Ein Crowdsourcing-Social-Media-Portal für Eltern sehr kleiner Kinder mit Typ-1-Diabetes

Als Reaktion auf PA-DK-14-022 schlagen die Forscher vor, eine Intervention zu entwerfen und zu testen, um die Behandlung von Typ-1-Diabetes (T1D) bei sehr kleinen Kindern (<6 Jahre) zu verbessern. Eltern von sehr kleinen Kindern mit Typ-1-Diabetes (YC-T1D) leiden oft unter Kummer und Ängsten, die die Behandlung von Typ-1-Diabetes erschweren und die aktuelle und zukünftige Anpassung des Kindes an Typ-1-Diabetes gefährden können. Die typische Gesundheitsfürsorge rüstet Eltern oft nicht für den Umgang mit diesen Problemen aus, aber YC- T1D-Eltern können sich gegenseitig Unterstützung/Anleitung anbieten, um die Bewältigung der Eltern und damit die Ergebnisse für ihr Kind zu fördern. Die vielen Hindernisse für die direkte Interaktion zwischen Eltern legen nahe, dass soziale Medien ein wirksames Mittel sein könnten, um zeitnahe, sinnvolle und benötigte soziale Unterstützung zu ermöglichen, wie z. B. Erziehungsberatung, affektive Unterstützung, Bereitstellung von Informationen und Austausch kreativer Lösungen für häufige T1D-Managementprobleme in YC -T1D. Es gibt viele gute Social-Media-Ressourcen, aber es gibt weder ein gezieltes Portal, das Eltern den Zugang zu diesen Ressourcen erleichtert, noch wurden potenzielle Vorteile empirisch validiert. Die Forscher verwendeten Crowdsourcing-Methoden, um die iterative Entwicklung und erste Bewertung einer Online-Ressource zu erreichen, die von und für YC-T1D-Eltern entwickelt wurde, mit kontinuierlichem Input von Gesundheitsexperten und technischem Fachwissen in Crowdsourcing und Anwendungsentwicklung, bereitgestellt von unseren Webentwicklungsagenturpartnern (e-city). Interactive, Philadelphia) und Nemours Webentwicklungsteam.

Crowdsourcing ist eine flexible Online-Aktivität, die auf verschiedene Probleme in vielen Bereichen, einschließlich der öffentlichen Gesundheit, mit vier Elementen angewendet wird: 1.) Eine Organisation, die eine Aufgabe erfüllen muss (Entwicklung einer Online-Ressource, die den Bedürfnissen von Eltern von YC-T1D gerecht wird); 2.) Eine Gemeinschaft, „die Menge“, die sich bereit erklärt, die notwendigen Aufgaben freiwillig zu übernehmen (hier Eltern von YC-T1D, T1D-Kliniker und professionelle Anwendungsentwickler); 3.) Eine Online-Umgebung, die die Arbeit ermöglicht, indem sie die Zusammenarbeit zwischen der Crowd und der Organisation ermöglicht (die in diesem Zuschuss vorgeschlagene Infrastruktur); und 4.) Gegenseitiger Nutzen für die Organisation und die Mitglieder der Gruppe (bessere Blutzuckerkontrolle, verbesserte Lebensqualität und geringere Pflegebelastung für YC-T1D und ihre Familien).

Nach Kenntnis der Forscher wurde Crowdsourcing nicht auf die Gestaltung und Entwicklung von Online-Ressourcen zum Gesundheitsverhalten angewendet, wie sie in diesem Antrag vorgeschlagen werden. Sie werden das Portal mit Interessenvertretern auf der Grundlage der Prinzipien des benutzerzentrierten Designs entwerfen und dann vorläufige Daten sammeln, die zur Rechtfertigung erforderlich sind, und dann einen strengen kontrollierten Test der Wirksamkeit einer Online-Ressource durchführen, die Eltern mit YC-T1D (<6 Jahre alt) bietet ) mit zeitnaher, verantwortungsvoller, sicherer und wirksamer Unterstützung und Anleitung beim Umgang der Eltern mit häufigen verhaltensbezogenen, affektiven und kognitiven Hindernissen für eine wirksame T1D-Versorgung in dieser Altersgruppe. Die vorgeschlagene Arbeit wird sich mit diesen spezifischen Zielen befassen:

