Un portal de medios sociales colaborativo para padres de niños muy pequeños con diabetes tipo 1

En respuesta a PA-DK-14-022, los investigadores proponen diseñar y probar una intervención para mejorar el control de la diabetes tipo 1 (T1D) en niños muy pequeños (<6 años). Los padres de niños muy pequeños con DT1 (YC-T1D) a menudo experimentan angustia y ansiedad que pueden impedir el cuidado de la DT1, amenazando la adaptación actual y futura del niño a la DT1. La atención médica típica a menudo no prepara a los padres para lidiar con estos problemas, pero YC- Los padres con diabetes Tipo 1 pueden ofrecerse apoyo/orientación entre sí para promover el afrontamiento de los padres y, por lo tanto, los resultados de los niños. Los numerosos obstáculos para la interacción directa entre los padres sugieren que las redes sociales pueden ser una forma eficaz de facilitar el apoyo social oportuno, significativo y necesario, como la orientación para los padres, el apoyo afectivo, el suministro de información y el intercambio de soluciones creativas para los problemas comunes de gestión de la DT1 en YC -DT1. Existen muchos buenos recursos de redes sociales, pero no hay un portal enfocado que facilite el acceso de los padres a estos recursos, ni se han validado empíricamente los beneficios potenciales. Los investigadores aplicaron métodos de crowdsourcing para lograr el desarrollo iterativo y la evaluación inicial de un recurso en línea diseñado por y para padres YC-T1D con aportes continuos de profesionales de la salud y experiencia técnica en crowdsourcing y desarrollo de aplicaciones proporcionado por nuestros socios de agencias de desarrollo web (e-city interactive, Filadelfia) y el equipo de desarrollo web de Nemours.

El crowdsourcing es una actividad en línea flexible que se ha aplicado a diversos problemas en muchos campos, incluida la salud pública, con cuatro elementos: 1.) Una organización que tiene una tarea que debe realizar (desarrollo de un recurso en línea que satisfaga las necesidades de los padres de YC-T1D); 2.) Una comunidad, "la multitud", que acepta realizar las tareas necesarias voluntariamente (aquí padres de YC-T1D, médicos de T1D y desarrolladores de aplicaciones profesionales); 3.) Un entorno en línea que permita que se lleve a cabo el trabajo al permitir la colaboración entre la multitud y la organización (la infraestructura propuesta en esta subvención); y 4.) Beneficio mutuo para la organización y los miembros de la multitud (mejor control glucémico, mejor calidad de vida y menor carga de atención para YC-T1D y sus familias).

Según el conocimiento de los investigadores, el crowdsourcing no se ha aplicado al diseño y desarrollo de recursos de comportamiento de salud en línea como el propuesto en esta aplicación. Diseñarán el portal con las partes interesadas según los principios del diseño centrado en el usuario y luego recopilarán los datos preliminares necesarios para justificar y luego realizar una prueba rigurosamente controlada de la efectividad de un recurso en línea que proporcionará a los padres de YC-T1D (<6 años) ) con apoyo y orientación oportunos, responsables, seguros y efectivos con respecto al manejo de los padres de las barreras conductuales, afectivas y cognitivas comunes para la atención eficaz de la DT1 en este grupo de edad. El trabajo propuesto abordará estos objetivos específicos:

Objetivo 1 (Completado): El equipo usó métodos de crowdsourcing para 1.) Identificar las preocupaciones más importantes sobre el manejo de YC-T1D de las partes interesadas clave (padres, endocrinólogos pediátricos, enfermeras de diabetes, dietistas, psicólogos y trabajadores sociales) para especificar áreas de contenido que el recurso en línea debe abordar; 2.) Colaborar con los padres (con aportes disponibles de los profesionales de la diabetes tipo 1) para diseñar el contenido, la estructura, las funciones y la gobernanza óptimos de un recurso de redes sociales para los padres de YC-T1D para mejorar la atención diaria y la resolución de problemas de la diabetes tipo 1, para mejorar el manejo de los padres con fuentes de angustia y carga de atención que afectan únicamente a esta población clínica y para facilitar el acceso de los padres y el uso de otros recursos beneficiosos de la comunidad en línea de diabetes.

Objetivo 2 (Completado): Los investigadores incorporaron iterativamente el conocimiento, la experiencia y las perspectivas obtenidas en el Objetivo 1 para construir y perfeccionar sistemáticamente un recurso en línea que permita a los padres de niños muy pequeños con DT1 obtener apoyo emocional en tiempo real, información y orientación para padres, lo que permite para hacer frente con mayor eficacia a las demandas diarias del control de la diabetes en esta población. El equipo se basó en los socios de la agencia de desarrollo web, el equipo de desarrollo web de Nemours y los aportes continuos de las partes interesadas.

Objetivo 3 (Completado): Los investigadores realizarán un ensayo controlado aleatorizado de una versión final del recurso en línea con padres de al menos 150 niños <6 años que reciben atención para la DT1 en cualquier entidad operativa de Nemours en el Valle de Delaware y Florida o que inscribirse en respuesta a los anuncios en línea. El equipo explorará los efectos del tratamiento sobre los resultados metabólicos, conductuales y afectivos de la atención de la DT1, los patrones de uso del portal por parte de los padres y los comentarios de los usuarios sobre el uso del sitio web durante y después del ensayo.

Habiendo diseñado, construido, probado, validado y perfeccionado el recurso en línea propuesto, el equipo estará bien posicionado para planificar y completar un riguroso ensayo controlado aleatorio para evaluar los efectos del uso/acceso al portal en los resultados metabólicos, conductuales, afectivos y sociales de la DT1. atención para YC-T1D. Mientras completan el Objetivo 3, los investigadores consolidarán asociaciones con varias organizaciones clave (PEDSnet, T1D Exchange, JDRF, American Diabetes Association) para permitir la finalización económica de un importante ensayo multisitio. El diseño del ECA preliminar propuesto posicionará al equipo para proponer un ECA multisitio completamente electrónico que no requiera contacto cara a cara entre los padres y el equipo de investigación y que pueda completarse totalmente en el ciberespacio.