Persoonsgerichte psychosezorg: een educatieve interventie (PCPC)

Achtergrond

Schizofrenie is een ernstige psychische aandoening die zich manifesteert in de jonge volwassenheid. Het treft ongeveer 1% van de bevolking en is wereldwijd een belangrijke oorzaak van voor handicap gecorrigeerde levensjaren. Naast het beïnvloeden van het vermogen om zelfstandig dagelijkse activiteiten, werk/studie en interacties met familie en gemeenschap uit te voeren, heeft de ziekte een diepgaand effect op de lichamelijke gezondheid. Diabetes en hart- en vaatziekten zijn veelvoorkomende complicaties en de levensverwachting wordt met maar liefst twee decennia verkort. Het langdurige karakter van deze complexe ziekte benadrukt de behoefte aan effectievere, holistische zorgmodellen. Een grotere betrokkenheid van de patiënt staat centraal, aangezien is aangetoond dat de opvattingen van patiënten over passende interventies vaak verschillen van die van formele zorgverleners.

Persoonsgerichte zorg (PCC) wordt door de WHO erkend als een waardevolle benadering van de zorg voor chronische aandoeningen. Uitgangspunt van persoonsgerichte zorg (PCC) is dat de zorg de patiënt moet erkennen als persoon, met eigen kennis, capaciteiten en voorkeuren, maar ook met behoeften en problemen. De PCC-manier om met ziekte en ziekte om te gaan, is door een partnerschap met de persoon aan te gaan en samen een actieplan te vormen om de gezondheid te verbeteren (d.w.z. niet alleen focussen op symptomen of tekenen van gediagnosticeerde ziekte), rekening houdend met de context en prioriteiten van de persoon. Eerdere studies tonen aan dat personen met een ernstige psychische aandoening kunnen en willen participeren in hun eigen zorg en dat participatie de therapietrouw kan vergroten. Verbeterd sociaal functioneren en klanttevredenheid werden aangetoond toen een persoonsgerichte zorgbenadering, Integrated Care (IC), werd getest in een psychose-poliklinische gerandomiseerde gecontroleerde studie.

Voor zover de auteurs weten, moet PCC nog worden getest in een intramurale setting voor personen met een ernstige psychische aandoening. Gunstige resultaten zijn aangetoond met betrekking tot resultaten op zowel afdelingsniveau als op patiëntniveau in intramurale instellingen binnen de somatische zorg. Persoonsgerichte zorg in geriatrische omgevingen, die enkele veelvoorkomende problemen gemeen kunnen hebben met ziekenhuiszorg voor mensen met schizofrenie (verminderde cognitieve functie, gebrek aan inzicht, aangetaste autonomie), heeft positieve resultaten opgeleverd voor kwaliteit van leven en agitatie bij patiënten en arbeidsvreugde voor personeel. Recensies laten echter gemengde resultaten zien. Daarom wilden we een interventie evalueren voor intramurale psychiatrische zorg voor personen met schizofrenie en gelijkaardige psychosen. Hiervoor hebben we Persoonsgerichte Psychosezorg (PCPC) ontwikkeld, een educatieve interventie voor het personeel met zowel componenten van PCC als IC. Persoonsgerichte psychosezorg werd gedefinieerd als vier hoofdelementen; dialoog, het opbouwen van een partnerschap, het formuleren en documenteren van een gezondheidsplan en het vroegtijdig betrekken van de polikliniek van de patiënt. Dit laatste betekent dat de poliklinische sociale hulpgroep van de patiënt al tijdens het klinische verblijf een rol kan spelen.

Doel

Het doel van deze studie is om te testen of intramurale PCPC dat kan

1. de empowerment van de patiënt vergroten
2. patiënttevredenheid verbeteren
3. de frequentie van onvrijwillige behandelingen te verminderen
4. de duur van de intramurale zorg verkorten en

5. de algehele afdelingslast verminderen

   Een ander doel is om kwalitatief te onderzoeken welke componenten in deze complexe interventie worden ervaren als facilitators of belemmeringen voor het bereiken van goede zorg, zowel vanuit het perspectief van de patiënt, de naasten als het personeel.

   methoden

   De studie maakt gebruik van een eenvoudig "voor en na" ontwerp. Kwantitatieve gegevens (patiëntniveau, afdelingsniveau) worden voor en na de interventie verzameld op alle vier de afdelingen. Kwalitatieve gegevens worden verstrekt door middel van interviews met patiënten en focusgroepen met personeel.

