En Crowdsourced sosiale medieportal for foreldre til svært små barn med type 1-diabetes

Som svar på PA-DK-14-022, foreslår forskerne å designe og teste en intervensjon for å forbedre behandling av type 1 diabetes (T1D) hos svært små barn (<6 år). Foreldre til svært små barn med T1D (YC-T1D) opplever ofte nød og angst som kan hindre T1D-omsorgen, og truer barnets nåværende og fremtidige tilpasning til T1D. Typisk helsehjelp gjør ofte ikke foreldrene utrustet til å kjempe med disse problemene, men YC- T1D-foreldre kan tilby støtte/veiledning til hverandre for å fremme foreldres mestring og dermed barns utfall. De mange hindringene for direkte interaksjon mellom foreldre antyder at sosiale medier kan være en effektiv måte å legge til rette for tidsriktig, meningsfull og nødvendig sosial støtte som foreldreveiledning, affektiv støtte, tilveiebringelse av informasjon og deling av kreative løsninger på vanlige T1D-håndteringsproblemer i YC -T1D. Det finnes mange gode sosiale medier-ressurser, men det er ikke en fokusert portal som letter foreldrenes tilgang til disse ressursene, og potensielle fordeler er heller ikke validert empirisk. Forskerne brukte crowdsourcing-metoder for å oppnå iterativ utvikling og innledende evaluering av en nettbasert ressurs designet av og for YC-T1D-foreldre med kontinuerlige innspill fra helsepersonell og teknisk ekspertise innen crowdsourcing og applikasjonsutvikling levert av våre nettutviklingsbyråpartnere (e-city) interaktiv, Philadelphia) og Nemours nettutviklingsteam.

Crowdsourcing er en fleksibel nettaktivitet som har blitt brukt på ulike problemer på mange felt, inkludert folkehelse, med fire elementer: 1.) En organisasjon som har en oppgave den må utføres, (utvikling av en nettbasert ressurs som møter behovene til foreldre til YC-T1D); 2.) Et fellesskap, «the crowd», som samtykker i å utføre de nødvendige oppgavene frivillig (her foreldre til YC-T1D, T1D-klinikere og profesjonelle applikasjonsutviklere); 3.) Et nettbasert miljø som lar arbeidet finne sted ved å muliggjøre samarbeid mellom mengden og organisasjonen, (infrastrukturen foreslått i denne bevilgningen); og 4.) Gjensidig fordel for organisasjonen og medlemmer av mengden (bedre glykemisk kontroll, forbedret livskvalitet og redusert omsorgsbyrde for YC-T1D og deres familier).

Så vidt forskerne vet, har ikke crowddsourcing blitt brukt på utforming og utvikling av nettbaserte helseatferdsressurser slik det foreslås i denne søknaden. De vil designe portalen med interessenter basert på prinsippene for brukersentrert design og deretter samle inn foreløpige data som trengs for å rettferdiggjøre og deretter gjennomføre en streng kontrollert utprøving av effektiviteten til en nettressurs som vil gi foreldre til YC-T1D (<6 år gammel) ) med rettidig, ansvarlig, sikker og effektiv støtte og veiledning angående foreldrehåndtering av vanlige atferdsmessige, affektive og kognitive barrierer for effektiv T1D-omsorg i denne aldersgruppen. Det foreslåtte arbeidet vil ta for seg disse spesifikke målene:

Mål 1 (Fullført): Teamet brukte crowdsourcing-metoder for å 1.) Identifisere de viktigste bekymringene rundt håndtering av YC-T1D fra sentrale interessenter (foreldre, pediatriske endokrinologer, diabetessykepleiere, dietister, psykologer og sosialarbeidere) for å spesifisere innholdsområder som nettressursen skal adressere; 2.) Samarbeid med foreldre (med tilgjengelige innspill fra T1D-profesjonelle) for å utforme det optimale innholdet, strukturen, funksjonene og styringen av en sosial mediaressurs for foreldre til YC-T1D for å forbedre daglig T1D-omsorg og problemløsning, for å forbedre foreldrenes mestring av kilder til nød og omsorgsbyrder som unikt påvirker denne kliniske populasjonen og for å lette foreldres tilgang til og bruk av andre nyttige ressurser i diabetesnettsamfunnet.

Mål 2 (fullført): Forskerne inkorporerte iterativt kunnskapen, erfaringen og perspektivene oppnådd i mål 1 for systematisk å bygge og foredle en nettbasert ressurs som gjør det mulig for foreldre til svært små barn med T1D å få sanntids emosjonell støtte, informasjon og foreldreveiledning, noe som muliggjør dem til mer effektivt å takle de daglige kravene til diabetesbehandling i denne befolkningen. Teamet stolte på nettutviklingsbyråets partnere, Nemours nettutviklingsteam og løpende innspill fra interessenter.

Mål 3 (fullført): Forskerne vil gjennomføre en randomisert kontrollert studie av en endelig versjon av nettressursen med foreldre til minst 150 barn <6 år gamle som mottar T1D-omsorg ved en hvilken som helst Nemours driftsenhet i Delaware Valley og Florida eller som melde deg på som svar på online kunngjøringer. Teamet vil utforske behandlingseffekter på metabolske, atferdsmessige og affektive utfall av T1D-pleie, mønstre for portalbruk av foreldre og brukernes tilbakemeldinger om nettstedbruk under og etter utprøvingen.

Etter å ha designet, bygget, testet, validert og foredlet den foreslåtte nettressursen, vil teamet være godt posisjonert for å planlegge og fullføre en streng randomisert kontrollert studie for å evaluere effekten av portalbruk/tilgang på metabolske, atferdsmessige, affektive og sosiale utfall av T1D omsorg for YC-T1D. Mens forskerne fullfører mål 3, vil forskerne styrke partnerskap med flere nøkkelorganisasjoner (PEDSnet, T1D Exchange, JDRF, American Diabetes Association) for å muliggjøre økonomisk gjennomføring av en større multisite-prøve. Utformingen av den foreslåtte foreløpige RCT vil posisjonere teamet til å foreslå en fullstendig elektronisk multisite RCT som ikke krever ansikt til ansikt kontakt mellom foreldre og forskerteamet og kan fullføres fullstendig i cyberspace.