遺伝子検査の教育用ビデオ

小児がんの 15% 以上ががんの素因と関連しているため、生殖細胞がんの素因を評価することが、がんの小児および遺伝的リスクが疑われる小児の標準治療になりつつあります。 残念なことに、小児遺伝子検査の増加は、検査を受ける患者とその家族へのケアの提供を最適化するためのベストプラクティスを確立する研究のペースを超えています。 現在、がんの診断、予後、および治療を改善するために、がんの診断または再発時の腫瘍/正常遺伝子検査 (腫瘍組織とペアの正常サンプルの両方の検査) が小児腫瘍学で広く行われています。この検査は、潜在的ながん素因症候群を生涯にわたって発見する可能性も秘めています。 がんの診断時に情報を広めることは困難であり、がんの遺伝学の専門知識を持つプロバイダーが行うのが最善です。 したがって、治験責任医師は、腫瘍/正常な遺伝子検査の前に使用するための情報ビデオを作成して、患者と家族をサポートするための遺伝カウンセリング リソースを増強します。

この研究では、治験責任医師は、がん、腫瘍、またはその他の診断の新しい診断を受けた小児および青年向けのペアの腫瘍/正常検査に関する情報ビデオの受容性、実現可能性、および予備的な有効性を開発および評価します。 治験責任医師は、患者/家族の便利なサンプルが1年目に対照として募集され、その後2年目にビデオ介入が割り当てられる便利なサンプルが続く非無作為化試験を使用します。ビデオ介入の影響を評価するには、調査員は、2 つのコホートの評価を比較します。非暴露 (ビデオ介入なし、1 年目) と暴露 (ビデオ介入、2 年目) です。