Een gecrowdsourced portaal voor sociale media voor ouders van zeer jonge kinderen met diabetes type 1

Als reactie op PA-DK-14-022 stellen de onderzoekers voor om een ​​interventie te ontwerpen en te testen om de behandeling van diabetes type 1 (T1D) bij zeer jonge kinderen (<6 jaar) te verbeteren. Ouders van zeer jonge kinderen met T1D (YC-T1D) ervaren vaak leed en angst die T1D-zorg kunnen belemmeren, waardoor de huidige en toekomstige aanpassing van het kind aan T1D wordt bedreigd. Normale gezondheidszorg stelt ouders vaak niet in staat om met deze problemen om te gaan, maar YC- T1D-ouders kunnen elkaar steun/begeleiding bieden om ouderlijke coping en daarmee de uitkomst van het kind te bevorderen. De vele obstakels voor directe interactie tussen ouders suggereren dat sociale media een doeltreffende manier kunnen zijn om tijdige, zinvolle en noodzakelijke sociale ondersteuning mogelijk te maken, zoals ouderschapsbegeleiding, affectieve ondersteuning, informatievoorziening en het delen van creatieve oplossingen voor veelvoorkomende T1D-managementproblemen in YC -T1D. Er zijn veel goede socialemediabronnen, maar er is geen gericht portaal dat de toegang van ouders tot deze bronnen vergemakkelijkt, noch zijn potentiële voordelen empirisch gevalideerd. De onderzoekers pasten crowdsourcing-methoden toe om de iteratieve ontwikkeling en eerste evaluatie van een online hulpmiddel, ontworpen door en voor YC-T1D-ouders, te bereiken met continue inbreng van gezondheidswerkers en technische expertise in crowdsourcing en applicatie-ontwikkeling geleverd door onze webontwikkelingsbureaupartners (e-city interactive, Philadelphia) en het webontwikkelingsteam van Nemours.

Crowdsourcing is een flexibele online activiteit die is toegepast op diverse problemen op vele gebieden, waaronder de volksgezondheid, met vier elementen: 1.) Een organisatie die een taak heeft die moet worden uitgevoerd (ontwikkeling van een online hulpmiddel dat voldoet aan de behoeften van ouders van YC-T1D); 2.) Een gemeenschap, "de menigte", die ermee instemt de noodzakelijke taken vrijwillig uit te voeren (hier ouders van YC-T1D, T1D-clinici en professionele applicatieontwikkelaars); 3.) Een online omgeving die het werk mogelijk maakt door samenwerking tussen de menigte en de organisatie mogelijk te maken (de infrastructuur voorgesteld in deze subsidie); en 4.) Wederzijds voordeel voor de organisatie en leden van de menigte (betere glykemische controle, verbeterde kwaliteit van leven en verminderde zorglast voor YC-T1D en hun families).

Voor zover de onderzoekers weten, is crowdsourcing niet toegepast op het ontwerp en de ontwikkeling van bronnen voor online gezondheidsgedrag, zoals voorgesteld in deze aanvraag. Ze zullen het portaal ontwerpen met belanghebbenden op basis van de principes van User-Centered Design en vervolgens voorlopige gegevens verzamelen die nodig zijn om te rechtvaardigen en vervolgens een rigoureus gecontroleerd onderzoek uitvoeren naar de effectiviteit van een online hulpmiddel dat ouders van YC-T1D (<6 jaar oud) ) met tijdige, verantwoorde, veilige en effectieve ondersteuning en begeleiding met betrekking tot ouderlijk beheer van veelvoorkomende gedrags-, affectieve en cognitieve barrières voor effectieve T1D-zorg in deze leeftijdsgroep. De voorgestelde werkzaamheden zullen deze specifieke doelstellingen aanpakken:

Doel 1 (voltooid): Het team gebruikte crowdsourcing-methoden om 1.) de belangrijkste zorgen over het beheer van YC-T1D van de belangrijkste belanghebbenden (ouders, pediatrische endocrinologen, diabetesverpleegkundigen, diëtisten, psychologen en maatschappelijk werkers) te identificeren om inhoudsgebieden te specificeren die de online bron moet adresseren; 2.) Samenwerken met ouders (met beschikbare input van T1D-professionals) om de optimale inhoud, structuur, functies en beheer van een socialemediabron voor ouders van YC-T1D te ontwerpen om de dagelijkse T1D-zorg en probleemoplossing te verbeteren, om de ouderlijke omgang met bronnen van angst en zorglast die deze klinische populatie uniek treffen en om de toegang van ouders tot en het gebruik van andere nuttige bronnen van de online diabetesgemeenschap te vergemakkelijken.

Doel 2 (voltooid): De onderzoekers hebben de kennis, ervaring en perspectieven die in doel 1 zijn opgedaan, herhaald om systematisch een online hulpmiddel op te bouwen en te verfijnen waarmee ouders van zeer jonge kinderen met T1D real-time emotionele steun, informatie en ouderschapsbegeleiding kunnen krijgen, waardoor om effectiever om te gaan met de dagelijkse eisen van diabetesmanagement in deze populatie. Het team vertrouwde op de partners van het webontwikkelingsbureau, het webontwikkelingsteam van Nemours en voortdurende input van belanghebbenden.

Doel 3 (voltooid): De onderzoekers zullen een gerandomiseerde, gecontroleerde studie uitvoeren van een definitieve versie van de online bron met ouders van ten minste 150 kinderen <6 jaar oud die T1D-zorg krijgen bij een Nemours-bedrijfsentiteit in de Delaware Valley en Florida of die inschrijven als reactie op online aankondigingen. Het team zal behandeleffecten onderzoeken op metabole, gedrags- en affectieve uitkomsten van T1D-zorg, patronen van portaalgebruik door ouders en feedback van gebruikers over websitegebruik tijdens en na de proef.

Nadat het voorgestelde online hulpmiddel is ontworpen, gebouwd, getest, gevalideerd en verfijnd, zal het team goed gepositioneerd zijn om een ​​rigoureuze gerandomiseerde gecontroleerde studie te plannen en te voltooien om de effecten van portaalgebruik/toegang op metabole, gedrags-, affectieve en sociale uitkomsten van T1D te evalueren. zorg voor YC-T1D. Tijdens het voltooien van Aim 3 zullen de onderzoekers partnerschappen verstevigen met verschillende belangrijke organisaties (PEDSnet, T1D Exchange, JDRF, American Diabetes Association) om economische voltooiing van een grote multisite-studie mogelijk te maken. Het ontwerp van de voorgestelde voorlopige RCT zal het team in staat stellen om een ​​volledig elektronische multisite RCT voor te stellen die geen persoonlijk contact tussen ouders en het onderzoeksteam vereist en die volledig in cyberspace kan worden voltooid.