   Gegevensverzameling: Gegevens op patiëntniveau Alle patiënten op een van de vier afdelingen die tijdens pre- en postinterventieperiodes aan de onderzoekscriteria voldoen, zullen worden gevraagd om deel te nemen aan het onderzoek.

   Verwacht aantal deelnemers: 50 pre-interventie, 50 post-interventie. Degenen die accepteren, vullen samen met de interviewer vragenlijsten in de kliniek in. De volgende resultaten worden gemeten:

   • Empowerment wordt gemeten met de Empowerment Scale. Deze schaal wordt internationaal gevalideerd en gebruikt in onderzoeken met personen met een ernstige psychische aandoening. Er zijn 28 vragen; antwoorden worden gegeven op een schaal van 1 (helemaal mee eens) tot 4 (helemaal mee oneens).
   • Patiënttevredenheid gemeten met de UKU-ConSat Rating Scale bestaat uit 11 items over verschillende aspecten van de verleende zorg, waarbij wordt geantwoord op een schaal van 1 (zeer slecht/negatief/weinig) tot 7 (zeer goed/positief/veel). De schaal bevat ook twee VAS-achtige schalen waar een antwoord is aangegeven op een lijn van 100 mm op een vraag over de algehele levenservaring (0=slechtst denkbare, 100=best denkbare).

   Confounders zoals ziektelast, functioneel vermogen en algehele gezondheid zullen voor elke patiënt bij ontslag worden gekwantificeerd. Positieve en negatieve symptoomlast zullen worden beoordeeld met de Remissie-subschaal van PANSS, bestaande uit 8 items die de kernsymptomen van schizofrenie weerspiegelen en functioneel vermogen zal worden bepaald met behulp van de GAF-schaal en algehele gezondheid met de EQ-5D. De beoordelingen worden uitgevoerd door twee verpleegkundigen en een psycholoog.

   Na het invullen van de schalen worden alle deelnemers de volgende open vragen gesteld:

   1a) Wat zijn de belangrijkste dingen die voor u zijn verbeterd tijdens uw verblijf in het ziekenhuis?

   1b) Wat was de reden dat je beter werd? 2a) Wat zou u willen dat er in de toekomst voor u zou kunnen verbeteren, na uw verblijf in het ziekenhuis? 2b) Hoe zou de zorgsector u daarbij kunnen helpen?

   Aan het einde van het interview wordt aan de deelnemers toestemming gevraagd voor onderzoekers om na ontslag contact met hen op te nemen voor een uitnodiging voor een kwalitatief interviewonderzoek. Een doelgerichte selectie van gestabiliseerde patiënten die vervolgcontact accepteerden, zal worden gevraagd of ze willen deelnemen aan een interview met een studieverpleegkundige of psycholoog. Het interview zal zich richten op zorgervaringen tijdens het klinische verblijf en patiëntrelevante eindpunten zullen worden verkend. De steekproef zal gericht zijn op een heterogene groep wat betreft geslacht, leeftijd, etniciteit, niveau van psychosociaal functioneren, onvrijwillige vs. vrijwillige zorg.

   Gegevensverzameling: Nabestaanden Aan een doelgerichte steekproef van familieleden of andere personen die dicht bij de patiënt staan, wordt gevraagd of ze willen deelnemen aan focusgroepen/interviews. Bij de selectie van familieleden voor focusgroepinterviews wordt ernaar gestreefd om naaste familieleden van patiënten te betrekken met verschillende achtergronden wat betreft leeftijd, geslacht, etnische achtergrond, opleidingsniveau, woonsituatie (wonen zij samen met de patiënt of niet? ) enz. Centraal in deze focusgroep staat het signaleren van positieve en negatieve ervaringen in de zorg, discriminatie, facilitators en barrières voor goede zorg.

   Gegevensverzameling: Ervaringen van het personeel Een doelgerichte steekproef van het personeel werd uitgenodigd om deel te nemen aan een focusgroep om ervaringen te verzamelen over de educatieve interventie en implementatie. Facilitators en belemmeringen voor de implementatie van PCPC zullen centraal staan. Het personeel werd geworven door middel van een uitnodiging via e-mail en posters op hun afdelingen. In een tweede stap vroegen sectieleiders op de afdelingen aan personen die dienst zouden hebben op de dagen van het interview om deel te nemen. Alle focusgroepen worden geleid door een ervaren clinicus met onderzoekservaring op het gebied van kwalitatief onderzoek. Alle interviews worden opgenomen en letterlijk getranscribeerd.

