Un portale di social media in crowdsourcing per genitori di bambini molto piccoli con diabete di tipo 1

In risposta a PA-DK-14-022, i ricercatori propongono di progettare e testare un intervento per migliorare la gestione del diabete di tipo 1 (T1D) nei bambini molto piccoli (<6 anni). I genitori di bambini molto piccoli con T1D (YC-T1D) spesso provano angoscia e ansia che possono ostacolare la cura del T1D, minacciando l'adattamento attuale e futuro del bambino al T1D. I genitori con T1D possono offrire supporto/guida l'un l'altro per promuovere il coping genitoriale e quindi i risultati del bambino. I numerosi ostacoli all'interazione diretta tra i genitori suggeriscono che i social media possono essere un modo efficace per facilitare il supporto sociale tempestivo, significativo e necessario come l'orientamento genitoriale, il supporto affettivo, la fornitura di informazioni e la condivisione di soluzioni creative ai comuni problemi di gestione del T1D in YC -T1D. Esistono molte buone risorse sui social media, ma non esiste un portale mirato che faciliti l'accesso dei genitori a queste risorse, né i potenziali benefici sono stati convalidati empiricamente. I ricercatori hanno applicato metodi di crowdsourcing per ottenere lo sviluppo iterativo e la valutazione iniziale di una risorsa online progettata da e per i genitori YC-T1D con input continui da parte di professionisti della salute e competenze tecniche in crowdsourcing e sviluppo di applicazioni fornite dai nostri partner dell'agenzia di sviluppo web (e-city interattivo, Filadelfia) e il team di sviluppo web di Nemours.

Il crowdsourcing è un'attività online flessibile che è stata applicata a diversi problemi in molti campi, inclusa la salute pubblica, con quattro elementi: 1.) Un'organizzazione che ha un compito da svolgere (sviluppo di una risorsa online che soddisfi le esigenze dei genitori di YC-T1D); 2.) Una comunità, "la folla", che accetta di svolgere volontariamente i compiti necessari (qui genitori di YC-T1D, clinici T1D e sviluppatori di applicazioni professionali); 3.) Un ambiente online che consenta lo svolgimento del lavoro consentendo la collaborazione tra la folla e l'organizzazione (l'infrastruttura proposta in questa sovvenzione); e 4.) Vantaggio reciproco per l'organizzazione ei membri della folla (migliore controllo glicemico, miglioramento della qualità della vita e riduzione del carico di cure per YC-T1D e le loro famiglie).

A conoscenza dei ricercatori, il crowdsourcing non è stato applicato alla progettazione e allo sviluppo di risorse sul comportamento sanitario online come quelle proposte in questa domanda. Progetteranno il portale con le parti interessate sulla base dei principi della progettazione centrata sull'utente e quindi raccoglieranno i dati preliminari necessari per giustificare e quindi condurre un rigoroso test controllato dell'efficacia di una risorsa online che fornirà ai genitori di YC-T1D (<6 anni ) con un supporto e una guida tempestivi, responsabili, sicuri ed efficaci per quanto riguarda la gestione da parte dei genitori delle comuni barriere comportamentali, affettive e cognitive per un'efficace cura del T1D in questa fascia di età. Il lavoro proposto affronterà questi obiettivi specifici:

Obiettivo 1 (Completato): Il team ha utilizzato metodi di crowdsourcing per 1.) Identificare le preoccupazioni più importanti sulla gestione di YC-T1D da parte delle principali parti interessate (genitori, endocrinologi pediatrici, infermieri del diabete, dietisti, psicologi e assistenti sociali) per specificare le aree di contenuto che la risorsa online dovrebbe affrontare; 2.) Collaborare con i genitori (con il contributo disponibile dei professionisti del T1D) per progettare il contenuto, la struttura, le funzioni e la governance ottimali di una risorsa di social media per i genitori di YC-T1D per migliorare la cura quotidiana del T1D e la risoluzione dei problemi, per migliorare la gestione dei genitori con fonti di angoscia e onere assistenziale che colpiscono in modo univoco questa popolazione clinica e per facilitare l'accesso e l'uso da parte dei genitori di altre risorse benefiche della comunità online del diabete.

Obiettivo 2 (Completato): i ricercatori hanno incorporato in modo iterativo le conoscenze, l'esperienza e le prospettive acquisite nell'Obiettivo 1 per costruire e perfezionare sistematicamente una risorsa online che consenta ai genitori di bambini molto piccoli con T1D di ottenere supporto emotivo in tempo reale, informazioni e orientamento genitoriale, consentendo loro di far fronte in modo più efficace alle esigenze quotidiane della gestione del diabete in questa popolazione. Il team si è affidato ai partner dell'agenzia di sviluppo web, al team di sviluppo web di Nemours e al continuo contributo delle parti interessate.

Obiettivo 3 (Completato): i ricercatori condurranno uno studio controllato randomizzato di una versione finale della risorsa online con i genitori di almeno 150 bambini <6 anni che ricevono cure T1D presso qualsiasi entità operativa di Nemours nella Delaware Valley e in Florida o che iscriversi in risposta agli annunci online. Il team esplorerà gli effetti del trattamento sugli esiti metabolici, comportamentali e affettivi della cura del T1D, i modelli di utilizzo del portale da parte dei genitori e il feedback degli utenti sull'uso del sito web durante e dopo la sperimentazione.

Dopo aver progettato, costruito, testato, convalidato e perfezionato la risorsa online proposta, il team sarà ben posizionato per pianificare e completare un rigoroso studio controllato randomizzato per valutare gli effetti dell'uso/accesso al portale sugli esiti metabolici, comportamentali, affettivi e sociali del T1D prendersi cura di YC-T1D. Durante il completamento dell'obiettivo 3, i ricercatori consolideranno le partnership con diverse organizzazioni chiave (PEDSnet, T1D Exchange, JDRF, American Diabetes Association) per consentire il completamento economico di un importante studio multisito. La progettazione dell'RCT preliminare proposto posizionerà il team per proporre un RCT multisito completamente elettronico che non richiede il contatto faccia a faccia tra i genitori e il gruppo di ricerca e può essere completato totalmente nel cyberspazio.