Um portal de mídia social colaborativo para pais de crianças muito pequenas com diabetes tipo 1

Em resposta ao PA-DK-14-022, os pesquisadores propõem projetar e testar uma intervenção para melhorar o controle do diabetes tipo 1 (T1D) em crianças muito pequenas (<6 anos). Os pais de crianças muito pequenas com DM1 (YC-T1D) muitas vezes experimentam angústia e ansiedade que podem impedir o tratamento de DM1, ameaçando a adaptação atual e futura da criança ao DM1. Os pais com DM1 podem oferecer apoio/orientação uns aos outros para promover o enfrentamento parental e, assim, os resultados da criança. Os muitos obstáculos para a interação direta entre os pais sugerem que a mídia social pode ser uma maneira eficaz de facilitar o apoio social oportuno, significativo e necessário, como orientação parental, apoio afetivo, fornecimento de informações e compartilhamento de soluções criativas para problemas comuns de gerenciamento de DM1 em YC -T1D. Existem muitos bons recursos de mídia social, mas não há um portal focado que facilite o acesso dos pais a esses recursos, nem os benefícios potenciais foram validados empiricamente. Os pesquisadores aplicaram métodos de crowdsourcing para alcançar o desenvolvimento iterativo e a avaliação inicial de um recurso on-line projetado por e para pais YC-T1D com informações contínuas de profissionais de saúde e conhecimento técnico em crowdsourcing e desenvolvimento de aplicativos fornecidos por nossos parceiros de agência de desenvolvimento web (e-city Interactive, Filadélfia) e a equipe de desenvolvimento da Web da Nemours.

Crowdsourcing é uma atividade online flexível que tem sido aplicada a diversos problemas em muitos campos, incluindo saúde pública, com quatro elementos: 1.) Uma organização que tem uma tarefa que precisa ser realizada (desenvolvimento de um recurso online que atenda às necessidades dos pais de YC-T1D); 2.) Uma comunidade, "a multidão", que concorda em realizar as tarefas necessárias voluntariamente (aqui pais de YC-T1D, clínicos de DM1 e desenvolvedores profissionais de aplicativos); 3.) Um ambiente online que permita a realização do trabalho ao possibilitar a colaboração entre o público e a organização, (infraestrutura proposta nesta bolsa); e 4.) Benefício mútuo para a organização e membros da multidão (melhor controle glicêmico, melhor qualidade de vida e diminuição da carga de cuidados para YC-T1D e suas famílias).

Tanto quanto é do conhecimento dos pesquisadores, o crowdsourcing não foi aplicado ao design e desenvolvimento de recursos de comportamento de saúde on-line, como o proposto neste aplicativo. Eles projetarão o portal com as partes interessadas com base nos princípios do Design Centrado no Usuário e, em seguida, coletarão os dados preliminares necessários para justificar e, em seguida, realizar um rigoroso teste controlado da eficácia de um recurso on-line que fornecerá aos pais de YC-T1D (<6 anos de idade ) com suporte e orientação oportunos, responsáveis, seguros e eficazes em relação ao manejo parental de barreiras comportamentais, afetivas e cognitivas comuns para o tratamento eficaz de DM1 nessa faixa etária. O trabalho proposto abordará os seguintes objetivos específicos:

Objetivo 1 (Concluído): A equipe usou métodos de crowdsourcing para 1.) Identificar as preocupações mais importantes sobre o gerenciamento de YC-T1D das principais partes interessadas (pais, endocrinologistas pediátricos, enfermeiros de diabetes, nutricionistas, psicólogos e assistentes sociais) para especificar áreas de conteúdo que o recurso on-line deve abordar; 2.) Colaborar com os pais (com informações disponíveis de profissionais de DM1) para projetar o conteúdo, estrutura, funções e governança ideais de um recurso de mídia social para pais de YC-T1D para melhorar o cuidado diário de DM1 e a resolução de problemas, para melhorar o enfrentamento dos pais com fontes de angústia e sobrecarga de cuidados que afetam exclusivamente essa população clínica e para facilitar o acesso dos pais e o uso de outros recursos benéficos da comunidade on-line de diabetes.

Objetivo 2 (concluído): Os pesquisadores incorporaram iterativamente o conhecimento, a experiência e as perspectivas adquiridas no Objetivo 1 para construir e refinar sistematicamente um recurso on-line que permite aos pais de crianças muito pequenas com DM1 obter apoio emocional em tempo real, informações e orientação parental, permitindo para lidar de forma mais eficaz com as demandas diárias do controle do diabetes nessa população. A equipe contou com os parceiros da agência de desenvolvimento da Web, a equipe de desenvolvimento da Web da Nemours e as contribuições contínuas das partes interessadas.

Objetivo 3 (concluído): os pesquisadores realizarão um estudo controlado randomizado de uma versão final do recurso online com pais de pelo menos 150 crianças <6 anos de idade que recebem tratamento para DM1 em qualquer entidade operacional da Nemours no vale de Delaware e na Flórida ou que inscreva-se em resposta aos anúncios online. A equipe explorará os efeitos do tratamento sobre os resultados metabólicos, comportamentais e afetivos do tratamento de DM1, padrões de utilização do portal pelos pais e feedback dos usuários sobre o uso do site durante e após o estudo.

Tendo projetado, construído, testado, validado e refinado o recurso on-line proposto, a equipe estará bem posicionada para planejar e concluir um rigoroso estudo randomizado controlado para avaliar os efeitos do uso/acesso do portal nos resultados metabólicos, comportamentais, afetivos e sociais do DM1 cuidar de YC-T1D. Ao concluir o Objetivo 3, os pesquisadores solidificarão parcerias com várias organizações importantes (PEDSnet, T1D Exchange, JDRF, American Diabetes Association) para permitir a conclusão econômica de um grande estudo multisite. O desenho do RCT preliminar proposto posicionará a equipe para propor um RCT multisite completamente eletrônico que não requer contato face a face entre os pais e a equipe de pesquisa e pode ser concluído totalmente no ciberespaço.