제1형 당뇨병이 있는 아주 어린 자녀의 부모를 위한 크라우드 소싱 소셜 미디어 포털

PA-DK-14-022에 대한 응답으로 연구원들은 아주 어린 아이들(6세 미만)의 제1형 당뇨병(T1D) 관리를 개선하기 위한 개입을 설계하고 테스트할 것을 제안합니다. T1D(YC-T1D)가 있는 매우 어린 자녀의 부모는 종종 T1D 관리를 방해할 수 있는 고통과 불안을 경험하여 T1D에 대한 아동의 현재 및 미래 적응을 위협합니다. T1D 부모는 부모의 대처와 자녀의 결과를 촉진하기 위해 서로에게 지원/지도를 제공할 수 있습니다. 부모 간의 직접적인 상호 작용에 대한 많은 장애물은 소셜 미디어가 육아 지도, 정서적 지원, 정보 제공 및 YC의 일반적인 T1D 관리 문제에 대한 창의적인 솔루션 공유와 같은 시기적절하고 의미 있고 필요한 사회적 지원을 촉진하는 효과적인 방법일 수 있음을 시사합니다. -T1D. 많은 훌륭한 소셜 미디어 리소스가 존재하지만 이러한 리소스에 대한 부모의 액세스를 용이하게 하는 집중된 포털이 없으며 잠재적인 이점이 경험적으로 검증되지 않았습니다. 연구원들은 크라우드소싱 방법을 적용하여 웹 개발 대행사 파트너(e-city 인터랙티브, 필라델피아) 및 Nemours 웹 개발 팀.

크라우드소싱은 다음 네 가지 요소로 공중 보건을 포함한 많은 분야의 다양한 문제에 적용되는 유연한 온라인 활동입니다. 1.) 수행해야 할 작업이 있는 조직(YC-T1D 부모의 요구를 충족하는 온라인 리소스 개발) 2.) 필요한 작업을 자발적으로 수행하는 데 동의하는 커뮤니티 "군중"(여기서는 YC-T1D의 부모, T1D 임상의 및 전문 응용 프로그램 개발자); 3.) 군중과 조직 간의 협업을 가능하게 하여 작업을 수행할 수 있는 온라인 환경(이 보조금에서 제안된 인프라) 및 4.) 조직 및 집단 구성원을 위한 상호 이익(더 나은 혈당 조절, 삶의 질 향상 및 YC-T1D 및 그 가족의 치료 부담 감소).

연구자들이 아는 한, 크라우드소싱은 이 애플리케이션에서 제안된 것과 같은 온라인 건강 행동 자원의 설계 및 개발에 적용되지 않았습니다. 그들은 사용자 중심 설계 원칙에 따라 이해 관계자와 함께 포털을 설계한 다음 정당화하는 데 필요한 예비 데이터를 수집한 다음 YC-T1D(<6세 ) 이 연령대의 효과적인 T1D 치료에 대한 일반적인 행동, 정서적 및 인지적 장벽의 부모 관리와 관련하여 시기적절하고 책임감 있고 안전하며 효과적인 지원 및 지침을 제공합니다. 제안된 작업은 다음과 같은 구체적인 목표를 다룰 것입니다.

목표 1(완료): 팀은 크라우드소싱 방법을 사용하여 1.) 주요 이해관계자(부모, 소아 내분비학자, 당뇨병 간호사, 영양사, 심리학자 및 사회 복지사)로부터 YC-T1D 관리에 대한 가장 중요한 우려 사항을 식별하여 온라인 리소스는 다음을 다루어야 합니다. 2.) 부모와 협력하여(T1D 전문가의 의견 제공) YC-T1D 부모를 위한 소셜 미디어 리소스의 최적 콘텐츠, 구조, 기능 및 거버넌스를 설계하여 일상적인 T1D 관리 및 문제 해결을 개선하고 부모의 대처 능력을 향상시킵니다. 이 임상 인구에 고유하게 영향을 미치고 당뇨병 온라인 커뮤니티의 다른 유익한 리소스에 대한 부모의 액세스 및 사용을 용이하게 하는 고통 및 관리 부담의 원인.

목표 2(완료): 연구원들은 목표 1에서 얻은 지식, 경험 및 관점을 반복적으로 통합하여 T1D를 가진 아주 어린 자녀의 부모가 실시간 정서적 지원, 정보 및 육아 지도를 얻을 수 있도록 하는 온라인 리소스를 체계적으로 구축하고 개선하여 이 인구에서 당뇨병 관리의 일상적인 요구에 보다 효과적으로 대처할 수 있습니다. 팀은 웹 개발 에이전시 파트너, Nemours 웹 개발 팀 및 지속적인 이해 관계자 의견에 의존했습니다.

목표 3(완료): 연구자들은 델라웨어 밸리와 플로리다에 있는 Nemours 운영 법인에서 T1D 치료를 받는 최소 150명의 6세 미만 아동의 부모 또는 온라인 발표에 응답하여 등록하십시오. 팀은 T1D 관리의 대사, 행동 및 정서적 결과에 대한 치료 효과, 부모의 포털 활용 패턴, 시험 기간 동안 및 이후에 웹 사이트 사용에 대한 사용자 피드백을 조사할 것입니다.

제안된 온라인 리소스를 설계, 구축, 테스트, 검증 및 개선한 팀은 T1D의 신진대사, 행동, 정서적 및 사회적 결과에 대한 포털 사용/액세스의 효과를 평가하기 위해 엄격한 무작위 통제 시험을 계획하고 완료할 수 있는 좋은 위치에 있을 것입니다. YC-T1D를 돌봐주세요. 목표 3을 완료하는 동안 연구자들은 여러 주요 기관(PEDSnet, T1D Exchange, JDRF, American Diabetes Association)과의 파트너십을 강화하여 주요 다중 사이트 시험을 경제적으로 완료할 수 있도록 할 것입니다. 제안된 예비 RCT의 디자인은 부모와 연구팀 사이의 대면 접촉이 필요하지 않고 사이버 공간에서 완전히 완료될 수 있는 완전한 전자 다중 사이트 RCT를 제안하도록 팀을 배치할 것입니다.