Joukkolähdetty sosiaalisen median portaali tyypin 1 diabetesta sairastavien hyvin pienten lasten vanhemmille

Vastauksena PA-DK-14-022:een tutkijat ehdottavat, että suunnitellaan ja testataan interventio tyypin 1 diabeteksen (T1D) hoidon parantamiseksi hyvin pienillä lapsilla (alle 6-vuotiaat). Hyvin pienten T1D:tä (YC-T1D) sairastavien lasten vanhemmat kokevat usein ahdistusta ja ahdistusta, joka voi haitata T1D-hoitoa ja uhkaa lapsen nykyistä ja tulevaa sopeutumista T1D:hen. Tyypillinen terveydenhuolto ei useinkaan anna vanhemmille valmiuksia kamppailemaan näiden ongelmien kanssa, mutta YC- T1D-vanhemmat voivat tarjota toisilleen tukea/opastusta edistääkseen vanhempien jaksamista ja siten lasten tuloksia. Monet esteet suoralle vuorovaikutukselle vanhempien välillä viittaavat siihen, että sosiaalinen media voi olla tehokas tapa helpottaa oikea-aikaista, merkityksellistä ja tarpeellista sosiaalista tukea, kuten vanhemmuuden ohjausta, affektiivista tukea, tiedon tarjoamista ja luovien ratkaisujen jakamista yleisiin T1D-hallintaongelmiin YC:ssä. -T1D. Hyviä sosiaalisen median resursseja on monia, mutta ei ole olemassa kohdennettua portaalia, joka helpottaisi vanhempien pääsyä näihin resursseihin, eikä mahdollisia etuja ole validoitu empiirisesti. Tutkijat käyttivät joukkolähteen menetelmiä saavuttaakseen YC-T1D-vanhempien suunnitteleman ja heille suunnitteleman verkkoresurssin iteratiivisen kehittämisen ja alustavan arvioinnin terveydenhuollon ammattilaisten jatkuvalla panoksella sekä verkkokehitystoimistokumppaneidemme (e-city) tarjoaman teknisen joukkolähteen ja sovelluskehityksen asiantuntemuksella. interaktiivinen, Philadelphia) ja Nemoursin verkkokehitystiimi.

Crowdsourcing on joustava verkkotoiminta, jota on sovellettu erilaisiin ongelmiin monilla aloilla, mukaan lukien kansanterveys, neljällä elementillä: 1.) Organisaatio, jolla on suoritettava tehtävä (YC-T1D:n vanhempien tarpeita vastaavan online-resurssin kehittäminen); 2.) Yhteisö, "joukko", joka suostuu suorittamaan tarvittavat tehtävät vapaaehtoisesti (tässä YC-T1D:n vanhemmat, T1D-kliinikot ja ammattimaiset sovelluskehittäjät); 3.) Verkkoympäristö, joka mahdollistaa työn suorittamisen mahdollistamalla yhteistyön joukon ja organisaation välillä (tässä apurahassa ehdotettu infrastruktuuri); ja 4.) Molemminpuolinen hyöty organisaatiolle ja joukon jäsenille (parempi glukoositasapaino, parantunut elämänlaatu ja pienempi hoitotaakka YC-T1D:lle ja heidän perheilleen).

Tutkijoiden tietojen mukaan joukkolähdettä ei ole sovellettu tässä hakemuksessa ehdotetun kaltaisten online-terveyskäyttäytymisresurssien suunnitteluun ja kehittämiseen. He suunnittelevat portaalin sidosryhmien kanssa käyttäjäkeskeisen suunnittelun periaatteiden perusteella ja keräävät sitten alustavia tietoja, jotka ovat tarpeen perustellakseen ja suorittavat sitten tiukan kontrolloidun kokeilun YC-T1D:n vanhemmille (alle 6-vuotiaille) tarjoavan verkkoresurssin tehokkuudesta. ) oikea-aikaisella, vastuullisella, turvallisella ja tehokkaalla tuella ja ohjauksella vanhempien hallinnassa tavallisista käyttäytymis-, mieliala- ja kognitiivisista esteistä tehokkaalle T1D-hoidolle tässä ikäryhmässä. Ehdotettu työ koskee näitä erityistavoitteita:

