Bevordering van vroege diagnose van aangeboren gehoorverlies met patiëntnavigators

Ouders van kinderen die bij de geboorte niet slagen voor de gehoorscreening van de baby aan de Universiteit van Kentucky of andere ziekenhuizen in de omgeving die aanvullende diagnostische tests ondergaan bij UK Audiology of de Commission for Children with Special Health Care Needs, zullen worden ingeschreven in het eerste deel van de studie en gerandomiseerd in ofwel een patiëntennavigatorgroep of de standaard praktijkgroep. We zullen het falen van follow-up vergelijken voor testpercentages tussen groepen. Van die ingeschreven proefpersonen zal de leeftijd van de kinderen wanneer ze diagnostische tests ondergaan, worden beoordeeld en vergeleken tussen de patiëntennavigatorgroep en de standaardpraktijkgroep. Deze arm zal het effect van de navigator op de timing van diagnostische tests verder kwantificeren.

De tweede arm streeft ernaar om door te gaan met en voort te bouwen op de eerste beoordeling door de follow-up van het gehoor te evalueren bij kinderen tot zes maanden oud bij wie gehoorverlies is vastgesteld. Ouders van kinderen die zijn geboren aan de Universiteit van Kentucky en in andere ziekenhuizen die als poliklinische patiënten in het VK worden opgevolgd bij wie gehoorverlies is vastgesteld, zullen worden benaderd voor inschrijving. Ouders van kinderen in deze arm van het onderzoek die niet deelnamen aan arm 1 of wel deelnamen aan arm 1, maar die werden gerandomiseerd naar de controlegroep, worden vanaf de leeftijd van inschrijving tot een jaar oud gerandomiseerd naar een patiëntennavigatorgroep of standaardpraktijkgroep . Ouders van kinderen die deelnamen aan arm 1 die werden gerandomiseerd naar patiëntnavigatie die zich inschrijven in arm 2, worden niet gerandomiseerd en blijven patiëntnavigatie ontvangen. Deze groep proefpersonen zal worden beoordeeld om erachter te komen welke follow-up wordt uitgevoerd zodra bij het kind gehoorverlies is vastgesteld. Net als in de eerste arm heeft de navigatorgroep regelmatig telefonisch contact met de patiëntnavigator en heeft de standaardpraktijkgroep geen contact. Beide groepen krijgen vragenlijsten of worden per post opgestuurd, waarin wordt gevraagd waar ze diensten voor het kind hebben verkregen met betrekking tot follow-up en interventie van het gehoor. Dit zal het effect beoordelen van een navigator op ouderlijke opvoeding en ondersteuning, timing van diagnostische diensten en implementatie van interventies met betrekking tot pediatrisch gehoorverlies.