ピアソン症候群の自然史

包含/除外基準を満たすピアソン症候群が確認されたすべての患者は、この研究への登録が提供されます。 参加している NAMDC 臨床施設でフォローされている患者は、それらの施設に登録されます。 参加している NAMDC 臨床サイトでフォローされておらず、参加を希望する患者は、メンバー サイトの 1 つに直接連絡するか、地元の医師がメンバー サイトの 1 つに案内することができます。 包含基準と除外基準を満たすすべての人種的および民族的背景の男性と女性の両方の患者が参加することが奨励されます。 子供と大人は登録する資格がありますが、患者集団はほとんどが子供であると予想されます。

NAMDC Clinical Registryに登録するピアソン症候群の各患者は、この研究に参加することが奨励されます。 この研究に登録する各患者は、この研究に登録する前または登録する際に、NAMDC Clinical Registryに登録する必要があります。 レジストリからの人口統計学的、病歴、生化学的、組織学的、遺伝的、およびその他の臨床データがこの研究に組み込まれます。

この研究に参加する患者の不便を最小限に抑えるためにあらゆる努力が払われます. 各患者の訪問における研究関連の活動は、最大1時間に維持され、可能な限り、担当医による患者の定期的なフォローアップと一致するようにスケジュールされます. この研究は観察研究であり、関連する医療処置はありません。