Tavoite 1 (täytetty): Tiimi käytti joukkohankintamenetelmiä 1.) Tunnistaa tärkeimmät YC-T1D:n hallintaan liittyvät huolenaiheet keskeisiltä sidosryhmiltä (vanhemmat, lasten endokrinologit, diabeteshoitajat, ravitsemusterapeutit, psykologit ja sosiaalityöntekijät) määrittääkseen sisältöalueet, jotka online-resurssin tulisi käsitellä; 2.) Tee yhteistyötä vanhempien kanssa (T1D-ammattilaisten käytettävissä olevan panoksen avulla) suunnitellaksesi optimaalisen sisällön, rakenteen, toiminnot ja hallinnon sosiaalisen median resurssille YC-T1D:n vanhemmille päivittäisen T1D-hoidon ja ongelmanratkaisun parantamiseksi sekä vanhempien selviytymisen parantamiseksi. Ahdistuksen ja hoitotaakan lähteet, jotka vaikuttavat ainutlaatuisesti tähän kliiniseen väestöön ja jotka helpottavat vanhempien pääsyä muihin hyödyllisiin diabeteksen verkkoyhteisön resursseihin ja niiden käyttöä.

Tavoite 2 (täytetty): Tutkijat yhdistivät iteratiivisesti tavoitteessa 1 saatuja tietoja, kokemuksia ja näkökulmia rakentaakseen ja parantaakseen järjestelmällisesti verkkoresurssia, jonka avulla hyvin pienten T1D-lasten vanhemmat voivat saada reaaliaikaista henkistä tukea, tietoa ja vanhemmuuden ohjausta. he selviävät tehokkaammin tämän väestön diabeteksen hallinnan päivittäisistä vaatimuksista. Tiimi luotti verkkokehitystoimistokumppaneihin, Nemoursin verkkokehitystiimiin ja jatkuvaan sidosryhmien panokseen.

Tavoite 3 (täytetty): Tutkijat suorittavat satunnaistetun kontrolloidun kokeen verkkoresurssin lopullisesta versiosta vähintään 150 alle 6-vuotiaan lapsen vanhempien kanssa, jotka saavat T1D-hoitoa missä tahansa Nemours-toimintayksikössä Delawaren laaksossa ja Floridassa tai jotka ilmoittautua vastauksena online-ilmoituksiin. Tiimi tutkii hoidon vaikutuksia T1D-hoidon aineenvaihdunta-, käyttäytymis- ja mielialatuloksiin, vanhempien portaalin käyttötapoja ja käyttäjien palautetta verkkosivuston käytöstä kokeilun aikana ja sen jälkeen.

Suunniteltuaan, rakentanut, testannut, validoinut ja hionut ehdotetun verkkoresurssin, tiimillä on hyvät mahdollisuudet suunnitella ja suorittaa tiukka satunnaistettu kontrolloitu koe arvioidakseen portaalin käytön/pääsyn vaikutuksia T1D:n metabolisiin, käyttäytymiseen, affektiivisiin ja sosiaalisiin tuloksiin. huolta YC-T1D:stä. Saavuttaessaan Tavoitteen 3 tutkijat lujittavat kumppanuuksia useiden keskeisten organisaatioiden (PEDSnet, T1D Exchange, JDRF, American Diabetes Association) kanssa mahdollistaakseen suuren monipistetutkimuksen taloudellisen loppuunsaattamisen. Ehdotetun alustavan RCT:n suunnittelu antaa tiimille mahdollisuuden ehdottaa täysin sähköistä multisite RCT:tä, joka ei vaadi kasvokkain tapahtuvaa kontaktia vanhempien ja tutkimusryhmän välillä ja joka voidaan suorittaa täysin kyberavaruudessa.