En Crowdsourced social mediaportal för föräldrar till mycket små barn med typ 1-diabetes

Som svar på PA-DK-14-022 föreslår forskarna att utforma och testa en intervention för att förbättra hanteringen av typ 1-diabetes (T1D) hos mycket små barn (<6 år). Föräldrar till mycket små barn med T1D (YC-T1D) upplever ofta ångest och ångest som kan hämma T1D-vården, vilket hotar barnets nuvarande och framtida anpassning till T1D. Typisk sjukvård ger ofta inte föräldrarna förutsättningar att kämpa med dessa problem, men YC- T1D-föräldrar kan erbjuda stöd/vägledning till varandra för att främja föräldrars coping och därmed barns resultat. De många hindren för direkt interaktion mellan föräldrar tyder på att sociala medier kan vara ett effektivt sätt att underlätta aktuellt, meningsfullt och nödvändigt socialt stöd som föräldravägledning, affektivt stöd, tillhandahållande av information och delning av kreativa lösningar på vanliga T1D-hanteringsproblem i YC -T1D. Det finns många bra resurser i sociala medier, men det finns ingen fokuserad portal som underlättar föräldrars tillgång till dessa resurser, och potentiella fördelar har inte heller validerats empiriskt. Forskarna tillämpade crowdsourcingmetoder för att uppnå den iterativa utvecklingen och initiala utvärderingen av en onlineresurs designad av och för YC-T1D-föräldrar med kontinuerlig input från vårdpersonal och teknisk expertis inom crowdsourcing och applikationsutveckling tillhandahållen av våra webbutvecklingsbyråpartners (e-city) interaktiv, Philadelphia) och Nemours webbutvecklingsteam.

Crowdsourcing är en flexibel onlineaktivitet som har tillämpats på olika problem inom många områden, inklusive folkhälsa, med fyra element: 1.) En organisation som har en uppgift som den behöver utföra, (utveckling av en onlineresurs som möter behoven hos föräldrar till YC-T1D); 2.) En community, "the crowd", som går med på att utföra de nödvändiga uppgifterna frivilligt (här föräldrar till YC-T1D, T1D-kliniker och professionella applikationsutvecklare); 3.) En onlinemiljö som tillåter arbetet att äga rum genom att möjliggöra samarbete mellan publiken och organisationen (den infrastruktur som föreslås i detta anslag); och 4.) Ömsesidig nytta för organisationen och medlemmar av folkmassan (bättre glykemisk kontroll, förbättrad livskvalitet och minskad vårdbörda för YC-T1D och deras familjer).

Såvitt forskarna vet har crowdsourcing inte tillämpats på utformning och utveckling av resurser för hälsobeteende online som det som föreslås i denna ansökan. De kommer att designa portalen med intressenter baserat på principerna för användarcentrerad design och sedan samla in preliminära data som behövs för att motivera och sedan genomföra en rigorös kontrollerad prövning av effektiviteten hos en onlineresurs som kommer att ge föräldrar till YC-T1D (<6 år gammal) ) med snabb, ansvarsfull, säker och effektiv stöd och vägledning angående föräldrars hantering av vanliga beteendemässiga, affektiva och kognitiva hinder för effektiv T1D-vård i denna åldersgrupp. Det föreslagna arbetet kommer att behandla dessa specifika mål:

Mål 1 (Slutfört): Teamet använde crowdsourcingmetoder för att 1.) Identifiera de viktigaste frågorna kring hanteringen av YC-T1D från nyckelintressenter (föräldrar, pediatriska endokrinologer, diabetessjuksköterskor, dietister, psykologer och socialarbetare) för att specificera innehållsområden som onlineresursen bör ta upp; 2.) Samarbeta med föräldrar (med tillgänglig input från T1D-proffs) för att utforma det optimala innehållet, strukturen, funktionerna och styrningen av en social mediaresurs för föräldrar till YC-T1D för att förbättra daglig T1D-vård och problemlösning, för att förbättra föräldrarnas hantering av källor till nöd och vårdbörda som på ett unikt sätt påverkar denna kliniska population och för att underlätta föräldrars tillgång till och användning av andra fördelaktiga resurser för diabetes online-gemenskapen.

Mål 2 (avslutat): Forskarna införlivade iterativt den kunskap, erfarenhet och perspektiv som vunnits i mål 1 för att systematiskt bygga och förfina en onlineresurs som gör det möjligt för föräldrar till mycket små barn med T1D att få känslomässigt stöd, information och föräldravägledning i realtid, vilket möjliggör dem för att mer effektivt kunna hantera de dagliga kraven på diabeteshantering i denna befolkning. Teamet förlitade sig på webbutvecklingsbyråns partner, Nemours webbutvecklingsteam och pågående input från intressenter.

Mål 3 (Avslutat): Forskarna kommer att genomföra en randomiserad kontrollerad studie av en slutlig version av onlineresursen med föräldrar till minst 150 barn <6 år gamla som får T1D-vård vid någon Nemours operativ enhet i Delaware Valley och Florida eller som registrera dig som svar på onlinemeddelanden. Teamet kommer att utforska behandlingseffekter på metaboliska, beteendemässiga och affektiva resultat av T1D-vård, mönster för portalanvändning av föräldrar och användares feedback om webbplatsanvändning under och efter försöket.

Efter att ha designat, byggt, testat, validerat och förfinat den föreslagna onlineresursen kommer teamet att vara väl positionerat för att planera och slutföra en rigorös randomiserad kontrollerad studie för att utvärdera effekter av portalanvändning/-åtkomst på metaboliska, beteendemässiga, affektiva och sociala resultat av T1D ta hand om YC-T1D. Samtidigt som forskarna fullföljer mål 3 kommer forskarna att stärka partnerskap med flera nyckelorganisationer (PEDSnet, T1D Exchange, JDRF, American Diabetes Association) för att möjliggöra ekonomiskt slutförande av en stor multisite-studie. Utformningen av den föreslagna preliminära RCT kommer att positionera teamet för att föreslå en helt elektronisk multisite RCT som inte kräver ansikte mot ansikte kontakt mellan föräldrar och forskargruppen och som kan genomföras helt i cyberrymden.