Verbetert CBT de perceptie/impact van hoest en kortademigheid bij IPF-patiënten?

Medische therapieën (bijv. prednisolon, azathioprine en N-acetylcysteïne) hebben geen enkel voordeel opgeleverd bij patiënten met IPF en kunnen schadelijk zijn. Daarom is de focus van het management verschoven naar een meer holistische benadering - management van de symptomen en hoe patiënten hiermee omgaan, bij een chronische progressieve terminale ziekte. Erkend wordt dat angst bijdraagt ​​aan de perceptie van patiënten over symptomen en kwaliteit van leven. CGT wordt steeds vaker gebruikt bij andere chronische aandoeningen van de luchtwegen, zoals chronische obstructieve longziekte (COPD), waarbij er enig bewijs is dat het angst en kortademigheid vermindert. Momenteel is er geen bewijs met betrekking tot het gebruik ervan bij IPF. Als is aangetoond dat CGT angst vermindert en patiënten helpt omgaan met symptomen van hoesten en kortademigheid, dan kan het worden geïntegreerd in de zorg voor alle IPF-patiënten om de kwaliteit van leven te verbeteren.

Alle patiënten die onze gespecialiseerde IPF-kliniek bezoeken, wordt gevraagd een ziekenhuisangst- en depressievragenlijst (HADS) in te vullen. Iedereen met angst (HADS-A gelijk aan of groter dan 8) komt in aanmerking voor deelname. Aan deze patiënten zal informatie over het onderzoek worden verstrekt en tussen 24 en 48 uur later zal telefonisch contact met hen worden opgenomen om te bevestigen dat zij aan het onderzoek willen deelnemen. Als ze willen deelnemen, wordt er een ziekenhuisbezoek georganiseerd om geïnformeerde toestemming te verkrijgen, basisinformatie te verzamelen en gerandomiseerd te worden. Als ze worden ingedeeld in de CBT-interventiegroep, krijgen ze maximaal 6 (minimaal 2) CGT-sessies op individuele basis. Patiënten die zijn toegewezen aan de placebogroep zullen schriftelijke informatie ontvangen over angstbeheersing. Alle patiënten zullen drie, zes, negen en twaalf maanden na randomisatie nog vier kliniekbezoeken bijwonen. Bij elk bezoek aan de kliniek vullen ze vijf vragenlijsten in (in totaal 60 vragen) en ondergaan ze een longfunctietest en een looptest van zes minuten. Ze zullen toestemming krijgen om gedurende 24 uur een hoestmonitor te dragen bij zowel basisbezoeken als bezoeken van 3 maanden. De hoestmonitor registreert het aantal keren dat een patiënt hoest en hoe lang hij hoest gedurende een periode van 24 uur. Aan de kleding is een kleine microfoon bevestigd en aan de borstwand nog een kleine microfoon die is aangesloten op een klein opnameapparaat. Het apparaat wordt om het middel gedragen. De patiënt brengt de hoestmonitor dan de volgende dag terug. De monitor registreert niet alleen hoestgeluiden maar ook andere geluiden rondom de microfoon. Er wordt echter computersoftware gebruikt om delen van de opname te verwijderen waar geen geluid is, zoals bij het lezen of slapen. Het is ook ontworpen om verre geluiden te verwijderen, zoals het gesprek van een andere persoon of het geluid van een televisie, maar dit hangt af van hoe hard of hoe dicht het geluid bij de microfoon is.

De geanonimiseerde opnames worden geanalyseerd door een getrainde onderzoeker aan de Universiteit van Manchester die het aantal hoestbuien telt. De opnames zijn vertrouwelijk en worden gedurende 15 jaar anoniem bewaard op de Universiteit van Manchester.