Amish/Mennonite 연구 연락처 등록

서부 펜실베니아의 아미쉬와 메노파 공동체는 지리적으로나 사회적으로 고립되어 있기 때문에 독특합니다. 이 그룹은 원래 유럽에서 소그룹으로 이주했습니다. 이 첫 번째 정착 이후 북미 내에서 추가 이주 사건이 발생하여 많은 별개의 커뮤니티가 생겼습니다. 이러한 사건은 유전적 창시자 효과, 유전적 병목 현상 효과 및 유전적 유입을 사실상 제로로 이끕니다. 그 결과 취약한 지역 사회에 유전병의 부담이 가중되었습니다. 특정 창시자 유전자는 각 커뮤니티 및 가족 그룹 내에서 다양한 유전적 조건의 유병률을 설명합니다. 이것은 가족과 지역 사회가 특정 유전적 조건의 군집을 가질 것이라는 것을 의미하는 반면, 일반 사람들 사이의 유병률은 전체적으로 낮게 유지됩니다. 포괄적이고 전문적인 치료를 제공하기 위해서는 각 가족 및 지역 사회 그룹의 특정 요구 사항을 이해하는 것이 중요합니다. 이를 위해서는 이러한 커뮤니티 내에서 조사 연구가 필요하고 평가가 필요합니다. 현재 이 필요는 스트라스버그의 특수 아동 클리닉에 의해 동부 펜실베니아에서 해결되고 있습니다. 이 조직은 이러한 Plain Communities에 대한 접근성과 치료 품질을 개선하기 위한 연구를 수행했습니다. 서부 펜실베니아의 평야 지역 사회와 비슷한 이해와 관계가 분명히 필요합니다.

현재 Plain Community 내에서 새로운 연구 연구를 위해 적절한 개인을 식별하고 확인하는 데 장벽이 있습니다. 이것은 주로 종교적, 문화적 관습과 관련된 사회적, 지리적 고립 때문입니다. Plain Communities 내에서 연구 및 이해를 개선하면 조기 진단, 개입 및 임상 결과를 개선할 수 있는 잠재력이 있습니다. 진행 중인 레지스트리를 만들면 이러한 장벽을 완화하고 Plain Community의 기꺼이 참여하는 회원에게 연락하여 의료 서비스와 지역 사회의 일반 치료에 긍정적인 영향을 미칠 수 있는 향후 연구 프로젝트에 참여할 수 있는 플랫폼을 제공할 것입니다.

이것은 연구가 아니라 레지스트리입니다. 잠재적 참가자는 레지스트리의 의도에 대해 교육을 받고 무기한으로 레지스트리에 정보를 수집하고 저장할 수 있도록 서면 동의를 얻습니다. 동의 시점에 잠재적 참가자는 레지스트리의 일부가 된다는 것이 무엇을 의미하는지, 향후 연구 연구에 대한 접촉 및 모집 가능성에 대해 알립니다.

임상의 또는 일차 및 공동 조사자와의 일대일 인터뷰가 실시됩니다. 이 인터뷰는 클리닉 환경이나 참가자의 가정 또는 지역 환경에서 이루어질 수 있습니다. 인터뷰의 주요 목표는 각 참가자의 자세한 가족 및 병력을 수집하는 것입니다. 이것은 이 커뮤니티 구성원의 상세한 가계도를 구축하는 데 사용됩니다. 공개된 의료 기록을 통해 얻은 의료 정보는 레지스트리에 포함됩니다. 기본 인구 통계 및 연락처 정보도 레지스트리에 포함됩니다.

피험자 정보는 호스트 PhenoTips 데이터베이스에 저장되며 데이터는 정기적으로 날짜가 지정되지 않고 검토됩니다. 향후 연구를 위해 참가자에게 연락할 수 있습니다.