新生児スクリーニングで特定された幼い子供の親の間で鎌状赤血球形質の知識を増やすためのプログラム (SCTaware)

これは、鎌状赤血球症と診断された幼児の親のための教育プログラムを開発するための単一センターの観察研究です。 これは、現在のオハイオ教育の対面プログラムを評価し、一連のアンケートを通じて、参加者がこの診断についてどの程度理解しているかを評価することによって達成されます。

研究のフェーズ I では、参加者はビデオに録画され、教育の前後に一連のアンケートに回答されます。 このデータは、プログラムを開発するために SCT チームによって分析されます。

研究のフェーズ II では、フェーズ I と同じ基準を持つ集団が登録されますが、改訂された「SCTaware」教育を受けます。 教育前および教育後のアンケートにも回答します。 さらに、このフェーズの参加者は、1 か月後と 6 か月後にフォローアップの電話を受け、追加の調査を完了します。

さらに、調査官は意思決定紛争スケール（DCS）を使用して、両親がSCT検査を受けるかどうかについて決定的な葛藤を経験しているかどうか、およびSCTawareがこの葛藤を軽減するかどうかを調査します。