Краудсорсинговый портал социальных сетей для родителей очень маленьких детей с диабетом 1 типа

В ответ на PA-DK-14-022 исследователи предлагают разработать и протестировать вмешательство для улучшения лечения диабета 1 типа (СД1) у очень маленьких детей (<6 лет). Родители очень маленьких детей с СД1 (YC-T1D) часто испытывают дистресс и тревогу, которые могут помешать уходу за СД1, угрожая текущей и будущей адаптации ребенка к СД1. Обычное медицинское обслуживание часто не дает родителям возможности бороться с этими проблемами, но YC- Родители с СД1 могут предлагать друг другу поддержку/руководство, чтобы способствовать родительскому преодолению трудностей и, следовательно, результатам для детей. Многие препятствия для прямого взаимодействия между родителями предполагают, что социальные сети могут быть эффективным способом содействия своевременной, значимой и необходимой социальной поддержке, такой как родительское руководство, эмоциональная поддержка, предоставление информации и обмен творческими решениями общих проблем управления T1D в YC. -Т1Д. Существует много хороших ресурсов социальных сетей, но нет специализированного портала, облегчающего доступ родителей к этим ресурсам, и потенциальные преимущества не подтверждены эмпирически. Исследователи применили методы краудсорсинга для итеративной разработки и первоначальной оценки онлайн-ресурса, разработанного родителями YC-T1D и для них при постоянном участии медицинских работников и технических знаний в области краудсорсинга и разработки приложений, предоставленных нашими партнерами из агентства веб-разработки (e-city). Interactive, Филадельфия) и команда веб-разработчиков Nemours.

Краудсорсинг — это гибкая онлайн-деятельность, которая применяется для решения различных проблем во многих областях, включая общественное здравоохранение, с четырьмя элементами: 1.) Организация, у которой есть задача, которую необходимо выполнить (разработка интернет-ресурса, отвечающего потребностям родителей YC-T1D); 2.) Сообщество, «толпа», которая соглашается выполнять необходимые задачи добровольно (здесь родители YC-T1D, клиницисты с T1D и профессиональные разработчики приложений); 3.) Онлайн-среда, которая позволяет работать, обеспечивая сотрудничество между толпой и организацией (инфраструктура, предлагаемая в этом гранте); и 4.) Взаимная выгода для организации и членов толпы (лучший гликемический контроль, улучшение качества жизни и снижение нагрузки по уходу за YC-T1D и их семьями).

Насколько известно исследователям, краудсорсинг не применялся для проектирования и разработки онлайн-ресурсов о поведении в отношении здоровья, таких как предложенные в этой заявке. Они разработают портал с заинтересованными сторонами на основе принципов ориентированного на пользователя дизайна, а затем соберут предварительные данные, необходимые для обоснования, а затем проведут тщательное контролируемое испытание эффективности онлайн-ресурса, который предоставит родителям YC-T1D (<6 лет). ) при своевременной, ответственной, безопасной и эффективной поддержке и руководстве в отношении преодоления родителями распространенных поведенческих, аффективных и когнитивных барьеров на пути к эффективному лечению СД1 в этой возрастной группе. Предлагаемая работа будет направлена ​​на достижение следующих конкретных целей:

Задача 1 (выполнена): Команда использовала методы краудсорсинга, чтобы 1.) Выявить наиболее важные проблемы, вызывающие озабоченность у ключевых заинтересованных сторон (родителей, детских эндокринологов, диабетических медсестер, диетологов, психологов и социальных работников) по поводу ведения YC-T1D, чтобы указать области содержания, которые интернет-ресурс должен обращаться; 2.) Сотрудничать с родителями (с доступным вкладом от специалистов по СД1) для разработки оптимального содержания, структуры, функций и управления ресурсом социальных сетей для родителей YC-T1D, чтобы улучшить ежедневный уход за СД1 и решение проблем, чтобы помочь родителям справляться с источники стресса и нагрузки по уходу, которые однозначно влияют на эту клиническую популяцию, а также для облегчения доступа родителей к другим полезным ресурсам онлайн-сообщества диабетиков и их использования.

Цель 2 (выполнена): Исследователи многократно использовали знания, опыт и точки зрения, полученные в рамках Цели 1, для систематического создания и усовершенствования онлайн-ресурса, позволяющего родителям очень маленьких детей с СД1 получать эмоциональную поддержку, информацию и рекомендации по воспитанию в режиме реального времени. их, чтобы более эффективно справляться с ежедневными потребностями в лечении диабета у этой группы населения. Команда полагалась на партнерское агентство веб-разработки, команду веб-разработчиков Nemours и постоянный вклад заинтересованных сторон.

Задача 3 (выполнена): Исследователи проведут рандомизированное контролируемое исследование окончательной версии онлайн-ресурса с участием родителей не менее 150 детей в возрасте до 6 лет, которые получают лечение СД1 в любом учреждении Nemours в Долине Делавэр и Флориде или которые зарегистрироваться в ответ на онлайн-объявления. Команда будет изучать влияние лечения на метаболические, поведенческие и аффективные результаты лечения СД1, модели использования портала родителями и отзывы пользователей об использовании веб-сайта во время и после испытания.

Разработав, создав, протестировав, утвердив и уточнив предложенный онлайн-ресурс, команда будет в состоянии спланировать и завершить тщательное рандомизированное контролируемое исследование для оценки влияния использования/доступа к порталу на метаболические, поведенческие, аффективные и социальные последствия СД1. уход за YC-T1D. Выполняя цель 3, исследователи будут укреплять партнерские отношения с несколькими ключевыми организациями (PEDSnet, T1D Exchange, JDRF, Американская диабетическая ассоциация), чтобы обеспечить экономичное завершение крупного многоцентрового исследования. Дизайн предлагаемого предварительного РКИ позволит команде предложить полностью электронное многоцентровое РКИ, которое не требует личного контакта между родителями и исследовательской группой и может быть полностью проведено в киберпространстве.