite dispositivi mobili portatili (mHealth) hanno il potenziale per rimediare alle sfide lungo il continuum di cura dell’HIV affrontate dagli adolescenti che vivono con l’HIV, ma sono necessari studi randomizzati più ampi e adeguatamente potenziati. Gli adolescenti in Sud Africa comunicano comunemente tramite i social media per ottenere supporto sociale e informazioni sanitarie dai loro coetanei e l’uso dei social media per la salute è stato ampliato durante la pandemia di infezione da coronavirus 2019 (COVID-19). Le strategie di mHealth offrono quindi l’opportunità di raggiungere regolarmente gli adolescenti utilizzando un formato preferito, che potrebbe essere utilizzato per migliorare la portata e l’impatto degli interventi focalizzati sugli adolescenti.

Il modello socio-ecologico di preparazione alla transizione di adolescenti e giovani adulti (SMART) evidenzia obiettivi di intervento modificabili che possono migliorare l’assistenza alla transizione per gli adolescenti che vivono con l’HIV. Il modello SMART incorpora fattori modificabili come conoscenza, abilità/autoefficacia, relazioni e supporto sociale che possono essere obiettivi di interventi per migliorare l’assistenza alla transizione. L’assistenza medica durante l’adolescenza è tipicamente complicata da un aumento del comportamento a rischio, così come da un ridotto coinvolgimento del caregiver, che si verificano durante un periodo di rapido sviluppo fisico, emotivo e cognitivo. Quando gli adolescenti passano alle cure degli adulti, spesso non ricevono i servizi coordinati che ricevevano con le cure pediatriche. Il modello SMART enfatizza otto fattori modificabili, tre stakeholder chiave (adolescenti, caregiver e medici) e la loro relazione interconnessa nell'influenzare il successo della transizione all'assistenza agli adulti. Utilizzando il modello SMART, gli interventi erogati di persona o virtualmente possono affrontare i fattori modificabili nel modello per migliorare l’assistenza alla transizione per gli adolescenti che vivono con l’HIV, ma sono necessari studi clinici rigorosi per dimostrarne l’efficacia.

I ricercatori hanno sviluppato e convalidato la prima valutazione della preparazione alla transizione per gli adolescenti che vivono con l’HIV in Sud Africa e ne hanno dimostrato l’utilità nel prevedere la soppressione virale nell’assistenza agli adulti. Attraverso lo sviluppo e la validazione della HIV Adolescent Readiness to Transition Scale (HARTS), i ricercatori hanno scoperto che valutazioni più elevate che riflettevano la divulgazione dell’HIV, la navigazione sanitaria, l’auto-difesa e l’alfabetizzazione sanitaria erano predittive della soppressione virale dopo la transizione all’assistenza per adulti per gli adolescenti che vivono con HIV in Sud Africa. Utilizzando il sistema HARTS oltre ai dati demografici associati alla soppressione virale dopo il passaggio alle cure per adulti, i ricercatori hanno creato un punteggio di preparazione alla transizione per aiutare i medici a determinare quali adolescenti potrebbero beneficiare di servizi aggiuntivi prima del passaggio alle cure per adulti.

Le cliniche nel KwaZulu-Natal, in Sud Africa, sono randomizzate per fornire un intervento di persona per adolescenti (iPAS), un intervento di mHealth InTSHA o standard di cura agli adolescenti che ricevono assistenza presso quelle cliniche che ottengono un punteggio basso o intermedio quando selezionati per la preparazione alla transizione . Dopo i primi 9 mesi dello studio, le cliniche randomizzate per fornire cure standard inizieranno a fornire gli interventi iPAS o InTSHA per il successivo periodo di 9 mesi. Gli adolescenti partecipano all'intervento che si svolge presso la clinica che frequentano per 9 mesi e completano i sondaggi al basale, dopo l'intervento di 9 mesi, e un sondaggio finale alla fine dello studio (15 o 24 mesi dopo l'arruolamento). Gli adolescenti con punteggi elevati quando selezionati per la preparazione alla transizione comprenderanno una coorte di osservazione in cui i dati verranno estratti dalle cartelle cliniche e completeranno questionari a 9, 18 e 24 mesi.