   Gegevensverzameling: gegevens op afdelingsniveau. Het gemiddelde aantal ziekenhuisdagen, het gemiddelde aantal ziekenhuisdagen met verplichte zorg en het gemiddelde aantal onvrijwillige behandelingsinterventies (onvrijwillige injecties, medische dwang) voor pre- en postinterventieperioden zullen worden afgeleid uit de administratieve database van de kliniek. Op elke afdeling wordt de totale zorglast gemeten met een door de Psychosekliniek ontwikkeld instrument voor kwaliteitsbewaking. Het instrument omvat objectieve items (aantal opnames en ontslagen, aantal onvrijwillige behandelingen tijdens de dienst enz.), gevolgd door een subjectief item over het algehele niveau van ervaren belasting tijdens de dienst. Het formulier wordt één keer per dag ingevuld door één personeelslid op elke afdeling volgens de klinische routine.

   Data-analyse: kwantitatieve data De hoofdvraag van het onderzoek is of de interventie gepaard gaat met een verandering in de mate van empowerment die wordt ervaren door personen die ziekenhuiszorg ontvangen vanwege een psychose. De secundaire uitkomstmaat is patiënttevredenheid bij ontslag. Kwantitatieve beoordelingen voor en na de zorginterventie zullen worden vergeleken met standaard statistische methoden. Evenzo zullen voor de analyses op afdelingsniveau de afdelingsbrede uitkomsten worden vergeleken in afdelingen voor en na de implementatie van de interventie: gemiddeld aantal opnamedagen, gemiddeld aantal opnamedagen met verplichte zorg, gemiddeld aantal onvrijwillige behandelingsinterventies en totale belasting van de afdeling. De verdeling van de te bestuderen variabelen zal bepalen of parametrische of niet-parametrische analyses worden gebruikt.

   Gegevensanalyse: Kwalitatieve gegevens Vrije tekstantwoorden op de open vragen aan het einde van het kwantitatieve interview (zie gegevens op patiëntniveau hierboven) evenals gegevens van individuele patiëntinterviews en focusgroepinterviews met personeel en naasten zullen worden geanalyseerd met behulp van inhoudsanalyse en thematische analyse.

   Ethiek Alle deelnemers (patiënten, naasten en personeel) krijgen schriftelijke en mondelinge informatie over de studie, de vrijwillige deelname, de mogelijkheid om zich terug te trekken uit deelname zonder uitleg te hoeven geven. Allen ondertekenen het toestemmingsformulier voordat ze deelnemen aan een studiegerelateerde taak, een kopie van de ondertekende toestemming wordt aan de deelnemers gegeven. De studie werd goedgekeurd door de Regionale Ethische Raad in Göteborg, Dnr. 773-13.

   Tijdschema Gegevensverzameling voor de pre-interventiefase is afgerond (december 2014); de educatieve interventie is voltooid (mei 2015) en de implementatieperiode loopt af op 30 april 2017. Inmiddels zijn er focusgroepinterviews met medewerkers over het onderwijspakket (2017). Audit om het niveau van PCPC-implementatie te bepalen is momenteel aan de gang (april 2017), wat zal bepalen of het verzamelen van gegevens na de interventie kan beginnen. De volledige dataset zou in het najaar van 2017 beschikbaar moeten zijn.

   Reageer op het project tot nu toe

   Dit is een complexe interventie met actieonderzoek en het onderzoek wordt eerst geregistreerd na voltooiing van de educatieve interventie en verdere implementatie van PCPC. Het implementatieproces was dynamisch en gevarieerd op de vier verschillende afdelingen die bij het project betrokken waren. De doorlooptijd van de implementatieperiode was aanzienlijk langer dan verwacht. Dit heeft deels te maken met een hoog personeelsverloop, een ernstig gebrek aan psychiatrisch opgeleide RN's en andere belemmeringen voor de implementatie. Barrières zijn langzaam overwonnen door veranderingen in routines die vanuit het zorgpersoneel zijn geïnitieerd (in plaats van van "bovenaf" aan het personeel te worden opgelegd). Hoewel het lange implementatieproces kan worden gezien als een beperking, kan het interactieve karakter ervan tegelijkertijd worden opgevat als een sterkte, aangezien van binnenuit kan worden verwacht dat duurzame verandering zal toenemen.

   Er was een kwantitatief onderzoek gepland met vragenlijsten om de tevredenheid van de consument en de last van zorgverleners bij nabestaanden te onderzoeken, maar de nulmeting resulteerde in te weinig deelnemers om dat deelproject voort te zetten.