Tömeges közösségi média portál 1-es típusú cukorbetegségben szenvedő nagyon fiatal gyermekek szülei számára

A PA-DK-14-022-re válaszul a kutatók egy olyan beavatkozás megtervezését és tesztelését javasolják, amely javítja az 1-es típusú cukorbetegség (T1D) kezelését nagyon fiatal (6 év alatti) gyermekeknél. A nagyon fiatal T1D-ben (YC-T1D) szenvedő gyermekek szülei gyakran tapasztalnak szorongást és szorongást, ami akadályozhatja a T1D ellátást, veszélyeztetve a gyermek jelenlegi és jövőbeli alkalmazkodását a T1D-hez. A tipikus egészségügyi ellátás gyakran nem készíti fel a szülőket, hogy megküzdjenek ezekkel a problémákkal, de a YC- A T1D szülők támogatást/iránymutatást kínálhatnak egymásnak a szülői megküzdés és ezáltal a gyermeki eredmények előmozdítása érdekében. A szülők közötti közvetlen interakció számos akadálya azt sugallja, hogy a közösségi média hatékony módja lehet az időszerű, értelmes és szükséges szociális támogatás elősegítésének, mint például a szülői útmutatás, az érzelmi támogatás, az információszolgáltatás és a kreatív megoldások megosztása a gyakori T1D-kezelési problémákra a YC-ben. -T1D. Számos jó közösségimédia-forrás létezik, de nincs olyan célzott portál, amely megkönnyítené a szülők hozzáférését ezekhez az erőforrásokhoz, és a lehetséges előnyöket sem empirikusan validálták. A kutatók crowdsourcing módszereket alkalmaztak a YC-T1D szülők által tervezett online forrás iteratív fejlesztésének és kezdeti értékelésének eléréséhez egészségügyi szakemberek folyamatos hozzájárulásával, valamint a webfejlesztő ügynökség partnereink (e-city) által biztosított technikai szakértelemmel a crowdsourcing és alkalmazásfejlesztés terén. interaktív, Philadelphia) és a Nemours webfejlesztő csapata.

A Crowdsourcing egy rugalmas online tevékenység, amelyet számos területen, többek között a közegészségügyben is alkalmaznak különféle problémákra, négy elemből állva: 1.) Olyan szervezet, amelynek van egy feladata, amelyet el kell végezni (egy online forrás fejlesztése, amely megfelel a YC-T1D szülők igényeinek); 2.) Egy közösség, "a tömeg", amely vállalja, hogy önkéntesen elvégzi a szükséges feladatokat (itt YC-T1D szülei, T1D klinikusok, professzionális alkalmazásfejlesztők); 3.) Olyan online környezet, amely lehetővé teszi a munka végzését azáltal, hogy lehetővé teszi az együttműködést a tömeg és a szervezet között (a támogatásban javasolt infrastruktúra); és 4.) Kölcsönös előnyök a szervezet és a tömeg tagjai számára (jobb glikémiás kontroll, jobb életminőség és csökkent gondozási teher YC-T1D és családjaik számára).

A kutatók tudomása szerint a crowdsourcing-ot nem alkalmazták olyan online egészségmagatartási források tervezésére és fejlesztésére, mint amilyen az ebben az alkalmazásban javasolt. Megtervezik a portált az érdekelt felekkel a felhasználó-központú tervezés elvei alapján, majd összegyűjtik az előzetes adatokat, amelyek szükségesek ahhoz, hogy igazolják, majd szigorúan ellenőrzött vizsgálatot hajtanak végre egy olyan online erőforrás hatékonyságáról, amely a YC-T1D szüleit (6 évesnél fiatalabb) biztosítja. ) időben, felelősségteljes, biztonságos és hatékony támogatást és útmutatást adva a szülői kezelésben a hatékony T1D-gondozást gátló gyakori viselkedési, affektív és kognitív akadályokat illetően ebben a korcsoportban. A javasolt munka a következő konkrét célokkal foglalkozik:

1. cél (Befejezve): A csapat közösségi beszerzési módszereket alkalmazott az 1.) Az YC-T1D kezelésével kapcsolatos legfontosabb aggályok azonosítása a kulcsfontosságú érdekelt felek (szülők, gyermek endokrinológusok, diabetikus ápolók, dietetikusok, pszichológusok és szociális munkások) részéről, hogy meghatározzák azokat a tartalmi területeket, amelyek az online forrásnak foglalkoznia kell; 2.) Együttműködjön a szülőkkel (a T1D-szakemberek közreműködésével) a YC-T1D szülők számára kialakított közösségimédia-forrás optimális tartalmának, felépítésének, funkcióinak és irányításának megtervezése érdekében a napi T1D gondozás és problémamegoldás javítása, valamint a szülők megküzdésének javítása érdekében. a szorongás és a gondozási terhek forrásai, amelyek egyedülálló módon érintik ezt a klinikai populációt, és megkönnyítik a szülők hozzáférését a cukorbetegség online közösségének egyéb hasznos erőforrásaihoz, és azok használatát.

2. cél (befejezve): A kutatók iteratív módon építették be az 1. célban szerzett ismereteket, tapasztalatokat és perspektívákat egy olyan online forrás szisztematikus felépítésére és finomítására, amely lehetővé teszi a nagyon kis T1D-s gyermekek szülei számára, hogy valós idejű érzelmi támogatást, információkat és szülői útmutatást kapjanak. hogy hatékonyabban tudjanak megbirkózni a cukorbetegség kezelésének napi követelményeivel ebben a populációban. A csapat a webfejlesztő ügynökség partnereire, a Nemours webfejlesztő csapatára és az érdekelt felek folyamatos hozzájárulására támaszkodott.

3. cél (befejezve): A kutatók randomizált, ellenőrzött kísérletet hajtanak végre az online forrás végleges verzióján legalább 150, 6 évnél fiatalabb gyermek szüleivel, akik T1D ellátásban részesülnek a Delaware-völgyben és Floridában található Nemours bármely üzemeltetőjénél, vagy akik online bejelentésekre válaszolva jelentkezzen be. A csapat feltárja a kezelés hatását a T1D ellátás metabolikus, viselkedési és érzelmi kimenetelére, a szülők általi portálhasználati mintákat, valamint a felhasználók visszajelzéseit a webhelyhasználatról a próba alatt és után.

A javasolt online forrás megtervezése, felépítése, tesztelése, validálása és finomítása után a csapat megfelelő helyzetben lesz egy szigorú randomizált, kontrollált vizsgálat megtervezéséhez és elvégzéséhez, hogy értékelje a portálhasználat/hozzáférés hatását a T1D metabolikus, viselkedési, érzelmi és szociális eredményeire. gondoskodni az YC-T1D-ről. A 3. cél teljesítése során a kutatók megerősítik partnerségüket számos kulcsfontosságú szervezettel (PEDSnet, T1D Exchange, JDRF, American Diabetes Association), hogy lehetővé tegyék egy jelentős több helyszínen végzett vizsgálat gazdaságos befejezését. A javasolt előzetes RCT kialakítása lehetővé teszi a csapat számára, hogy egy teljesen elektronikus, több helyszínes RCT-t javasoljanak, amely nem igényel személyes kapcsolatot a szülők és a kutatócsoport között, és teljes mértékben a kibertérben teljesíthető.