Ziel 1 (abgeschlossen): Das Team nutzte Crowdsourcing-Methoden, um 1.) die wichtigsten Bedenken hinsichtlich der Behandlung von YC-T1D seitens wichtiger Interessengruppen (Eltern, pädiatrische Endokrinologen, Diabetes-Krankenschwestern, Ernährungsberater, Psychologen und Sozialarbeiter) zu identifizieren, um die entsprechenden Inhaltsbereiche zu spezifizieren Die Online-Ressource sollte folgende Themen behandeln: 2.) Arbeiten Sie mit Eltern zusammen (mit verfügbarem Input von T1D-Fachleuten), um den optimalen Inhalt, die Struktur, die Funktionen und die Steuerung einer Social-Media-Ressource für Eltern mit YC-T1D zu entwerfen, um die tägliche T1D-Betreuung und Problemlösung zu verbessern und die elterliche Bewältigung zu verbessern Ursachen von Stress und Pflegeaufwand, die speziell diese klinische Population betreffen, und um Eltern den Zugang zu und die Nutzung anderer nützlicher Ressourcen der Diabetes-Online-Community zu erleichtern.

Ziel 2 (abgeschlossen): Die Forscher haben die in Ziel 1 gewonnenen Erkenntnisse, Erfahrungen und Perspektiven iterativ integriert, um systematisch eine Online-Ressource aufzubauen und zu verfeinern, die es Eltern sehr kleiner Kinder mit Typ-1-Diabetes ermöglicht, in Echtzeit emotionale Unterstützung, Informationen und Erziehungsberatung zu erhalten Sie sind in der Lage, die täglichen Anforderungen der Diabetesbehandlung in dieser Bevölkerungsgruppe effektiver zu bewältigen. Das Team verließ sich auf die Partner der Webentwicklungsagentur, das Webentwicklungsteam von Nemours und den kontinuierlichen Input der Stakeholder.

Ziel 3 (abgeschlossen): Die Forscher werden eine randomisierte kontrollierte Studie einer endgültigen Version der Online-Ressource mit Eltern von mindestens 150 Kindern unter 6 Jahren durchführen, die T1D-Betreuung bei einer Nemours-Betriebseinheit im Delaware Valley und in Florida erhalten oder die Melden Sie sich als Reaktion auf Online-Ankündigungen an. Das Team wird die Auswirkungen der Behandlung auf Stoffwechsel-, Verhaltens- und affektive Ergebnisse der T1D-Pflege, Muster der Portalnutzung durch Eltern und das Feedback der Benutzer zur Website-Nutzung während und nach der Studie untersuchen.

Nachdem das Team die vorgeschlagene Online-Ressource entworfen, erstellt, getestet, validiert und verfeinert hat, ist es gut aufgestellt, eine strenge randomisierte kontrollierte Studie zu planen und durchzuführen, um die Auswirkungen der Portalnutzung/des Portalzugriffs auf metabolische, verhaltensbezogene, affektive und soziale Ergebnisse von T1D zu bewerten Pflege für YC-T1D. Während Ziel 3 erreicht wird, werden die Forscher Partnerschaften mit mehreren wichtigen Organisationen (PEDSnet, T1D Exchange, JDRF, American Diabetes Association) festigen, um den wirtschaftlichen Abschluss einer großen Studie an mehreren Standorten zu ermöglichen. Der Entwurf des vorgeschlagenen vorläufigen RCT wird das Team in die Lage versetzen, einen vollständig elektronischen Multisite-RCT vorzuschlagen, der keinen persönlichen Kontakt zwischen Eltern und dem Forschungsteam erfordert und vollständig im Cyberspace durchgeführt werden kann.